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AnnBerg2015 Lun 21 Déc - 23:39Bonjour
Merci. Je savais que d autres jeunes femmes souffraient de cette maladie, mais tu mets en mots tellement d emotions (angoisse, peurs, souffrances, solitude) que j ai moi meme ressenties. Je suis vraiment desolee pour toutes celles a qui cela arrive et je pense que c est important d en parler comme tu le fais, car pour certaines, il sera peut etre possible d agir a temps.
J ai 45 ans et on m'a diagnostique une choroidite multifocale en 2009 (je vis en scandinavie et j ai du retourner en France pour savoir enfin ce que j avais et que j avais perdu la vue centrale de mon oeil gauche faute de traitement dans les 3 semaines a l apparition des taches).
J ai fait une inflammation dans l oeil droit 6 mois plus tard. On m a prescrit un fort traitement de cortisone en cachets pendant une semaine (seul conge maladie avant 2015), mais j' ai du subir plusieurs injections d'avastin les mois suivants. cela a stoppe l inflammation et reinverse la degenerescence de la macula, mais j ai perdu un peu de vue a cause des taches en periferie dans la macula, surtout celle qui se juxtapose a la grande tache de l oeil gauche, mais ma vue s est toujours retablie a 6/10. j ai eu des recidives en 2011 et 2012 a chaque fois en hiver. On m a alors administre de la cortisone directement dans l oeil en superficie. Mon ophtalmologue scandinave ne croit pas en l administration par cachets a cause des effets secondaires et du taux trop petit qui arrive dans l oeil ou du temps pour qu il arrive. L injection de cortisone ne necessite pas d aller a l hôpital comme pour l avastin. Il y a moins de risque d infection, mais elle demande une technicite que peu de medecins ont apparement. c est moins "angoissant, envahissant" (pas de champs, pas de pinces!). je vous recommende de le demander. je suis un peu fatiguee le jour meme mais rien de comparable au traitement en cachets. Le medicament reste dans l oeil pendant des semaines. Quand ce n est pas assez, on fait une injection de Fortecortin (meme technique que pour l avastin) et cela calme tout de suite l inflammation (dans mon cas).
Je n ai subi aucune recidive en 2013 et 2014, mais je viens juste d en faire une dans les deux yeux en novembre 2015. Un vrai choc apres trois ans d accalmie. L usage de Cortisone et Fortecortin ont calme l inflammation..... Seulement maintenant chaque nouvelle tache ou d anciennes qui grossissent m handicapent et je sens que je dois quitter mon poste de manager pour quelque chose de plus calme.
Je cherche un facteur declencheur et pour moi, c est le stress au boulot!!
il m a donne des nuits finies a 3H du matin pendant des mots ou je ressasse tout ce que j ai accumule le jour meme et les dernieres annees, (de quoi rester eveillee!) et des infections urinaires a repetition (de quoi etre faitguee et passee par des moments d agonie).
Une chose positive que je peux partager cependant est mon experience en 2012; apres une nouvelle crise en avril a l oeil droit, calmee par les injections comme d habitude; j ai decouvert en septembre une zone de vision retrouvee dans mon oeil gauche, juste au centre, trop petite pour l ophtalmologue pour la voir mais assez grande pour que je lise une lettre a la fois a l examen des lettres. Quel bonheur! je ne pourrais pas lire avec juste l oeil gauche mais cela aide. Je me cogne moins et tombe moins en ballade en montagne. On m avait dit que c etait impossible et mon medecin n a rien compris mais m a dit de continuer ce que je faisais. A part avoir commence a me faire des jus maison bio de fruits et legumes et de manger des baies de Goji, je n ai rien fait de nouveau. Je ne sais pas si cela a joue un role, mais j ai de nouveau la 3D! Une autre petite ouverture s est formee dans la grande tache a l oeil gauche en 2013, un peu en dessous du champs central cette fois ci......j espere que cela continuera. Je les avais presque perdues lors de cette nouvelle crise en novembre mais la cortisone les a sauve.
Si seulement les medecins voulaient comprendre comment s est possible?? ils sont gentils mais ne sont interesses que par traiter la maladie quand elle frappe et pas assez par comprendre pourquoi.
Courage a toutes et surtout utilisez la grid de Amsler pour tester votre vision si vous ne le faites pas deja et courez chez votre ophtalmologue si vous voyez des lumieres, taches ou autres qui apparaitrent!
