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Guillaume Lun 26 Aoû - 22:07Bonjour Amandine, Bonjour à tous et à toutes,
Tout d’abord, félicitations à Amandine et ceux qui ont coucourus à la création de ce blog qui permet de nous rassembler dans notre combat.
Je vais me présenter rapidement. J’ai 40 ans , j’habite Saint-Etienne dans la Loire et je suis le père de 2 enfants. J’ai la chance d’avoir une femme qui m’accorde un soutien total.
Voici succinctement mon histoire.
** MARS 2013 **
Le 5 mars 2013, je me suis réveillé avec une tâche grise à l’oeil gauche assez importante que je n’ai pas senti venir. Optimiste par nature, je me suis dit rien de grave, tout va rentrer dans l’ordre très vite. Mon ophtalmo qui m’a reçu rapidement (une chance !) m'a envoyé aux urgences sans m’en dire trop. Mais je commençais à craindre le pire pour mon œil gauche (1/20 à l’œil gauche en mars). Ensuite, tout s’est enchaîné rapidement comme pour toi Amandine avec les traitements classiques : IVT le 11 mars, hospitalisation fin mars et démarrage de la corticothérapie (3 bolus Solumedrol 120 mg + corticothérapie décroissante à 60 mg/j jusque fin juillet). Les résultats des examens à l’hôpital qualifie ma maladie d’idio … pathie. Quelle belle appellation lorsqu’on ne connaît pas l’origine du problème ! L’ophtalmo me dit : « Vous avez sans doute une maladie auto-immune ». Allez hop, on ouvre la boite de pandore pour nous répondre, c’est plus facile ! Courant mai et juin, ma vision à l’œil gauche s’améliore (2/10) et je suis capable de lire des petits caractères (Arial 12 sur écran d’ordinateur). L’ophtalmo avouera à ½ mot qu’il ne comprend pas comment j’ai pu récupérer de la vision de près. Bref, tout semblait repartir dans le bon sens, d’autant plus que mon œil droit atteint de lésions conserve une vision après correction (je suis myope) à 10/10. En parallèle, fin mars, n’étant pas entièrement satisfait des traitements proposés qui, je le reconnais, m’ont probablement sauvé ma vision à moyen terme, j’essaie de voir un appui supplémentaire du côté de la médecine non conventionnelle. Je me lance donc dans un traitement contraignant en parallèle dont l’objectif est de soigner mes yeux. Mon ophtalmo très sceptique sur le sujet me dit que mes progrès (qu’elle ne comprend pas) sont liés à de l’autoguérison. Parfait, pour vu que ça dure !
Fin juillet 2013, ça ne dura pas. Me voici avec une récidive comme vous en avez déjà connu. Il semblerait qu’elle soit apparue autour du seuil d’administration à 10 mg/j de Cortancyl. Néo vaisseau sur l’œil gauche donc injection le 8 août (Avastin) et reprise de la corticothérapie décroissante le 5 août. Mon œil gauche est retombé à 1/20. Mon œil droit a vu ses lésions augmentées et s’accompagner (au droit de ces lésions à mon avis) de photopsies périphériques localisées (ces scintillements permanents) sur lesquelles j’ai une perte de vision totale. Malgré tout, je conserve une vision à l’œil droit de 10/10. J’ai de la chance. Le 19 août, contrôle des yeux sous cortancyl (60 mg/j). Mon œil gauche serait passé à 1/10 mais moi je ne vois pas une grande différence et l’œil droit reste à 10/10 avec ses scintillements permanents beaucoup moins prononcés sur l’œil gauche.
Voilà, aujourd’hui, je poursuis la décroissance de ma corticothérapie et mon traitement non conventionnel et j’imagine que je me dirige tout droit vers une récidive ou le maintien des corticoïdes (additionnés des immunosuppresseurs par Imurel m’a t-on laissé entendre) si je ne tente rien de plus … avec des risques de perdre encore de la vision.
Voici mes raisons d’espérer: nous sommes victimes d’une maladie rare et orpheline. A ce titre, personne ne la connaît vraiment et ne peut nous prédire avec certitude son évolution. Comme vous l’avez tous (je l’espère) constater, nous sommes capables d’améliorer notre vue, de façon inexplicable pour la médecine allopathique, mais bien visible pour nous.
1. Nous sommes tous dotés de capacités d’autoguérison dans nos yeux et plus généralement pour l’ensemble de notre corps. J’ai donc décidé d’essayer de potentialiser ses capacités d’autoguérison des yeux par le recours à la médecine non conventionnelle. J’ai commencé ce traitement fin mars et début mai. J’avais réussi à retrouver 2/10 à l’œil gauche et une bonne capacité de lecture que la récidive a malheureusement anéanti. Mais le combat continue, je poursuis ce traitement en espérant retrouver une nouvelle amélioration de mes capacités visuelles. Persévérons !!
2. Notre maladie est liée à une inflammation de la rétine et de la choroïde de l’œil et sans doute d’autres tissus de nos yeux, voir même de notre corps. Nous prenons donc des corticoïdes pour la réduire mais les effets secondaires à long terme notamment sur les glandes surrénales et notre squelette (ostéoporose) ne sont guère encourageants. J’ai donc décidé d’adopter en douceur un régime anti - inflammatoire naturel qui viendra au moins, je l’espère, en appui des corticoïdes. Il existe une grande variété d’aliments anti-inflammatoires et inflammatoires (à supprimer bien sûr) et peut-être que l’une des deux approches combinées pourrait m’apporter une véritable aide. Je me lance donc depuis fin août également sur cette voie. Persévérons !!
3. Notre maladie a tendance à se porter sur la macula. La DMLA qui malheureusement touche de plus en plus de personnes représente une source potentielle de profit formidable pour les laboratoires. Ils se lancent donc (notamment aux EU où les recherches sur les cellules souches sont autorisées) dans des programmes de recherches importants dont nous pourrons avoir les bénéfices à moyen terme, j’espère. Gardons espoir !
J’aurais voulu savoir aussi si certains d’entre nous sont allés consulter les médecins suivants ou d’autres dont la renommée est excellente. Est ce que cela leur a apporté des réponses ou une aide ? J’envisage d’aller consulter à Paris pour obtenir un avis supplémentaire, ce que me déconseille mes ophtalmo locaux ! J’hésite entre :
1. Pr Phuc Le Hoang (La pitié Salpêtrière) : chercheur sur la rétine,
2. Hôpital 15/20 à Paris et ses spécialistes.
Merci pour vos réponses sur cette question.
En tout cas, je remercie une nouvelle fois Amandine pour ce blog et je te donne tout mon soutien ainsi qu’aux autres infortunés dans notre combat contre cette maladie. Ensemble nous sommes plus forts.
Je ne manquerais pas de vous donner des nouvelles de mes tentatives en espérant ne pas vous donner de faux-espoirs mais de vraies raisons de croire en notre guérison.
A bientôt et bon courage à tous.
Guillaume
** JANVIER 2014 **
Que le temps passe, en même temps avec cette maladie, on se demande toujours quelle sera notre champ visuel le mois prochain, dans un an ou même dans 10 ans. Que d'incertitude.
Comme promis, je prends le temps de vous donner quelques nouvelles.
Depuis un mois environ, j'ai arrêté tous les traitements sensés me soigner mes yeux. Par contre, j'ai conservé et axé mes efforts sur le régime anti-inflammatoire naturel.
Bilan lors de la visite du 13 janvier 2014, j'ai récupéré à l’œil gauche (2/10 avec correction) et je conserve à l’œil droit (10/10 avec correction) sous administration uniquement de cortancyl à 12.5 mg/j. J'ai convaincu mes docs de maintenir cette dose qqles mois plutôt que de courir vers la récidive en réduisant la quantité de cortancyl ingérée (inéluctable à faible dose) sachant que j'ai (par chance) une tolérance très importante à la cortisone ce qui pousse le corps médical à s'interroger sur son ingestion au niveau de mon organisme (qqles analyses complémentaires à venir pour trancher la question). Il semblerait donc (confirmer lors de ma dernière visite du 13/01/2014) que le processus d'auto-inflammation soit peut être maîtrisé (pour combien de temps ?) au niveau de mes yeux grâce, je pense, à la combinaison du régime alimentaire et de la cortisone.
Par ailleurs, après d'après discussions avec le corps médical qui souhaitait m'administrer des immunosuppresseurs (imurel), ils se sont convaincus difficilement du caractère non auto-immune de ma maladie et donc de l'utilité peu évidente des immuno-suppresseurs. Le protocole classique est donc remis en cause pour mon cas et je souffle car je ne souhaitais pas avaler ce type de médicaments.
