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violette Mer 26 Oct - 19:48Bonjour Amandine,
J'ai une histoire assez similaire à la vôtre... avec pas mal de récidives et de traitements complexes (corticoïdes, immunosuppresseurs, etc...). Entre autre, des récidives irréversibles lors de la diminution des doses de traitement.
Je voulais juste vous dire que comme autre traitement, il y a les injections 1 fois par semaine d'immunoglobulines, c'est un traitement lourd et très cher (il faut un accord préalable avec la sécu - pris en charge intégralement), mais, depuis un an et demi, j'ai arrêté tous traitements et je n'ai plus de récidives (c'est un vrai succès pour moi!). C'est le seul traitement qui m'a permis de me stabiliser... donc, l'espoir est vraiment permis.
Les médecins les plus spécialistes de France sont: le Professeur Phuc LeHoang (à Paris, la pitié salpétrière), Professeur John Conrath (à Marseille, la Timone). Ils sont tous les deux cliniciens mais aussi chercheurs sur les choroïdites. J'ai une confiance totale dans ces deux personnes.
Il faut vraiment savoir que c'est difficile comme pathologie, mais, que personnellement j'ai une vie tout à fait normale maintenant, sauf quelques coups de fatigue de temps en temps. Alors, croquons dans la vie et prenons pleins la vue de la beauté de ce qui nous entoure!
J'ai une histoire assez similaire à la vôtre... avec pas mal de récidives et de traitements complexes (corticoïdes, immunosuppresseurs, etc...). Entre autre, des récidives irréversibles lors de la diminution des doses de traitement.
Je voulais juste vous dire que comme autre traitement, il y a les injections 1 fois par semaine d'immunoglobulines, c'est un traitement lourd et très cher (il faut un accord préalable avec la sécu - pris en charge intégralement), mais, depuis un an et demi, j'ai arrêté tous traitements et je n'ai plus de récidives (c'est un vrai succès pour moi!). C'est le seul traitement qui m'a permis de me stabiliser... donc, l'espoir est vraiment permis.
Les médecins les plus spécialistes de France sont: le Professeur Phuc LeHoang (à Paris, la pitié salpétrière), Professeur John Conrath (à Marseille, la Timone). Ils sont tous les deux cliniciens mais aussi chercheurs sur les choroïdites. J'ai une confiance totale dans ces deux personnes.
Il faut vraiment savoir que c'est difficile comme pathologie, mais, que personnellement j'ai une vie tout à fait normale maintenant, sauf quelques coups de fatigue de temps en temps. Alors, croquons dans la vie et prenons pleins la vue de la beauté de ce qui nous entoure!