Amicalement
Merci. Je savais que d autres jeunes femmes souffraient de cette maladie, mais tu mets en mots tellement d emotions (angoisse, peurs, souffrances, solitude) que j ai moi meme ressenties. Je suis vraiment desolee pour toutes celles a qui cela arrive et je pense que c est important d en parler comme tu le fais, car pour certaines, il sera peut etre possible d agir a temps.
J ai 45 ans et on m'a diagnostique une choroidite multifocale en 2009 (je vis en scandinavie et j ai du retourner en France pour savoir enfin ce que j avais et que j avais perdu la vue centrale de mon oeil gauche faute de traitement dans les 3 semaines a l apparition des taches).
J ai fait une inflammation dans l oeil droit 6 mois plus tard. On m a prescrit un fort traitement de cortisone en cachets pendant une semaine (seul conge maladie avant 2015), mais j' ai du subir plusieurs injections d'avastin les mois suivants. cela a stoppe l inflammation et reinverse la degenerescence de la macula, mais j ai perdu un peu de vue a cause des taches en periferie dans la macula, surtout celle qui se juxtapose a la grande tache de l oeil gauche, mais ma vue s est toujours retablie a 6/10. j ai eu des recidives en 2011 et 2012 a chaque fois en hiver. On m a alors administre de la cortisone directement dans l oeil en superficie. Mon ophtalmologue scandinave ne croit pas en l administration par cachets a cause des effets secondaires et du taux trop petit qui arrive dans l oeil ou du temps pour qu il arrive. L injection de cortisone ne necessite pas d aller a l hôpital comme pour l avastin. Il y a moins de risque d infection, mais elle demande une technicite que peu de medecins ont apparement. c est moins "angoissant, envahissant" (pas de champs, pas de pinces!). je vous recommende de le demander. je suis un peu fatiguee le jour meme mais rien de comparable au traitement en cachets. Le medicament reste dans l oeil pendant des semaines. Quand ce n est pas assez, on fait une injection de Fortecortin (meme technique que pour l avastin) et cela calme tout de suite l inflammation (dans mon cas).
Je n ai subi aucune recidive en 2013 et 2014, mais je viens juste d en faire une dans les deux yeux en novembre 2015. Un vrai choc apres trois ans d accalmie. L usage de Cortisone et Fortecortin ont calme l inflammation..... Seulement maintenant chaque nouvelle tache ou d anciennes qui grossissent m handicapent et je sens que je dois quitter mon poste de manager pour quelque chose de plus calme.
Je cherche un facteur declencheur et pour moi, c est le stress au boulot!!
il m a donne des nuits finies a 3H du matin pendant des mots ou je ressasse tout ce que j ai accumule le jour meme et les dernieres annees, (de quoi rester eveillee!) et des infections urinaires a repetition (de quoi etre faitguee et passee par des moments d agonie).
Une chose positive que je peux partager cependant est mon experience en 2012; apres une nouvelle crise en avril a l oeil droit, calmee par les injections comme d habitude; j ai decouvert en septembre une zone de vision retrouvee dans mon oeil gauche, juste au centre, trop petite pour l ophtalmologue pour la voir mais assez grande pour que je lise une lettre a la fois a l examen des lettres. Quel bonheur! je ne pourrais pas lire avec juste l oeil gauche mais cela aide. Je me cogne moins et tombe moins en ballade en montagne. On m avait dit que c etait impossible et mon medecin n a rien compris mais m a dit de continuer ce que je faisais. A part avoir commence a me faire des jus maison bio de fruits et legumes et de manger des baies de Goji, je n ai rien fait de nouveau. Je ne sais pas si cela a joue un role, mais j ai de nouveau la 3D! Une autre petite ouverture s est formee dans la grande tache a l oeil gauche en 2013, un peu en dessous du champs central cette fois ci......j espere que cela continuera. Je les avais presque perdues lors de cette nouvelle crise en novembre mais la cortisone les a sauve.
Si seulement les medecins voulaient comprendre comment s est possible?? ils sont gentils mais ne sont interesses que par traiter la maladie quand elle frappe et pas assez par comprendre pourquoi.
Courage a toutes et surtout utilisez la grid de Amsler pour tester votre vision si vous ne le faites pas deja et courez chez votre ophtalmologue si vous voyez des lumieres, taches ou autres qui apparaitrent!
Amicalement