Par contre, au cours de l'examen du 13/01/2014, un néo-vaisseau serait en cours de formation au niveau de mon œil gauche. Je suis donc bon pour une nouvelle injection le 15/01 afin de le bloquer. Je suis plutôt satisfait que le diagnostic ait été fait avant une baisse de ma vision à cette œil ce qui m'évitera, je l'espère, de remonter la pente une nouvelle fois qui doit être de plus en plus raide pour l’œil (difficulté de récupération de moins en moins évidente étant donné l'altération de la choroïde et de la rétine). Étant donné qu'il existe une solution, il ne faut pas s'en priver ...
En conclusion, le combat continue avec des perspectives plus encourageantes. Je vais essayer d'approfondir le problème des néo-vaisseaux qui me semble beaucoup plus ardus.
Je vous tiendrais au courant pour la date anniversaire de ma maladie en mars prochain.
Bon courage à tous !!
*** MARS 2014 ***
Joyeux anniversaire !! une petite boutade tant que je vois les bougies.
Au terme d'une année passée avec ma choroïdite, je reste persuadé qu'une partie non négligeable de notre salut passe par l'application du précepte d'Hippocrate datant du IVe siècle avant J.-C : « On ne peut rien guérir durablement sans une diète appropriée ». Les Dc Kousmine et Signalet ont depuis largement apporté des preuves sur le bien-fondé de cette approche. Sans tomber dans l'utopie de la guérison, nous pouvons au moins espérer une stabilisation en combinant cette approche avec la cortisone ou peut-être sans ...
Après ma visite du mois de mars, ma chroroïdite multifocale idiopathique que j’appellerais inflammation des tissus de la rétine et de la choroïde (uvéite antérieure) entraînant leur dégénérescence sous la forme de lésions atrophiques (qui s’accompagne d’une diminution de volume) et donc de la perte de leur fonction physiologique : la vue. Elle peut s’accompagner d’angiogénèse liée au phénomène d’inflammation entraîné par une réaction « naturelle » du corps cherchant à revasculariser les lésions atrophiées.
Bilan à ce jour (après correction) : – OD (10/10) // OG (3/10)
– cortancyl (12 mg/j) soit 0,19 mg/kg corporel
Au niveau de l'inflammation, il semblerait que ma situation soit stabilisée à ce niveau de cortisone. Mes glandes cortico-surrénales ont d'ailleurs pu redémarrer pour apporter la dose de cortisol complémentaire à mon organisme. Cependant je dois encore essayer de réduire ma dose journalière de cortisone (objectif 10 mg/j de Cortancyl) pour en réduire les effets secondaires bien que ceux-ci soient, au moins en apparence, très réduits pour mon cas. Je continue bien sur mon régime alimentaire anti-inflammatoire qui, je l'espère, m'aide à maîtriser mon inflammation.
Au niveau de l'angiogénèse (formation de néo-vaisseaux), le combat est plus difficile bien que le régime alimentaire anti-inflammatoire ait d'ores-et-déjà une action antiangiogénique. Pour moi, ce combat que je dois encore gagner est aussi primordial (récidive tous les 5 mois). L'enjeu sur mes capacités visuelles est clairement dépendant de la fréquence des néovaisseaux et de leurs impacts. L'idéal étant de supprimer le phénomène d'angiogénèse au niveau de mes uvéites. Il existe une nouvelle fois des aliments, proposés par Dame Nature, disposant de vertus antiangiogénique supérieurs aux meilleurs médicaments allopathiques. Je vous propose de regarder la vidéo du Dc William Lee pour vous en convaincre à l'adresse suivante :
www.malade-mais-heureux.com/angiogénèse-aliments-combattre-cancers-et-maladies/
Bref, le combat continue et je compte en partager les résultats avec vous. Amandine, merci pour ton message de soutien et je ne peux que t'inviter à adopter un régime alimentaire adapté à notre maladie (lis le livre du Dr Michel Lallement "Les clés de l'alimentation santé" pour t'en convaincre). En tout cas, je vous souhaite à tous courage et abnégation pour vous battre contre cette difficile maladie en oubliant pas que 3 fois pas jour, ce que nous mangeons est notre « chimiothérapie » et que la recherche chaque jour avance indirectement pour notre cause aussi.
*** Octobre 2014 ***
18 mois sont déjà passés. Toujours la même incertitude sur l’évolution de cette maladie et de ma vue. Je poursuis mon régime alimentaire anti-inflammatoire ainsi que mon régime de « bonne santé oculaire » qui, je l'espère, m’aide à maîtriser mon inflammation et ma maladie depuis 1 an.
Après ma visite à l’hôpital du 25 août (réalisation de fluo, oct et fond d’œil), ma chroroïdite multifocale idiopathique qui peut-être ne correspondrait plus à une inflammation des tissus de la rétine et de la choroïde (uvéite antérieure) se manifeste de nouveau par la création d’un néovaisseaux naissant (4e depuis le début de la maladie, toujours au même œil heureusement) sur l’œil gauche. 3 jours plus tard, IVT pour le maîtriser et le médecin me demande d’augmenter ma prise de corticoïdes (12,5 mg/j pendant 3 mois).
Si l’IVT s’est plutôt bien passée, j’ai trouvé la récupération longue et légèrement pénible. Je crois que je ne m’habitue pas à cette intervention. Ma tâche grise à l’œil gauche avait légèrement augmenté de façon asymétrique sans atteindre de grande proportion avant l'injection. Après d’âpres discussions sur le bien-fondé de l’augmentation de ma prise de corticoïdes (raisonnement de mon médecin : qui dit néovaisseau, dit inflammation donc augmentation de la prise de corticoïdes), je ne suis pas convaincu de la nécessité d’augmenter la dose journalière. En tant que patient libre de prendre des décisions sur le protocole retenu pour me soigner, je décide de prendre mes responsabilités en suivant mes convictions personnelles avec les risques potentiels qui l’accompagne.
Après ma visite de contrôle des effets de l’injection (réalisation de fluo, oct et fond d’œil) et de l’évolution générale du 22 septembre 2014, le néovaisseau semble s’être résorbé (bonne nouvelle) et mes tissus oculaires antérieurs ne présentent aucun signe d’inflammation. Cependant ma prise de corticoïdes doit être maintenue à 12,5 mg/j selon le corps médical. Une bizarrerie pour moi. Après de nouvelles discussions acharnées, mon médecin m’explique que seuls des examens dynamiques (angiographie) permettraient de statuer, à mon stade, sur le caractère inflammatoire ou non de mes tissus oculaires. Les examens classiques statiques (fluo, oct et fond d’œil) ne permettraient pas, dans mon cas (?), de trancher sur le niveau d’inflammation ou non de mes tissus. J’en déduis donc que l’augmentation de ma prise de corticoïdes repose sur aucun examen clinique ou résultats d’analyse tangibles. Mon médecin (interne en ophtalmo de remplacement dont la lecture des clichés est très pertinente) proposera donc à mon médecin habituel à son retour de faire un examen dynamique (angiographie) lors de ma prochaine visite pour trancher sur cet aspect. OUF, j’avance … J’oubliais, j’ai encore gentiment refusé la prise d’immunosuppresseur, médicament miracle de demain pour cet interne, en complément de mes corticoïdes. Aucun bien fondé ne justifiant pour moi, la prise de ce type de médicaments. Bref, la lutte continue contre la maladie et contre le protocole de traitement établi par ??? pour soigner notre maladie IDIOPATHIQUE si différente en fonction de chacun d'entre nous. Par contre, je m'inquiète de constater que l'ensemble du corps médical ne cherche toujours pas l'origine et la cause de notre maladie mais cherche uniquement à maîtriser nos symptômes sans savoir si LE protocole est adapté au malade par recoupement entre nous. Il est vrai que le corps médical semble bien démuni devant la complexité et la part d'inconnu de notre maladie. A nous aussi d'essayer de les aider par nos réflexions et le biais des associations comme ACOV !!
Les extensions de la tache grise de mon œil gauche ne se sont malheureusement pas résorbées à ce jour. Peut-être que je manque de patience. À suivre ...
Bilan à ce jour (après correction) : – OD (10/10) // OG (3/10)
Continuons le combat ...
*** JANVIER 2016 ***
Que le temps passe vite ... voici quelques nouvelles.
c’est reparti pour une année que je souhaite excellente à tous !!
2 ans et 9 mois se sont déjà écoulés depuis ma 1ère rencontre avec cette étrange maladie rare. Je poursuis aujourd’hui toujours plutôt intensément mon régime alimentaire anti-inflammatoire (un peu moins en période de fête, je dois le reconnaître) avec très peu de compléments alimentaires (prise de compléments totalement arrêtés pendant plusieurs mois) et dans une moindre mesure mon régime de « bonne santé oculaire » (purement alimentaire) qui, je l'espère, m’aident à maîtriser mon uvéite postérieure et l’angiogénèse associé. Je dois dire que ce régime a dépassé le stade de la contrainte et qu’il répond maintenant à mes goûts culinaires.
