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amandine Lun 24 Nov - 0:54ET LE SCHMILBLICK EST...
Rendez-vous Médecine Interne
Même si j’attendais ce rendez-vous de septembre 2014 pour voir ce que pensait mon médecin interne de mes récentes inflammations, j’avoue que j’y allais aussi un peu blasée, mais je ne m’attendais ni à cette question ni à l’échange qui en a découlé.
- « Vous avez toujours la sarcoïdose dans la tête ? »
La question m’a surprise et prise au dépourvu :
- « Non, ce n’ai pas vraiment la sarcoïdose, je veux juste comprendre ce qui m’arrive, comprendre pourquoi je suis dans cet état. Je n’ai ni le besoin ni l’envie d’avoir une de ces maladies pourries, je veux juste mettre un mot sur ce que je vis !
Mais c’est surtout lors de sa réponse que mon cerveau a dû tilter :
- « Il ne faut pas dire que c’est une maladie pourrie et c’est peut-être ce que vous avez !
Sur le coup j’ai été incapable d’enchainer et le rendez-vous s’est terminé normalement, avec deux autres inflammations, une cystite (encore des antibiotiques) et une gastrite Bingo !
C’est donc le soir lorsque je me suis retrouvée seule que je me suis rejouée le scénario des dizaines de fois : comment peut-on annoncer un truc comme ça sans rien derrière ? C’est comme si un médecin disait à son patient : « C’est peut-être un cancer. » sans rien lui proposer.
C’est donc à mon ophtalmo que je décide de poser quelques questions parce que, après tout, il est très rare que je lui en pose.
- « Vous avez toujours la sarcoïdose dans la tête ? »
La question m’a surprise et prise au dépourvu :
- « Non, ce n’ai pas vraiment la sarcoïdose, je veux juste comprendre ce qui m’arrive, comprendre pourquoi je suis dans cet état. Je n’ai ni le besoin ni l’envie d’avoir une de ces maladies pourries, je veux juste mettre un mot sur ce que je vis !
Mais c’est surtout lors de sa réponse que mon cerveau a dû tilter :
- « Il ne faut pas dire que c’est une maladie pourrie et c’est peut-être ce que vous avez !
Sur le coup j’ai été incapable d’enchainer et le rendez-vous s’est terminé normalement, avec deux autres inflammations, une cystite (encore des antibiotiques) et une gastrite Bingo !
C’est donc le soir lorsque je me suis retrouvée seule que je me suis rejouée le scénario des dizaines de fois : comment peut-on annoncer un truc comme ça sans rien derrière ? C’est comme si un médecin disait à son patient : « C’est peut-être un cancer. » sans rien lui proposer.
C’est donc à mon ophtalmo que je décide de poser quelques questions parce que, après tout, il est très rare que je lui en pose.
Rendez-vous Ophtalmologie
Lorsque je résume rapidement mes récents ennuis et la suspicion de mon médecin interne sa réponse a été prompte et franche comme à son habitude : « c’est possible »
Puis : « De toute façon ce n’est pas la priorité pour les médecins de le découvrir. D’abord parce que ce sont des maladies qui ne se soignent pas et pour lesquelles vous avez déjà les traitements qui conviennent et ensuite parce que les examens qui pourraient éventuellement permettre de le découvrir sont très invasifs et je ne souhaiterai pas ça pour moi si j’étais à votre place ! »
Et à la question « Si un diagnostic est posé pour une de ces maladies (vascularites), est-ce que dans ce cas la choroïdite devient un symptôme ou reste une maladie à part ? » « Dans ce cas, vous feriez partie des 30% des personnes atteintes d’une choroïdite multifocale qui en connaissent la cause. »
Bilan de ce rendez-vous très positif donc. D’une part j’ai eu la réponse à la plupart de mes questions et d’autre part mes yeux ont récupéré 1,5/10 soit maintenant 6,5/10 ! Inespéré et miraculeux ?! Mon ophtalmo ne s'attachant qu'au fonctionnel, il n'a pas trop d'explications...mais pour moi c’est une super nouvelle !
Autre chose, les orthoptistes me conseillent de garder mes lunettes de soleil dans les endroits avec des éclairages trop vifs comme les néons dans les magasins. Plus que pour moi, c’est plutôt que le regard des autres sur moi pourrait gêner mon homme et mes filles, mais j’avoue que je me sens mieux avec dans ces endroits. Selon elles, les bienfaits sont réels : « Ce n’est pas simplement une impression, vous voyez réellement mieux avec des verres fumés parce que votre pupille se rétracte et vous voyez donc mieux sur les côtés par exemple. » Avis adopté par toute la famille ! Maintenant je garde donc mes lunettes de soleil fumées « spécial hiver » dans les magasins, une étape de plus dans la maladie est franchie.
