Choroïdite multifocale 2015

Bonjour,

Je m'appelle Virginie, j'ai 25 ans. Je me suis inscrite sur ce forum car depuis juillet de cette année, on m'a découvert une choroïdite multifocale à l'oeil gauche. En m'inscrivant, cela me permet d'en comprendre un peu plus sur cette maladie et de me sentir un peu moins seule...

Je suis soignée à l'hôpital universitaire de Saint-Luc à Bruxelles (Belgique). J'étais déjà suivie là-bas pour de l'hypertension occulaire depuis quelques années.

En septembre 2012, on m'a décelé une rectocolite ulcéreuse hémorragique avec spondylarthrite ankylosante. Selon mon gastro-entérologue, la choroïdite serait dûe à ma rectocolite mais ce n'est pas sûr.

J'ai passé un examen avec injection de fluor et un autre produit (j'ai oublié le nom). Après ces examens, le médecin m'a expliqué brièvement la choroïdite. J'ai plusieurs lésions inflammatoires dont quelques unes proches du centre et une "guirlande" (c'est le terme qu'ils m'ont dit) sous l'oeil. Pour l'instant, il n'y a que l'oeil gauche qui est touché.

On m'a expliqué aussi qu'il n'existait pas encore de traitement vu qu'il n'y a pas assez de cas pour les laboratoires pharmaceutiques. On fait seulement des injections à base de cortisone pour calmer l'inflammation.

Quand j'ai demandé comment va se développer la maladie sur le long terme, on m'a dit qu'elle provoquerait une perte partielle ou totale de la vue.

Comme c'est le début de la maladie et que je n'ai pas d'autres examens pour comparer l'évolution, je dois y retourner en mars 2016. Je passerais une journée entière à faire un tas d'examens pour ensuite voir l'équipe médicale.

Entre temps, je dois faire attention au moindre changement dans ma vue. Si je vois des éclairs lumineux ou que ma vision baisse, je dois aller aux urgences de l'hôpital.

J'aimerais savoir comment vous arrivez à gérer votre vie avec cette maladie. Je suis encore étudiante et j'ai l'impression que mon avenir me semble de plus en plus flou...

Pour les personnes qui font des injections de cortisone, comment cela se passe?


Merci d'avoir accepté mon inscription.
Courage!

Bisous

Bonsoir Virginie,

C'est plutôt à moi de te remercier pour ton inscription

Je t'envoie un MP ce weekend pour répondre à certaines de tes questions...mais en substance tu as bien résumé: notre maladie est très rare et il n'y a que très peu de cas...ce qui rend la prise en charge et le vécu de la maladie très difficile.

Merci pour ton post et n'hésite pas à l'étoffer quand tu le souhaites. de même si tu as des questions tu peux me les envoyer par MP.

Je te souhaite beaucoup de force et de courage, ainsi que d'excellentes fêtes de fin d'année.

Amandine.

Bonjour Virginie,
Ne t'inquiète pas, tu, nous ne sommes pas seuls à mener ce combat. La DMLA, objet de très nombreuses recherches car elle représente un marché très juteux pour les labos, permettra des avancées rapides dont nous pourrons bénéficier et dont nous bénéficions déjà (ex. IVT).
Autant la récupération de l'acuité visuelle est difficile, autant le blocage de la maladie est bien connue a minima par une corticothérapie.
Si j'ai un conseil à te donner, c'est d'adopter une alimentation saine et anti-inflammatoire en introduisant notamment le curcuma (petit à petit pour que ton microbiote s'habitue) avec une pointe de poivre et d'huile d'olive.
Tu es très jeune et tu as la vie devant toi. Garde le moral car c'est indispensable dans la lutte contre toute maladie. Pratique aussi du sport, c'est un médicament formidable non brevetable.
Je ne pratique pas d'injection de cortisone (ingestion de comprimés tous les jours) mais cette pratique me semble intéressante. Je n'ai pas de retour sur ce sujet.
Bon Courage
Guillaume

Bonjour,

j'aimerai savoir depuis quand le traitement à la cortisone en injection intra vitrienne est pratiqué car je n'en ai jamais entendu parlé. Mon ophtalmo ma toujours prescrit des IVT de Lucentis et d'avastin sachant qu il en fat 3 injections sur une periode de 3 mois.

Combien de fois pour la cortisonne ?

Cdt