Début 2015, tout allait dans le bon sens avec la décroissance de la corticothérapie voir même la possibilité envisagée avec mon médecin interne de l’arrêter. Je pensais seulement risquer des néo-vaisseaux que je redoute un peu vu leur fréquence de répétition tous les 7-8 mois environ avec un dernier épisode en août 2014 et surtout les conséquences difficilement maîtrisables malgré les injections (IVT). MAIS en mai 2015, je ressens des scintillements insistants le matin dans les yeux malgré une visite de contrôle (tout allait bien d’après les examens) réalisée 15 jours auparavant. Je suis alors sous cortancyl à une dose de 8 mg/j. Je consulte en urgence le service ophtalmo qui me diagnostique une poussée inflammatoire assez sévère sur les 2 yeux sans présence de néo-vaisseux après contrôle par une angiographie (un point positif quand même presque inespéré !).
JUIN 2015 : quelques semaines plus tard (reprise de la corticothérapie à 50 mg/j), ma tâche grise centrale « maculienne » à l’œil gauche a lentement retrouvé sa taille initiale et sa forme de PACMAN bouche ouverte. Par contre, j’ai récupéré une petite tache grise supplémentaire à l’œil droit en périphérie de la macula à la suite de ce phénomène inflammatoire aiguë. Le coup n'est pas passé loin, ouff !. J’ai le sentiment que l’observation par la vue de nos tâches ou du phénomène de scintillement permet d’anticiper le diagnostic issu des examens médicaux (FO, Fluo, OCT, angio). Soyons attentif à la perception fine de notre maladie qui doit permettre d’accélérer, le cas échéant, l’intervention médicale permettant de lutter contre la dégradation rapide de nos yeux notamment par les IVT.
Malgré mes récents déboires de mai 2015, j’ai l’impression que le phénomène d’inflammation de ma rétine et ma choroïde pourrait être maîtrisé sous une dose de cortancyl modéré en mon sens (environ 12 mg/j soit environ 0,20 mg/kg/j). Ma dernière injection pour maîtriser un néo-vaisseau remonte maintenant à plus de 1 an ce qui est une bonne durée pour moi. L’angiogénèse semble s’espacer dans le temps malgré l’épisode inflammatoire de mai 2015 ce que je n’explique pas vraiment si ce n’est par les régimes alimentaires anti-inflammatoire et de bonne santé oculaire auxquels je m’astreins.
Bilan à ce jour (après correction) : – OD (10/10) // OG (3/10)
– cortancyl (13 mg/j) soit 0,21 mg/kg corporel/j
J’ai également appris quelques points importants à connaître lors de la décroissance de la corticothérapie. À partir d’un seuil d’ingestion de corticoïdes inférieur à 10 mg/jour (à rapporter à mon sens au poids corporel étant donné que la médecine allopathique ignore et ne s’intéresse pas à la capacité d’assimilation de la cortisone par le corps via la voie digestive et son complexe microbiote et encore moins à la quantité de cortisone « active » propre à chaque individu présente au niveau de la rétine et de la choroïde !), il semblerait que le caractère anti-inflammatoire des corticoïdes soit très, très réduit. L’enjeu, à ce seuil, est davantage de connaître les facultés de redémarrage des glandes cortico-surrénales après une longue période d’arrêt afin qu’elles reprennent leur production de cortisol. J’attendais donc avec impatience de savoir la réaction des miennes sachant que je devais poursuivre la décroissance de ma corticothérapie de manière très lente selon mes volontés (environ 1 mg tous les 3 mois). Ce sera peut-être pour plus tard ...
Depuis le début de cette maladie, la décroissance de la corticothérapie s’est toujours soldée, pour mon cas, par une récidive lors de doses journalières comprises entre 8 et 12 mg/j. Le corps médical malgré ces constats souhaite que je poursuive ma décroissance afin d’atteindre un seuil au maximum égale à 10 mg/j ce qui serait acceptable pour lui. Ce seuil généraliste ne me paraît guère adapté à mon cas et, de toute façon, probablement insuffisant pour maîtriser ma maladie sans un autre soutien. Au regard des effets secondaires de la corticothérapie sur moi, le corps médical s’interrogeait fortement sur la dose effectivement ingérée par mon corps sans pour autant en chercher la réponse. Il me propose avec insistance de basculer sur Imurel (immuno-supresseur) afin de réduire (voir supprimer) la prise de corticoïdes alors qu’aucun résultat médical ne mettent en avant une maladie auto-immune nécessitant de freiner l’immunité. Je reste donc, à ce jour, totalement opposé à ce type de traitement dont les effets secondaires sont lourds.
Il me faut donc définir le seuil à partir duquel l’inflammation serait maîtrisée et aussi accepté par le corps médical. Je vais donc poursuivre ma décroissance jusqu’au seuil de 10 mg/j en espérant une maîtrise de la maladie et essayer de le conserver pendant plusieurs mois (voir définitivement) avec le soutien de mes régimes alimentaires anti-inflammatoire (pour lequel je vais augmenter la prise de compléments) et de bonne santé oculaire. Je risque probablement d’être cortico-dépendant pour le reste de ma vie. C’est, à moyen terme, un moindre mal au regard des effets secondaires visibles, à ce jour, sur mon corps.
Bon courage à tous et notamment à Amandine et Cindy qui portent l’association ACOV.
Je fais le vœu pour 2016 de réunir, peut-être sur Lyon, une réunion des adhérents de l’association ACOV autour d’un restaurant afin que nous puissions échanger sur cette maladie de vives voies et aussi mieux nous connaître.
*** SEPTEMBRE 2016 ***
C'est la rentrée !! la belle et parfois difficile aventure de la vie continue !!
Après ma visite de contrôle de fin août 2016, voici un petit bilan plutôt positif.
--> bilan à ce jour (après correction) - OD (10/10) // OG (4/10)
- Cortancyl (12 mg/j) soit 0.19 mg/kg poids corporel/j
J'ai la chance d'avoir eu aucune inflammation depuis 7 mois sous cette dose journalière. Tous les feux semblent presque au vert.
Je ne suis plus suivi depuis 1 an au niveau sanguin. Le corps médical a estimé que mes résultats (15 analyses) étaient trop constants et correctes à part parfois une légère hypokalièmie pour nécessiter un maintien du suivi. J'aurais préféré maintenir une surveillance annuelle mais c'est ainsi.
Par contre, j'ai eu droit, après 3 ans de corticothérapie, à une ostéodensitométrie : résultats peu encourageants selon l'examen. Il s'agirait donc pour mon médecin du premier effet secondaire notoire et avéré de la corticothérapie prolongée (> 3 ans). Je ne me formalise pas vraiment de ce résultat. En effet, je n'ai aucun signe clinique de cet état et aucune connaissance de ma DMO avant la corticothérapie, sachant en plus que cet examen peut sur ou sous estimer la densité minérale osseuse (DMO) de 20 à 50 % sans prendre en compte le collagène des os qui donne la résistance à l'os en cas de choc. La supplémentation en Calcium m'a bien sur été prescrite immédiatement sans la moindre évaluation de mes apports alimentaires. Comme toujours, guère d'évolution sur l'approche intégrale de l'individu dans les soins à apporter. Un examen donc à prendre avec précaution sauf pour ceux qui le réalise (quoique pas vraiment convaincus non plus) et surtout ceux qui produisent les médicaments. Tant que l'industrie pharmaceutique tourne, ça roule !!
Au final, j'ai assez peu d'inquiétude sur ce sujet, je me soigne quand même par prévention par apport de vitamine D et de Calcium assimilable.
Par contre, le corps médical s'appuie sur ce résultat pour tirer la sonnette d'alarme de la corticothérapie et m'invite donc à réduire davantage ma dose journalière (objectif à 10 mg/j) déjà plutôt basse. En cas d'échec, il souhaite que je couple ma corticothérapie avec un immuno-suppresseur (Imurel).
Je n'ai toujours pas l'intention de basculer sous Imurel mais je vais devoir diminuer courant 2017 ma dose de cortisone journalière pour satisfaire au desirata non fondé de la médecine allopathique sous peine de passer sous Imurel. Le risque d'inflammation bilatérale à dose plus faible est loin d'être nul ce qui me promet peut être des jours difficiles. Heureusement, j'ai quelques cordes à mon arc "naturelles" pour essayer de franchir sans encombre ce cap des 10 mg/j de cortisone qui semble à la fois si proche et si loin de ma dose actuelle.
2017 sera donc une année importante pour rester hors dose inflammatoire et m'affranchir, en bonne entente, des volontés du corps médical de me soigner sous immuno suppresseur comme le dicte le protocole. En tant que malade, je serais heureusement le dernier décideur quoi qu'il advienne.