NOVEMBRE 2014
ALLO DOCTEURS ?
Pour rappel, la sarcoÏdose est une maladie systémique, auto-immune et auto-inflammatoire. Pour hyper résumer, dans le cas de la sarcoïdose le corps (système immunitaire) réagit de façon anarchique face à une agression extérieure comme les infections en provoquant diverses inflammations.
Dans mon cas, je pense plutôt à une neurosarcoïdose. Les symptômes de base restent les mêmes (fatigue intense, inflammations diverses) mais la somme des autres symptômes est beaucoup trop importante pour être ignorée.
Outre cette fatigue intense avec ses comas qui vous entrainent dans leurs filets, mes douleurs sont toujours aussi fortes et touchent toutes les parties de mon corps à des moments différents mais toujours présentes et mes maux de têtes sont permanents et non calmés par la prise d’Ixprim* que je prends le soir au coucher pour (essayer d’) éviter mon syndrome des jambes et des bras sans repos. La faiblesse musculaire dans les bras et les mains ainsi que cette désagréable sensation de boiter lors de la marche sont elles aussi toujours présentes.
De plus, en ce moment j’ai un gros problème de thermostat, j’ai des bouffées de chaleur assorties à des bouffées de fraicheur, je passe du tee-shirt à 3 pulls mais malheureusement je ne suis pas convaincue qu’il existe un chauffagiste pour corps humain. A cela s’ajoute des fourmillements de plus en plus présents et de plus en plus gênants dans les jambes, les bras ou les mains. Certaines fois j’ai l’horrible impression que mon membre s’est changé en bois, je ne le sens plus au toucher et je suis sûre que je pourrais passais un tournevis au travers sans douleur.
A tout cela, ajoutons maintenant les symptômes neurologiques purs tels que perdre le fil d’une conversation à la moindre diversion, perdre littéralement ses mots dans une phrase ou ne pas réussir à se concentrer s’il y a des bruits parasites.
C’est en partie pour toutes ces raisons que je continue avec un réel plaisir mes séances de QI (chi) avec la psychologue de la médecine interne. Je trouve cela magique de pouvoir « sentir » couler un fluide dans mes bras entre ses mains. Le bénéfice de ces séances est évident lui aussi : j’arrive mieux à gérer les situations de stress, je monte moins vite en pression. Même si pour l’instant le résultat sur les douleurs n’est pas franchement concluant je ne désespère pas de remplacer mon QI vicié (celui de la maladie) par un QI sain et de récupérer toute mon énergie perdue.
Pendant ces séances ma principale mission est de « m’ouvrir » aux appositions de ses mains, c’est compliqué à décrire tout comme ces séances mais à chaque fois elle arrive à mettre le doigt sur les douleurs présentes.
J’attends donc ces rendez-vous avec impatience et j’en ressorts vidée mais apaisée et sereine.
Et sinon, tu bosses dans quoi ?
Financièrement il est clair qu’il faut absolument que je retravaille et vite. En attendant c’est mon homme qui nous fais vivre mais comme m’a dit une fois ma banquière : « Il vaut mieux être riche avant d’être malade. » Faut croire que je n’ai pas eu de chance là non plus, en attendant nous coulons à pic.
JE SUIS EN COLÈRE! Même si je sais pertinemment que je ne suis en rien responsable de ce qui m'arrive, j'ai pleinement conscience que tout est de ma faute. Il y a cinq ans de cela, nous avions tous les deux un CDI à temps plein, une jolie petite maison en location que nous projetions d'acheter et deux adorables petites filles qui croyaient encore que le Père Noël existait. Il n'existe malheureusement pas, tout comme le Noël que j'aurai voulu leur offrir cette année. C'est pour mes filles et mon homme que je suis le plus triste. C'est la saison morte dans sa branche professionnelle, il regarde donc notre situation se dégrader sans pouvoir y remédier et la magie de Noël commence à quitter les yeux de mes princesses.
Je ne peut pas compter non plus sur une quelconque aide ou allocation de la CAF ou de la MDPH car ils se basent encore sur les revenus de l'année 2012 ou 2013. C'est en 2014 que j'ai été licenciée, événement qui a été à l'origine de notre descente aux enfers.
Le problème, et pas des moindres, c’est que je suis actuellement incapable de retravailler ou d'entreprendre une quelconque formation, pas parce que je n’ai pas fais le deuil de mon ancien travail que j’aimais tant, ni parce que je préfère rester à la maison, mais parce que physiquement je n’en suis pas capable.