Bon courage à tous pour cette fin d'année 2016 !!
*** SEPTEMBRE 2017 ***
Voilà déjà 1 an découlé, il est grand de temps de faire un bilan en cette rentrée. La vie reste toujours une belle aventure parfois difficile !!
Après ma visite de contrôle de fin août 2017, voici un petit bilan .
--> bilan à ce jour - (après correction) OD (10/10) // OG (4/10) : la vue reste stable, l’œil gauche est à son maximum, il ne récupérera pas davantage.
- Cortancyl (15 mg/j) soit 0.24 mg/kg poids corporel/j
Il y a 1 an, tous les feux me semblaient au vert.
Un an plus tard, les inflammations se sont multipliées malgré des doses encore élevées de cortisone. d'ailleurs, je suis malgré la dose actuelle de cortisone en phase inflammatoire. La dose est bien sur non satisfaisante pour le corps médical et pour moi aussi. Je ne suis toujours pas suivi au niveau sanguin dans le cadre de ma corticothérapie bien que j'aurais souhaité une surveillance annuelle minimale. C'est ainsi.
Je reste donc un peu dans l'inconnu sur les effets potentiels secondaires de mon traitement par cortisone. Les résultats obtenus les années précédents se voulaient cependant plutôt rassurants, j'espère que ça continue. L'examen d'ostéodensitométrie réalisé début 2016 donnait des résultats inquiétants, preuve d'un effet secondaire avéré pour le corps médical. Je ne reviendrais pas sur les limites de cet examen que j'ai exposé infra mais les conclusions me semblent hâtives ! N'étant pas traité pour l'ostéoporose (biphosphonate pendant 5 ans avant nouvel examen : molécule que je ne compte pas prendre non plus), il me revient de financer un nouvel examen par ostéodensitométrie afin de connaître l'évolution par rapport au 1er examen. Incroyable mais vrai. Pourvu que l'industrie pharmaceutique tourne, ça roule !
Au final, j'ai donc très peu d'information sur les effets secondaires de ma corticothérapie. Par contre, la dose efficace, permettant de maîtriser l'inflammation, semble s'inscrire dans une tendance à la hausse. Ce n'est pas franchement une bonne nouvelle.
Côté bonne nouvelle, il en faut, je dois avouer que j'avais fortement réduit mes compléments alimentaires "naturels" ce qui aurait peut être pu induire une augmentation de la dose efficace. Je vais donc reprendre des compléments naturels anti-inflammatoires uniquement ceux m'ayant permis d'atteindre des doses journalières faibles. Je n'ai aucune garantie sur le résultat mais certains compléments ont été aussi l'objet de progrès donc il y a de l'espoir. Je vais poursuivre aussi le traitement naturel de l'ostéoporose et je procéderais peut être à un contrôle début 2018.
Au final, les possibilités se réduisent à vue d’œil lol lol. Mais tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir !
Je serais fixé dans les prochains mois.
Bonne fin d'année 2017 à tous.
*** SEPTEMBRE 2019 ***
Deux ans se sont écoulés, le temps passe si vite. Un petit bilan de rentrée s’impose. Ce qui est sûr c’est qu’il faudrait vivre chaque jour comme s’il s’agissait du dernier afin de ne pas gâcher son temps dans les inutilités et les futilités.
Après ma dernière visite de contrôle fin août 2019, ma vision est la suivante :
→ après correction : OD (10/10) // OG (5/10) – ma vue reste stable ce qui est déjà formidable 6,5 ans après le début de cette maladie. L’œil gauche aurait gagné 1/10 mais pour moi c’est du pareil au même, sa vision centrale reste détruite.
→ cortancyl (10 mg/j) soit 0,16 mg/kg de poids corporel / jour
Il y a 2 ans, j’ai fait une « petite » récidive à une dose de 15 mg/j. En accord avec mon ophtalmologue, nous essayons de la maîtriser par une légère augmentation de la dose journalière à 17 mg/j. Fin décembre 2017, j’ai fait une grosse crise inflammatoire à l’œil droit notamment à proximité immédiate de la macula. Je ressens pour la première fois une gêne à la lecture tant mon champ visuel s’est réduit par le développement de tâches périphériques. Je frôle de ne plus pouvoir travailler et je suis très inquiet dans la mesure où la récidive s’effectue à une dose élevée. La perspective d’une maîtrise de la maladie par la prise de cortisone à faible dose semble s’éloigner car je récidive à des doses de plus en plus élevées !! Dans l’immédiat je repars début janvier 2018 sur une dose maximale de 60 mg/j de cortisone pendant 1 mois afin de diminuer le plus rapidement possible ce nouvel épisode inflammatoire.
Sachant que je ne pourrais pas rester à une dose de cortisone (dose efficace) si élevée (> 15 mg/j) vu les effets secondaires (notamment l’ostéoporose pour moi), je décide d’aller consulter le service d’ophtalmologie de la Croix-Rousse à Lyon dont la compétence est reconnue pour ces maladies et ainsi obtenir un second avis. Je suis pris en charge par le service d’ophtalmologie qui travaille en étroite collaboration avec le service de médecine interne. Après de multiples examens classiques (angio, OCT, champ visuel …), je rencontre un professeur du service de médecine interne. Il m’invite très fortement en accord avec le service d’ophtalmologie à passer sans attendre (décroissance de la corticothérapie très rapide) sous immunosuppresseur ce qui implique au passage plusieurs vaccins préventifs et un suivi médical renforcée. Il me demande également de prendre le traitement de l’ostéoporose (biphosphonates + apport Ca et Vitamine D) ce qui peut paraître prudent vu les résultats de mon dernier examen (ostéodensitométrie : ostéoporose à risque fracturaire élevé).
Au pied du mur et toujours peu enclin à passer sous immunosuppresseur, je décide début février 2018 d’aller consulter un médecin homéopathe (connu par mes chers parents, merci) vers Lyon qui prend le temps d’écouter ses patients (!). Après 3/4 heure d’échanges, il identifie les mêmes possibles causes de ma maladie que celles identifiées par d’autres praticiens « alternatifs » de la santé (iridologue, acupuncteur) et SURTOUT me propose un traitement alternatif pour essayer de me soigner.
Encore à 40 mg/j de cortancyl, je me lance dans son traitement alternatif immédiatement (février 2018) en ayant bien conscience que je suis passé tout près de la correctionnelle fin décembre 2017. Je souhaite me laisser encore une chance en privilégiant cette possibilité de traitement plutôt que recourir aux immunosuppresseurs (ça sera mon dernier recours) dont les effets secondaires ainsi que la surveillance ne sont pas anodins et les résultats sans certitude.
J’ai, contre toute attente, lors de mon second rdv (septembre 2018) avec le professeur du service de médecine interne une assez bonne écoute (certes moralisatrice) mais plutôt ouverte. Il reste bien sûr campé sur ses positions et son protocole. Il me re-prescrit donc par ordonnance (il se couvre ce qui est compréhensible) l’ensemble de son traitement (immunosuppresseur …). Dans la mesure où la décroissance de ma corticothérapie se passe bien (diminution lente donc dose réduite à seulement 16 mg/j en septembre 2018 proche cependant du seuil de récidive de septembre 2017), je reste sur ma position et continue de privilégier le traitement alternatif associé à une lente (environ 1 mg toutes les 8 semaines) décroissance de ma corticothérapie.
Depuis 1,5 an, je suis assidûment ce traitement alternatif associé à ma cortisone. Il m’a permis de réduire ma prise de cortancyl à 10 mg/j. Une dose journalière que je n’avais plus atteinte depuis août 2014 (il y a 5 ans !) et que j’ai très rarement dépassée à cause des récidives à des doses parfois élevées (la dernière en date en septembre 2017 à 15 mg/j).
Il y a donc des raisons de garder espoir sachant que je ne sais pas jusqu’où peut me mener ce traitement alternatif auquel j’associe une hygiène de vie spécifique (régime alimentaire anti-inflammatoire, sport dont la course à pied, yoga). Le professeur du service de médecine interne m’a fixé comme obligation d’atteindre une dose journalière de 7 mg/j de cortancyl. Je devrais atteindre cette dose début 2020 si tout se passe bien. Il s’agit d’une dose un peu près équivalente à la quantité de cortisol secrétée quotidiennement par nos glandes cortico-surrénales. Par contre je ne sais pas dans quel état se trouvent celles-ci et si elles pourront redémarrer sans trop de difficultés.
Je ne suis donc plus très loin d’atteindre cette dose critique générant moins d’effets secondaires pour le corps mais le chemin à parcourir reste encore long et semé d’embûches. Je ne manquerais pas de vous tenir informé en 2020 des suites de la décroissance de ma corticothérapie.
En attendant prenez bien soin de vous et bonne rentrée à tous !!
Tout d’abord, félicitations à Amandine et ceux qui ont coucourus à la création de ce blog qui permet de nous rassembler dans notre combat.
Je vais me présenter rapidement. J’ai 40 ans , j’habite Saint-Etienne dans la Loire et je suis le père de 2 enfants. J’ai la chance d’avoir une femme qui m’accorde un soutien total.
Voici succinctement mon histoire.
** MARS 2013 **
Le 5 mars 2013, je me suis réveillé avec une tâche grise à l’oeil gauche assez importante que je n’ai pas senti venir. Optimiste par nature, je me suis dit rien de grave, tout va rentrer dans l’ordre très vite. Mon ophtalmo qui m’a reçu rapidement (une chance !) m'a envoyé aux urgences sans m’en dire trop. Mais je commençais à craindre le pire pour mon œil gauche (1/20 à l’œil gauche en mars). Ensuite, tout s’est enchaîné rapidement comme pour toi Amandine avec les traitements classiques : IVT le 11 mars, hospitalisation fin mars et démarrage de la corticothérapie (3 bolus Solumedrol 120 mg + corticothérapie décroissante à 60 mg/j jusque fin juillet). Les résultats des examens à l’hôpital qualifie ma maladie d’idio … pathie. Quelle belle appellation lorsqu’on ne connaît pas l’origine du problème ! L’ophtalmo me dit : « Vous avez sans doute une maladie auto-immune ». Allez hop, on ouvre la boite de pandore pour nous répondre, c’est plus facile ! Courant mai et juin, ma vision à l’œil gauche s’améliore (2/10) et je suis capable de lire des petits caractères (Arial 12 sur écran d’ordinateur). L’ophtalmo avouera à ½ mot qu’il ne comprend pas comment j’ai pu récupérer de la vision de près. Bref, tout semblait repartir dans le bon sens, d’autant plus que mon œil droit atteint de lésions conserve une vision après correction (je suis myope) à 10/10. En parallèle, fin mars, n’étant pas entièrement satisfait des traitements proposés qui, je le reconnais, m’ont probablement sauvé ma vision à moyen terme, j’essaie de voir un appui supplémentaire du côté de la médecine non conventionnelle. Je me lance donc dans un traitement contraignant en parallèle dont l’objectif est de soigner mes yeux. Mon ophtalmo très sceptique sur le sujet me dit que mes progrès (qu’elle ne comprend pas) sont liés à de l’autoguérison. Parfait, pour vu que ça dure !
Fin juillet 2013, ça ne dura pas. Me voici avec une récidive comme vous en avez déjà connu. Il semblerait qu’elle soit apparue autour du seuil d’administration à 10 mg/j de Cortancyl. Néo vaisseau sur l’œil gauche donc injection le 8 août (Avastin) et reprise de la corticothérapie décroissante le 5 août. Mon œil gauche est retombé à 1/20. Mon œil droit a vu ses lésions augmentées et s’accompagner (au droit de ces lésions à mon avis) de photopsies périphériques localisées (ces scintillements permanents) sur lesquelles j’ai une perte de vision totale. Malgré tout, je conserve une vision à l’œil droit de 10/10. J’ai de la chance. Le 19 août, contrôle des yeux sous cortancyl (60 mg/j). Mon œil gauche serait passé à 1/10 mais moi je ne vois pas une grande différence et l’œil droit reste à 10/10 avec ses scintillements permanents beaucoup moins prononcés sur l’œil gauche.
Voilà, aujourd’hui, je poursuis la décroissance de ma corticothérapie et mon traitement non conventionnel et j’imagine que je me dirige tout droit vers une récidive ou le maintien des corticoïdes (additionnés des immunosuppresseurs par Imurel m’a t-on laissé entendre) si je ne tente rien de plus … avec des risques de perdre encore de la vision.
Voici mes raisons d’espérer: nous sommes victimes d’une maladie rare et orpheline. A ce titre, personne ne la connaît vraiment et ne peut nous prédire avec certitude son évolution. Comme vous l’avez tous (je l’espère) constater, nous sommes capables d’améliorer notre vue, de façon inexplicable pour la médecine allopathique, mais bien visible pour nous.
1. Nous sommes tous dotés de capacités d’autoguérison dans nos yeux et plus généralement pour l’ensemble de notre corps. J’ai donc décidé d’essayer de potentialiser ses capacités d’autoguérison des yeux par le recours à la médecine non conventionnelle. J’ai commencé ce traitement fin mars et début mai. J’avais réussi à retrouver 2/10 à l’œil gauche et une bonne capacité de lecture que la récidive a malheureusement anéanti. Mais le combat continue, je poursuis ce traitement en espérant retrouver une nouvelle amélioration de mes capacités visuelles. Persévérons !!
2. Notre maladie est liée à une inflammation de la rétine et de la choroïde de l’œil et sans doute d’autres tissus de nos yeux, voir même de notre corps. Nous prenons donc des corticoïdes pour la réduire mais les effets secondaires à long terme notamment sur les glandes surrénales et notre squelette (ostéoporose) ne sont guère encourageants. J’ai donc décidé d’adopter en douceur un régime anti - inflammatoire naturel qui viendra au moins, je l’espère, en appui des corticoïdes. Il existe une grande variété d’aliments anti-inflammatoires et inflammatoires (à supprimer bien sûr) et peut-être que l’une des deux approches combinées pourrait m’apporter une véritable aide. Je me lance donc depuis fin août également sur cette voie. Persévérons !!
3. Notre maladie a tendance à se porter sur la macula. La DMLA qui malheureusement touche de plus en plus de personnes représente une source potentielle de profit formidable pour les laboratoires. Ils se lancent donc (notamment aux EU où les recherches sur les cellules souches sont autorisées) dans des programmes de recherches importants dont nous pourrons avoir les bénéfices à moyen terme, j’espère. Gardons espoir !
J’aurais voulu savoir aussi si certains d’entre nous sont allés consulter les médecins suivants ou d’autres dont la renommée est excellente. Est ce que cela leur a apporté des réponses ou une aide ? J’envisage d’aller consulter à Paris pour obtenir un avis supplémentaire, ce que me déconseille mes ophtalmo locaux ! J’hésite entre :
1. Pr Phuc Le Hoang (La pitié Salpêtrière) : chercheur sur la rétine,
2. Hôpital 15/20 à Paris et ses spécialistes.
Merci pour vos réponses sur cette question.
En tout cas, je remercie une nouvelle fois Amandine pour ce blog et je te donne tout mon soutien ainsi qu’aux autres infortunés dans notre combat contre cette maladie. Ensemble nous sommes plus forts.
Je ne manquerais pas de vous donner des nouvelles de mes tentatives en espérant ne pas vous donner de faux-espoirs mais de vraies raisons de croire en notre guérison.
A bientôt et bon courage à tous.
Guillaume
** JANVIER 2014 **
Que le temps passe, en même temps avec cette maladie, on se demande toujours quelle sera notre champ visuel le mois prochain, dans un an ou même dans 10 ans. Que d'incertitude.
Comme promis, je prends le temps de vous donner quelques nouvelles.
Depuis un mois environ, j'ai arrêté tous les traitements sensés me soigner mes yeux. Par contre, j'ai conservé et axé mes efforts sur le régime anti-inflammatoire naturel.
Bilan lors de la visite du 13 janvier 2014, j'ai récupéré à l’œil gauche (2/10 avec correction) et je conserve à l’œil droit (10/10 avec correction) sous administration uniquement de cortancyl à 12.5 mg/j. J'ai convaincu mes docs de maintenir cette dose qqles mois plutôt que de courir vers la récidive en réduisant la quantité de cortancyl ingérée (inéluctable à faible dose) sachant que j'ai (par chance) une tolérance très importante à la cortisone ce qui pousse le corps médical à s'interroger sur son ingestion au niveau de mon organisme (qqles analyses complémentaires à venir pour trancher la question). Il semblerait donc (confirmer lors de ma dernière visite du 13/01/2014) que le processus d'auto-inflammation soit peut être maîtrisé (pour combien de temps ?) au niveau de mes yeux grâce, je pense, à la combinaison du régime alimentaire et de la cortisone.
Par ailleurs, après d'après discussions avec le corps médical qui souhaitait m'administrer des immunosuppresseurs (imurel), ils se sont convaincus difficilement du caractère non auto-immune de ma maladie et donc de l'utilité peu évidente des immuno-suppresseurs. Le protocole classique est donc remis en cause pour mon cas et je souffle car je ne souhaitais pas avaler ce type de médicaments.