Certains jours je vais pouvoir faire deux ou trois choses comme aller en ville à pieds ou faire des papiers, mais le lendemain je vais être incapable de me lever ou avoir trop mal pour bouger. Et avec mon thermostat interne déréglé en ce moment ça n’arrange rien. JE VEUX MON ENERGIE !!!
Sérieusement, je suis impatience que parte cette chape de fatigue qui s’est abattue sur moi, pour pouvoir reprendre une vie professionnelle et sociale.
Nous sommes le 10 décembre 2014. J’avais envie cette année d’un grand et beau sapin décoré entre filles, de décorations kitch avec Tino Rossi en bande-son, ambiance "pub Kinder*", envie de voir briller les yeux de ceux que j’aime, envie de joie, de bonheur et d’espoir... mais pour nous le réveillon de noël sera sur le thème : "Le mercredi c'est raviolis!" Plus vite cette période cotillons sera terminée, plus vite nous pourrons l'oublier. Notre salut vient de l'amour de notre petit cercle familial, nous continuons de rester souder dans les épreuves.
Je m'excuse pour ce ton qui peut paraître larmoyant et pleurnichard et j'espère que vous me le pardonnerez car mon but n'est pas de faire pleurer dans les chaumières. J'ai pris le parti depuis la création de ce blog de "raconter" mon vécu de la maladie ainsi que tous les différents aspects de l'impact de cette maladie sur la vie familiale, sociale ou professionnelle.
De plus, c'est en particulier lors de ces moments pénibles et douloureux, qu'il faut savoir garder espoir en de jours meilleurs et avoir la force de continuer à ce battre. J'ai toujours cet espoir.
Alors bien entendu, je vous souhaite à tous un heureux et joyeux Noël ainsi que de bonnes fêtes de fin d'année.
LE MIRACLE DE NOËL
J'ai toujours eu une fâcheuse tendance à procrastiner pour tout ce qui concerne le domaine administratif, mais cette année ce fût pire encore. J'aurai voulu ne RIEN avoir à gérer, tout simplement parce que je n'y arrivais pas.
Bref, un soir je regarde une émission qui parlait des mutuelles et notamment de la branche prévoyance, quand j'ai entendu les mots "invalidité" et "complément de ressource", ça a fait tilt: je n'avais jamais envoyé mes papiers d'invalidité à ma mutuelle parce que je pensais que je n'y avais pas droit comme j'étais inscrite à Pôle Emploi, mais comme le montant touché est dérisoire et risible, pourquoi pas téléphoner demain à ma mutuelle pour en être sûr...
D'après la personne au bout du fil, je dois leur faire parvenir tous les documents parce que le montant est rétroactif...mais je ne dois pas m'attendre à grand chose et peut-être même à rien. On verra bien, le dossier est parti le 23 novembre.
Le 19 décembre, une conseillère téléphonique me dit qu'il manque des documents pour que le dossier soit traité, je reste courtoise mais leur exprime le fond de ma pensée (j'avais déjà téléphoné 4 fois et ils avaient TOUS les documents nécessaires).
Et le 23 décembre, la veille du réveillon, je reçois une lettre de ma mutuelle me disant que j'ai droit à un complément de ressource et que cette somme vient d'être virée sur mon compte. YOUPI!!! même si cela n'est valable que jusqu'en février (la fin de la portabilité), comme on ne s'y attendait pas ou plus, on a vraiment vécu ce moment comme un miracle de noël
Nous avons été obligé de courir mais nous avons pu offrir à nos filles le noël de leurs rêves, ce réveillon a été magique et voir les yeux de mes filles briller de bonheurs à été le moment le plus merveilleux de cette année 2014. Ce fût l'un des plus beaux noëls de ma vie...parce que jusqu'au dernier moment nous ne pensions pas le fêter.
Je pensais donc que j'irai mieux maintenant que nous avons évité la banqueroute (son spectre est toujours présent), tout le monde sait que le stress peut "potentialiser" les symptômes, mais malheureusement ce n'est pas le cas. J'ai toujours des douleurs, de forts maux de tête et toujours cette fatigue intense.
D'ailleurs, lors d'une de mes séances de QI, la psy a lâché une phrase qui s'est gravé dans ma mémoire: "c'est le genre de symptôme qu'ont souvent les personnes atteintes de maladies neurologiques!" Je sais que mon médecin interne et ma psy discutent ensemble de mon cas parce qu'elle me l'a déjà dit, je sais aussi que mon médecin interne pense à une sarcoïdose et donc sarcoïdose improuvable + problèmes neurologiques = neurosarcoïdose. ET BAM! Comme dirai mes filles! On avance, on avance donc.....