Par contre, au cours de l'examen du 13/01/2014, un néo-vaisseau serait en cours de formation au niveau de mon œil gauche. Je suis donc bon pour une nouvelle injection le 15/01 afin de le bloquer. Je suis plutôt satisfait que le diagnostic ait été fait avant une baisse de ma vision à cette œil ce qui m'évitera, je l'espère, de remonter la pente une nouvelle fois qui doit être de plus en plus raide pour l’œil (difficulté de récupération de moins en moins évidente étant donné l'altération de la choroïde et de la rétine). Étant donné qu'il existe une solution, il ne faut pas s'en priver ...
En conclusion, le combat continue avec des perspectives plus encourageantes. Je vais essayer d'approfondir le problème des néo-vaisseaux qui me semble beaucoup plus ardus.
Je vous tiendrais au courant pour la date anniversaire de ma maladie en mars prochain.
Bon courage à tous !!
*** MARS 2014 ***
Joyeux anniversaire !! une petite boutade tant que je vois les bougies.
Au terme d'une année passée avec ma choroïdite, je reste persuadé qu'une partie non négligeable de notre salut passe par l'application du précepte d'Hippocrate datant du IVe siècle avant J.-C : « On ne peut rien guérir durablement sans une diète appropriée ». Les Dc Kousmine et Signalet ont depuis largement apporté des preuves sur le bien-fondé de cette approche. Sans tomber dans l'utopie de la guérison, nous pouvons au moins espérer une stabilisation en combinant cette approche avec la cortisone ou peut-être sans ...
Après ma visite du mois de mars, ma chroroïdite multifocale idiopathique que j’appellerais inflammation des tissus de la rétine et de la choroïde (uvéite antérieure) entraînant leur dégénérescence sous la forme de lésions atrophiques (qui s’accompagne d’une diminution de volume) et donc de la perte de leur fonction physiologique : la vue. Elle peut s’accompagner d’angiogénèse liée au phénomène d’inflammation entraîné par une réaction « naturelle » du corps cherchant à revasculariser les lésions atrophiées.
Bilan à ce jour (après correction) : – OD (10/10) // OG (3/10)
– cortancyl (12 mg/j) soit 0,19 mg/kg corporel
Au niveau de l'inflammation, il semblerait que ma situation soit stabilisée à ce niveau de cortisone. Mes glandes cortico-surrénales ont d'ailleurs pu redémarrer pour apporter la dose de cortisol complémentaire à mon organisme. Cependant je dois encore essayer de réduire ma dose journalière de cortisone (objectif 10 mg/j de Cortancyl) pour en réduire les effets secondaires bien que ceux-ci soient, au moins en apparence, très réduits pour mon cas. Je continue bien sur mon régime alimentaire anti-inflammatoire qui, je l'espère, m'aide à maîtriser mon inflammation.
Au niveau de l'angiogénèse (formation de néo-vaisseaux), le combat est plus difficile bien que le régime alimentaire anti-inflammatoire ait d'ores-et-déjà une action antiangiogénique. Pour moi, ce combat que je dois encore gagner est aussi primordial (récidive tous les 5 mois). L'enjeu sur mes capacités visuelles est clairement dépendant de la fréquence des néovaisseaux et de leurs impacts. L'idéal étant de supprimer le phénomène d'angiogénèse au niveau de mes uvéites. Il existe une nouvelle fois des aliments, proposés par Dame Nature, disposant de vertus antiangiogénique supérieurs aux meilleurs médicaments allopathiques. Je vous propose de regarder la vidéo du Dc William Lee pour vous en convaincre à l'adresse suivante :
www.malade-mais-heureux.com/angiogénèse-aliments-combattre-cancers-et-maladies/
Bref, le combat continue et je compte en partager les résultats avec vous. Amandine, merci pour ton message de soutien et je ne peux que t'inviter à adopter un régime alimentaire adapté à notre maladie (lis le livre du Dr Michel Lallement "Les clés de l'alimentation santé" pour t'en convaincre). En tout cas, je vous souhaite à tous courage et abnégation pour vous battre contre cette difficile maladie en oubliant pas que 3 fois pas jour, ce que nous mangeons est notre « chimiothérapie » et que la recherche chaque jour avance indirectement pour notre cause aussi.
*** Octobre 2014 ***
18 mois sont déjà passés. Toujours la même incertitude sur l’évolution de cette maladie et de ma vue. Je poursuis mon régime alimentaire anti-inflammatoire ainsi que mon régime de « bonne santé oculaire » qui, je l'espère, m’aide à maîtriser mon inflammation et ma maladie depuis 1 an.
Après ma visite à l’hôpital du 25 août (réalisation de fluo, oct et fond d’œil), ma chroroïdite multifocale idiopathique qui peut-être ne correspondrait plus à une inflammation des tissus de la rétine et de la choroïde (uvéite antérieure) se manifeste de nouveau par la création d’un néovaisseaux naissant (4e depuis le début de la maladie, toujours au même œil heureusement) sur l’œil gauche. 3 jours plus tard, IVT pour le maîtriser et le médecin me demande d’augmenter ma prise de corticoïdes (12,5 mg/j pendant 3 mois).
Si l’IVT s’est plutôt bien passée, j’ai trouvé la récupération longue et légèrement pénible. Je crois que je ne m’habitue pas à cette intervention. Ma tâche grise à l’œil gauche avait légèrement augmenté de façon asymétrique sans atteindre de grande proportion avant l'injection. Après d’âpres discussions sur le bien-fondé de l’augmentation de ma prise de corticoïdes (raisonnement de mon médecin : qui dit néovaisseau, dit inflammation donc augmentation de la prise de corticoïdes), je ne suis pas convaincu de la nécessité d’augmenter la dose journalière. En tant que patient libre de prendre des décisions sur le protocole retenu pour me soigner, je décide de prendre mes responsabilités en suivant mes convictions personnelles avec les risques potentiels qui l’accompagne.
Après ma visite de contrôle des effets de l’injection (réalisation de fluo, oct et fond d’œil) et de l’évolution générale du 22 septembre 2014, le néovaisseau semble s’être résorbé (bonne nouvelle) et mes tissus oculaires antérieurs ne présentent aucun signe d’inflammation. Cependant ma prise de corticoïdes doit être maintenue à 12,5 mg/j selon le corps médical. Une bizarrerie pour moi. Après de nouvelles discussions acharnées, mon médecin m’explique que seuls des examens dynamiques (angiographie) permettraient de statuer, à mon stade, sur le caractère inflammatoire ou non de mes tissus oculaires. Les examens classiques statiques (fluo, oct et fond d’œil) ne permettraient pas, dans mon cas (?), de trancher sur le niveau d’inflammation ou non de mes tissus. J’en déduis donc que l’augmentation de ma prise de corticoïdes repose sur aucun examen clinique ou résultats d’analyse tangibles. Mon médecin (interne en ophtalmo de remplacement dont la lecture des clichés est très pertinente) proposera donc à mon médecin habituel à son retour de faire un examen dynamique (angiographie) lors de ma prochaine visite pour trancher sur cet aspect. OUF, j’avance … J’oubliais, j’ai encore gentiment refusé la prise d’immunosuppresseur, médicament miracle de demain pour cet interne, en complément de mes corticoïdes. Aucun bien fondé ne justifiant pour moi, la prise de ce type de médicaments. Bref, la lutte continue contre la maladie et contre le protocole de traitement établi par ??? pour soigner notre maladie IDIOPATHIQUE si différente en fonction de chacun d'entre nous. Par contre, je m'inquiète de constater que l'ensemble du corps médical ne cherche toujours pas l'origine et la cause de notre maladie mais cherche uniquement à maîtriser nos symptômes sans savoir si LE protocole est adapté au malade par recoupement entre nous. Il est vrai que le corps médical semble bien démuni devant la complexité et la part d'inconnu de notre maladie. A nous aussi d'essayer de les aider par nos réflexions et le biais des associations comme ACOV !!
Les extensions de la tache grise de mon œil gauche ne se sont malheureusement pas résorbées à ce jour. Peut-être que je manque de patience. À suivre ...
Bilan à ce jour (après correction) : – OD (10/10) // OG (3/10)
Continuons le combat ...
*** JANVIER 2016 ***
Que le temps passe vite ... voici quelques nouvelles.
c’est reparti pour une année que je souhaite excellente à tous !!
2 ans et 9 mois se sont déjà écoulés depuis ma 1ère rencontre avec cette étrange maladie rare. Je poursuis aujourd’hui toujours plutôt intensément mon régime alimentaire anti-inflammatoire (un peu moins en période de fête, je dois le reconnaître) avec très peu de compléments alimentaires (prise de compléments totalement arrêtés pendant plusieurs mois) et dans une moindre mesure mon régime de « bonne santé oculaire » (purement alimentaire) qui, je l'espère, m’aident à maîtriser mon uvéite postérieure et l’angiogénèse associé. Je dois dire que ce régime a dépassé le stade de la contrainte et qu’il répond maintenant à mes goûts culinaires.