En revanche, mon thermostat semble est revenu à la normale, une bonne chose donc. Mais comme mon corps ne peut pas s'empêcher de dire "Hé, vous voyez pas qu'il y a un truc qui cloche!!" en ce moment le symptôme le plus gênant se passe le soir au coucher: des douleurs et des décharges électrique dans les bras et les jambes qui ne se calment qu'au bout de 4à5 ixprim*, la dose maximale est largement dépassée car prise en 2 ou 3 heures mais cela vaut mieux que passer sa nuit à pleurer et être obligée de se lever pour bouger ses bras et ses jambes. Lorsque j'essaie de me calmer et de ne plus bouger, la douleur devient insupportable et les décharges électrique prennent le relais. Pas glop donc.
Au moins, je sais maintenant que mon état de santé n'est pas lié au stress (comme je l'ai toujours crié) et que c'est une sale période pour ma santé. Je sais aussi que j'ai le moral et que mon unique désir pour cette année 2015 est de connaitre une période de rémission et de retrouver mon énergie pour continuer de mener à bien notre projet associatif Le FB d'ACOVqui a énormément besoin de bénévoles de toutes sortes ainsi que commencer un nouveau projet professionnel.
Nous sommes le 02/01/2015, et je vous souhaite une excellente année 2015 pleine de force et d'espoir, de joies et de bonheurs, de fous rires et de courage.
BONNE ANNÉE 2015
SERRE LES DENTS UN PEU PLUS FORT !
Nous sommes début Février.
Ma vie est devenue terriblement triste, et l'ambiance morose à la maison. Les rares sorties que je m'autorise depuis quelques mois sont des rendez-vous médicaux, les plus attendus étant mes séances de QI avec ma psy (n'ayons pas peur du mot).
Seulement, même bien préparée mes douleurs arrivent à l'agresser. Inquiète, elle me propose de me faire hospitaliser quelques jours en médecine interne afin de faire le point sur mes douleurs avec les médecins.
J'accepte un peu à contre cœur, mon médecin interne est au courant de ces douleurs depuis longtemps et cela n'a jamais eu l'air de l'inquiéter mais c'est aussi pour cela que j'ai accepté ces séances : prouver à mon médecin interne que ces douleurs ne sont pas dans ma tête et faire bouger les choses.
APPARTE
C'est pendant une de nos séances que j'apprends une vérité sur moi-même, celle que je suis réellement. Les jours suivant cette annonce je réalise le pourquoi du comment de mes actes, choix et pensées :
D'après ma psy, j'ai été une enfant précoce non diagnostiquée, j'ai un QI supérieur à la normale, cela explique mes insomnies précoces (dues à mon imagination débordante), mon hyper-sensibilité et mon incapacité à ne penser à rien, jamais. Ce sont principalement les côtés les plus
Mais je sais maintenant qui je suis, et c'est merveilleusement bon de le comprendre enfin.
Je pense aussi que mes problèmes de santé à l'adolescence sont en grande partie liés à cette hypersensibilité, exacerbée par de nombreux déménagements et par une grande incompréhension de mon entourage. « Mon corps qui parle » comme dirait ma psy.
Note :
Le Quotient Intellectuel est un indicateur du niveau intellectuel qui sert à évaluer la capacité et la vitesse de réflexion abstraite d'une personne.
La culture ou la connaissance sont différents du QI.
Mi-février, je suis donc hospitalisée, le premier traitement instauré se révèle totalement inefficace et je passe les deux premières nuits à pleurer seule dans ma chambre, les douleurs dans mes bras et mes jambes étant insupportables.
Dans la foulée, mon médecin interne me prescrit une Ponction Lombaire, et une chose est sûre, sa réputation n'est pas surfaite !
Ma ponction a été réalisée par une jeune interne très consciencieuse. Perso, je pense qu'elle a été parfaite, même si c'est loin d'être une partie de plaisir.
Je pense aussi avoir été parfaite moi-aussi, d'après les deux internes présents (au lieu de 3 personnes au minimum pour vous tenir). Après m'avoir montré la position à adopter, assise sur le bord du lit en faisant le dos rond avec un coussin sur le ventre, je me suis « calée » et j'ai serré les dents sur un bout du coussin. Le deuxième interne n'a donc même pas eu à me tenir ou me replacer.
J'ai serré les dents jusqu'à la fin de la ponction, comme le temps vous paraît long ! Même si au moment de retirer l'aiguille je n'ai pu m'empêcher de pousser un petit cri semblable à un long gémissement.
La ponction s'est déroulée idéalement. Les suites de cet examen beaucoup moins.