Début 2015, tout allait dans le bon sens avec la décroissance de la corticothérapie voir même la possibilité envisagée avec mon médecin interne de l’arrêter. Je pensais seulement risquer des néo-vaisseaux que je redoute un peu vu leur fréquence de répétition tous les 7-8 mois environ avec un dernier épisode en août 2014 et surtout les conséquences difficilement maîtrisables malgré les injections (IVT). MAIS en mai 2015, je ressens des scintillements insistants le matin dans les yeux malgré une visite de contrôle (tout allait bien d’après les examens) réalisée 15 jours auparavant. Je suis alors sous cortancyl à une dose de 8 mg/j. Je consulte en urgence le service ophtalmo qui me diagnostique une poussée inflammatoire assez sévère sur les 2 yeux sans présence de néo-vaisseux après contrôle par une angiographie (un point positif quand même presque inespéré !).
JUIN 2015 : quelques semaines plus tard (reprise de la corticothérapie à 50 mg/j), ma tâche grise centrale « maculienne » à l’œil gauche a lentement retrouvé sa taille initiale et sa forme de PACMAN bouche ouverte. Par contre, j’ai récupéré une petite tache grise supplémentaire à l’œil droit en périphérie de la macula à la suite de ce phénomène inflammatoire aiguë. Le coup n'est pas passé loin, ouff !. J’ai le sentiment que l’observation par la vue de nos tâches ou du phénomène de scintillement permet d’anticiper le diagnostic issu des examens médicaux (FO, Fluo, OCT, angio). Soyons attentif à la perception fine de notre maladie qui doit permettre d’accélérer, le cas échéant, l’intervention médicale permettant de lutter contre la dégradation rapide de nos yeux notamment par les IVT.
Malgré mes récents déboires de mai 2015, j’ai l’impression que le phénomène d’inflammation de ma rétine et ma choroïde pourrait être maîtrisé sous une dose de cortancyl modéré en mon sens (environ 12 mg/j soit environ 0,20 mg/kg/j). Ma dernière injection pour maîtriser un néo-vaisseau remonte maintenant à plus de 1 an ce qui est une bonne durée pour moi. L’angiogénèse semble s’espacer dans le temps malgré l’épisode inflammatoire de mai 2015 ce que je n’explique pas vraiment si ce n’est par les régimes alimentaires anti-inflammatoire et de bonne santé oculaire auxquels je m’astreins.
Bilan à ce jour (après correction) : – OD (10/10) // OG (3/10)
– cortancyl (13 mg/j) soit 0,21 mg/kg corporel/j
J’ai également appris quelques points importants à connaître lors de la décroissance de la corticothérapie. À partir d’un seuil d’ingestion de corticoïdes inférieur à 10 mg/jour (à rapporter à mon sens au poids corporel étant donné que la médecine allopathique ignore et ne s’intéresse pas à la capacité d’assimilation de la cortisone par le corps via la voie digestive et son complexe microbiote et encore moins à la quantité de cortisone « active » propre à chaque individu présente au niveau de la rétine et de la choroïde !), il semblerait que le caractère anti-inflammatoire des corticoïdes soit très, très réduit. L’enjeu, à ce seuil, est davantage de connaître les facultés de redémarrage des glandes cortico-surrénales après une longue période d’arrêt afin qu’elles reprennent leur production de cortisol. J’attendais donc avec impatience de savoir la réaction des miennes sachant que je devais poursuivre la décroissance de ma corticothérapie de manière très lente selon mes volontés (environ 1 mg tous les 3 mois). Ce sera peut-être pour plus tard ...
Depuis le début de cette maladie, la décroissance de la corticothérapie s’est toujours soldée, pour mon cas, par une récidive lors de doses journalières comprises entre 8 et 12 mg/j. Le corps médical malgré ces constats souhaite que je poursuive ma décroissance afin d’atteindre un seuil au maximum égale à 10 mg/j ce qui serait acceptable pour lui. Ce seuil généraliste ne me paraît guère adapté à mon cas et, de toute façon, probablement insuffisant pour maîtriser ma maladie sans un autre soutien. Au regard des effets secondaires de la corticothérapie sur moi, le corps médical s’interrogeait fortement sur la dose effectivement ingérée par mon corps sans pour autant en chercher la réponse. Il me propose avec insistance de basculer sur Imurel (immuno-supresseur) afin de réduire (voir supprimer) la prise de corticoïdes alors qu’aucun résultat médical ne mettent en avant une maladie auto-immune nécessitant de freiner l’immunité. Je reste donc, à ce jour, totalement opposé à ce type de traitement dont les effets secondaires sont lourds.
Il me faut donc définir le seuil à partir duquel l’inflammation serait maîtrisée et aussi accepté par le corps médical. Je vais donc poursuivre ma décroissance jusqu’au seuil de 10 mg/j en espérant une maîtrise de la maladie et essayer de le conserver pendant plusieurs mois (voir définitivement) avec le soutien de mes régimes alimentaires anti-inflammatoire (pour lequel je vais augmenter la prise de compléments) et de bonne santé oculaire. Je risque probablement d’être cortico-dépendant pour le reste de ma vie. C’est, à moyen terme, un moindre mal au regard des effets secondaires visibles, à ce jour, sur mon corps.
Bon courage à tous et notamment à Amandine et Cindy qui portent l’association ACOV.
Je fais le vœu pour 2016 de réunir, peut-être sur Lyon, une réunion des adhérents de l’association ACOV autour d’un restaurant afin que nous puissions échanger sur cette maladie de vives voies et aussi mieux nous connaître.
*** SEPTEMBRE 2016 ***
C'est la rentrée !! la belle et parfois difficile aventure de la vie continue !!
Après ma visite de contrôle de fin août 2016, voici un petit bilan plutôt positif.
--> bilan à ce jour (après correction) - OD (10/10) // OG (4/10)
- Cortancyl (12 mg/j) soit 0.19 mg/kg poids corporel/j
J'ai la chance d'avoir eu aucune inflammation depuis 7 mois sous cette dose journalière. Tous les feux semblent presque au vert.
Je ne suis plus suivi depuis 1 an au niveau sanguin. Le corps médical a estimé que mes résultats (15 analyses) étaient trop constants et correctes à part parfois une légère hypokalièmie pour nécessiter un maintien du suivi. J'aurais préféré maintenir une surveillance annuelle mais c'est ainsi.
Par contre, j'ai eu droit, après 3 ans de corticothérapie, à une ostéodensitométrie : résultats peu encourageants selon l'examen. Il s'agirait donc pour mon médecin du premier effet secondaire notoire et avéré de la corticothérapie prolongée (> 3 ans). Je ne me formalise pas vraiment de ce résultat. En effet, je n'ai aucun signe clinique de cet état et aucune connaissance de ma DMO avant la corticothérapie, sachant en plus que cet examen peut sur ou sous estimer la densité minérale osseuse (DMO) de 20 à 50 % sans prendre en compte le collagène des os qui donne la résistance à l'os en cas de choc. La supplémentation en Calcium m'a bien sur été prescrite immédiatement sans la moindre évaluation de mes apports alimentaires. Comme toujours, guère d'évolution sur l'approche intégrale de l'individu dans les soins à apporter. Un examen donc à prendre avec précaution sauf pour ceux qui le réalise (quoique pas vraiment convaincus non plus) et surtout ceux qui produisent les médicaments. Tant que l'industrie pharmaceutique tourne, ça roule !!
Au final, j'ai assez peu d'inquiétude sur ce sujet, je me soigne quand même par prévention par apport de vitamine D et de Calcium assimilable.
Par contre, le corps médical s'appuie sur ce résultat pour tirer la sonnette d'alarme de la corticothérapie et m'invite donc à réduire davantage ma dose journalière (objectif à 10 mg/j) déjà plutôt basse. En cas d'échec, il souhaite que je couple ma corticothérapie avec un immuno-suppresseur (Imurel).
Je n'ai toujours pas l'intention de basculer sous Imurel mais je vais devoir diminuer courant 2017 ma dose de cortisone journalière pour satisfaire au desirata non fondé de la médecine allopathique sous peine de passer sous Imurel. Le risque d'inflammation bilatérale à dose plus faible est loin d'être nul ce qui me promet peut être des jours difficiles. Heureusement, j'ai quelques cordes à mon arc "naturelles" pour essayer de franchir sans encombre ce cap des 10 mg/j de cortisone qui semble à la fois si proche et si loin de ma dose actuelle.
2017 sera donc une année importante pour rester hors dose inflammatoire et m'affranchir, en bonne entente, des volontés du corps médical de me soigner sous immuno suppresseur comme le dicte le protocole. En tant que malade, je serais heureusement le dernier décideur quoi qu'il advienne.
Bon courage à tous pour cette fin d'année 2016 !!
*** SEPTEMBRE 2017 ***
Voilà déjà 1 an découlé, il est grand de temps de faire un bilan en cette rentrée. La vie reste toujours une belle aventure parfois difficile !!
Après ma visite de contrôle de fin août 2017, voici un petit bilan .
--> bilan à ce jour - (après correction) OD (10/10) // OG (4/10) : la vue reste stable, l’œil gauche est à son maximum, il ne récupérera pas davantage.
- Cortancyl (15 mg/j) soit 0.24 mg/kg poids corporel/j
Il y a 1 an, tous les feux me semblaient au vert.
Un an plus tard, les inflammations se sont multipliées malgré des doses encore élevées de cortisone. d'ailleurs, je suis malgré la dose actuelle de cortisone en phase inflammatoire. La dose est bien sur non satisfaisante pour le corps médical et pour moi aussi. Je ne suis toujours pas suivi au niveau sanguin dans le cadre de ma corticothérapie bien que j'aurais souhaité une surveillance annuelle minimale. C'est ainsi.
Je reste donc un peu dans l'inconnu sur les effets potentiels secondaires de mon traitement par cortisone. Les résultats obtenus les années précédents se voulaient cependant plutôt rassurants, j'espère que ça continue. L'examen d'ostéodensitométrie réalisé début 2016 donnait des résultats inquiétants, preuve d'un effet secondaire avéré pour le corps médical. Je ne reviendrais pas sur les limites de cet examen que j'ai exposé infra mais les conclusions me semblent hâtives ! N'étant pas traité pour l'ostéoporose (biphosphonate pendant 5 ans avant nouvel examen : molécule que je ne compte pas prendre non plus), il me revient de financer un nouvel examen par ostéodensitométrie afin de connaître l'évolution par rapport au 1er examen. Incroyable mais vrai. Pourvu que l'industrie pharmaceutique tourne, ça roule !
Au final, j'ai donc très peu d'information sur les effets secondaires de ma corticothérapie. Par contre, la dose efficace, permettant de maîtriser l'inflammation, semble s'inscrire dans une tendance à la hausse. Ce n'est pas franchement une bonne nouvelle.
Côté bonne nouvelle, il en faut, je dois avouer que j'avais fortement réduit mes compléments alimentaires "naturels" ce qui aurait peut être pu induire une augmentation de la dose efficace. Je vais donc reprendre des compléments naturels anti-inflammatoires uniquement ceux m'ayant permis d'atteindre des doses journalières faibles. Je n'ai aucune garantie sur le résultat mais certains compléments ont été aussi l'objet de progrès donc il y a de l'espoir. Je vais poursuivre aussi le traitement naturel de l'ostéoporose et je procéderais peut être à un contrôle début 2018.
Au final, les possibilités se réduisent à vue d’œil lol lol. Mais tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir !
Je serais fixé dans les prochains mois.
Bonne fin d'année 2017 à tous.
*** SEPTEMBRE 2019 ***
Deux ans se sont écoulés, le temps passe si vite. Un petit bilan de rentrée s’impose. Ce qui est sûr c’est qu’il faudrait vivre chaque jour comme s’il s’agissait du dernier afin de ne pas gâcher son temps dans les inutilités et les futilités.
Après ma dernière visite de contrôle fin août 2019, ma vision est la suivante :
→ après correction : OD (10/10) // OG (5/10) – ma vue reste stable ce qui est déjà formidable 6,5 ans après le début de cette maladie. L’œil gauche aurait gagné 1/10 mais pour moi c’est du pareil au même, sa vision centrale reste détruite.
→ cortancyl (10 mg/j) soit 0,16 mg/kg de poids corporel / jour
Il y a 2 ans, j’ai fait une « petite » récidive à une dose de 15 mg/j. En accord avec mon ophtalmologue, nous essayons de la maîtriser par une légère augmentation de la dose journalière à 17 mg/j. Fin décembre 2017, j’ai fait une grosse crise inflammatoire à l’œil droit notamment à proximité immédiate de la macula. Je ressens pour la première fois une gêne à la lecture tant mon champ visuel s’est réduit par le développement de tâches périphériques. Je frôle de ne plus pouvoir travailler et je suis très inquiet dans la mesure où la récidive s’effectue à une dose élevée. La perspective d’une maîtrise de la maladie par la prise de cortisone à faible dose semble s’éloigner car je récidive à des doses de plus en plus élevées !! Dans l’immédiat je repars début janvier 2018 sur une dose maximale de 60 mg/j de cortisone pendant 1 mois afin de diminuer le plus rapidement possible ce nouvel épisode inflammatoire.
Sachant que je ne pourrais pas rester à une dose de cortisone (dose efficace) si élevée (> 15 mg/j) vu les effets secondaires (notamment l’ostéoporose pour moi), je décide d’aller consulter le service d’ophtalmologie de la Croix-Rousse à Lyon dont la compétence est reconnue pour ces maladies et ainsi obtenir un second avis. Je suis pris en charge par le service d’ophtalmologie qui travaille en étroite collaboration avec le service de médecine interne. Après de multiples examens classiques (angio, OCT, champ visuel …), je rencontre un professeur du service de médecine interne. Il m’invite très fortement en accord avec le service d’ophtalmologie à passer sans attendre (décroissance de la corticothérapie très rapide) sous immunosuppresseur ce qui implique au passage plusieurs vaccins préventifs et un suivi médical renforcée. Il me demande également de prendre le traitement de l’ostéoporose (biphosphonates + apport Ca et Vitamine D) ce qui peut paraître prudent vu les résultats de mon dernier examen (ostéodensitométrie : ostéoporose à risque fracturaire élevé).
Au pied du mur et toujours peu enclin à passer sous immunosuppresseur, je décide début février 2018 d’aller consulter un médecin homéopathe (connu par mes chers parents, merci) vers Lyon qui prend le temps d’écouter ses patients (!). Après 3/4 heure d’échanges, il identifie les mêmes possibles causes de ma maladie que celles identifiées par d’autres praticiens « alternatifs » de la santé (iridologue, acupuncteur) et SURTOUT me propose un traitement alternatif pour essayer de me soigner.
Encore à 40 mg/j de cortancyl, je me lance dans son traitement alternatif immédiatement (février 2018) en ayant bien conscience que je suis passé tout près de la correctionnelle fin décembre 2017. Je souhaite me laisser encore une chance en privilégiant cette possibilité de traitement plutôt que recourir aux immunosuppresseurs (ça sera mon dernier recours) dont les effets secondaires ainsi que la surveillance ne sont pas anodins et les résultats sans certitude.
J’ai, contre toute attente, lors de mon second rdv (septembre 2018) avec le professeur du service de médecine interne une assez bonne écoute (certes moralisatrice) mais plutôt ouverte. Il reste bien sûr campé sur ses positions et son protocole. Il me re-prescrit donc par ordonnance (il se couvre ce qui est compréhensible) l’ensemble de son traitement (immunosuppresseur …). Dans la mesure où la décroissance de ma corticothérapie se passe bien (diminution lente donc dose réduite à seulement 16 mg/j en septembre 2018 proche cependant du seuil de récidive de septembre 2017), je reste sur ma position et continue de privilégier le traitement alternatif associé à une lente (environ 1 mg toutes les 8 semaines) décroissance de ma corticothérapie.
Depuis 1,5 an, je suis assidûment ce traitement alternatif associé à ma cortisone. Il m’a permis de réduire ma prise de cortancyl à 10 mg/j. Une dose journalière que je n’avais plus atteinte depuis août 2014 (il y a 5 ans !) et que j’ai très rarement dépassée à cause des récidives à des doses parfois élevées (la dernière en date en septembre 2017 à 15 mg/j).
Il y a donc des raisons de garder espoir sachant que je ne sais pas jusqu’où peut me mener ce traitement alternatif auquel j’associe une hygiène de vie spécifique (régime alimentaire anti-inflammatoire, sport dont la course à pied, yoga). Le professeur du service de médecine interne m’a fixé comme obligation d’atteindre une dose journalière de 7 mg/j de cortancyl. Je devrais atteindre cette dose début 2020 si tout se passe bien. Il s’agit d’une dose un peu près équivalente à la quantité de cortisol secrétée quotidiennement par nos glandes cortico-surrénales. Par contre je ne sais pas dans quel état se trouvent celles-ci et si elles pourront redémarrer sans trop de difficultés.
Je ne suis donc plus très loin d’atteindre cette dose critique générant moins d’effets secondaires pour le corps mais le chemin à parcourir reste encore long et semé d’embûches. Je ne manquerais pas de vous tenir informé en 2020 des suites de la décroissance de ma corticothérapie.
En attendant prenez bien soin de vous et bonne rentrée à tous !!
Dernière édition par Guillaume le Mar 27 Aoû - 21:35, édité 7 fois