Entre-temps, les médecins me proposent un traitement pour les douleurs d'origines neurologiques, le Lyrica*, sans y croire vraiment. A tort.
Dès la première nuit, mes douleurs sont moins fortes et au bout de trois, j'arrive à me passer d'Ixprim* YOUPI !! Mes douleurs sont bien neurologiques comme je le pensais.
Les résultats de la ponction ne décèlent rien d'anormal si ce n'est que le taux des marqueurs de la sarcoïdose sont toujours élevés sans être pour autant révélateurs.
Je rentre donc chez moi, contrainte d'être alitée car une brèche s'est formée lors de la ponction. Si je reste debout plus de quinze minutes, je suis prise de vertiges et de vomissements. Pas glop.
Mon médecin interne me préconise de revenir la voir au bout de deux semaines pour un Blood Patch (pansement sanguin, cela consiste à refermer la brèche avec une goutte de sang) si le problème persiste, et de boire beaucoup d'eau pour refermer la brèche.
Bon OK, j'ai été une chouette « ponctionnée » mais de là à vouloir y retourner... Ma brèche se referme donc d'elle même au bout de 2/3 mois et plus de six mois après certaines positions sont encore inconfortables.
Cependant quel bonheur exquis de ne plus s'entendre dire « j'ai mal » « je souffre » à longueur de journée !!!
Les douleurs n'ont pas complètement disparues mais c'est sans commune mesure avec ce que j'ai pu vivre.
LA VÉRITÉ EST AILLEURS...
En Avril j'ai rendez-vous pour une consultation de contrôle avec mon médecin interne, bien décidée à lui mettre dans les dents mes douleurs ressenties et réelles. Ce que je fais :
« Même si je vous le disais avec le sourire (toujours ma grosse carapace), mes douleurs étaient bien réelles ! »
« Nous cherchions dans une autre direction... »
Ben voyons, après avoir été prise pour une malade imaginaire puis pour une dépressive, j'aurai dû aussi trouver toute seule de quoi je souffrais !
« C'est quand même dommage d'avoir souffert autant pendant plus de deux ans ! »
En réalité, je souffre de douleurs neurogènes articulaires (atteinte du système nerveux central et/ou périphérique). Je n'en connaît toujours pas la cause en revanche, un jour peut-être...mais les raisons sont souvent inconnues et peuvent être infectieuses, inflammatoires, métaboliques ou traumatiques.
Il s'agit d'un type de douleur peu fréquent et peu connu -mais en même temps si je faisais les choses simplement cela se saurait
- Ces douleurs sont compliquées à expliquer, elles sont bien réelles mais ne se voient pas.On sait en revanche que certains facteurs "ouvrent la porte à la douleur" comme les contractions musculaires, la fatigue, les soucis, le stress, l'anxiété, la focalisation de l'attention ou la démoralisation.
A l'inverse, d'autres facteurs "ferment la porte à la douleur" : les explications (pas facile d'expliquer ce que l'on ressent aux autres), la réassurance, le repos, les loisirs, la distraction de l'attention, la tranquillité, les occupations, la relaxation, un bon sommeil et une bonne condition physique (la mienne s'est envolée depuis un petit moment et je n'ai toujours pas réussie à la rattraper)
Nous savons également que les médicaments utilisés pour ce type de douleurs (anti-dépresseurs ou anti-épileptiques) ne sont efficace qu'a 30% ou 50% sur la douleur.
Depuis mon hospitalisation en février (nous sommes fin juillet), j'ai décidé de prendre du temps pour moi, de ne pas me mettre la pression pour une éventuelle formation par exemple.
En attendant, je me repose, fais de la peinture, du coloriage, regarde plein de séries le soir, je (re)lis, je me "pomponne", ...
Au début je culpabilisais grave, il m'arrive d'ailleurs encore de le faire: je suis passée de "femme active" à "femme inutile". Je ne le suis pas, ma maison est toujours bien tenue et je fais toujours des activités avec mes filles, mais il m'est parfois facile de le penser. Continuer mes séances de QI avec ma psy m'a permis de mieux l'accepter, mon corps est encore trop faible et commencer quelque chose serait néfaste pour ma santé.
Grâce aux médicaments, j'ai gagné plus de 3 à 4 heures d'énergie. J'arrive maintenant à préparer le repas du soir, grosse victoire pour notre famille
Les douleurs n'ont pas complétement disparues et certaines journées je suis incapable de faire la moindre chose car elles sont trop fortes mais je les "accepte" mieux car je les comprends mieux.
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JE VOUS SOUHAITES UN AGRÉABLE ÉTÉ.
