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    à seulement 35 ans et maladie rétinienne sur mon bon oeil ; bienvenue au pays des tâches !

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    audrey2433

    Messages : 1
    Date d'inscription : 05/04/2013

    à seulement 35 ans et maladie rétinienne sur mon bon oeil ; bienvenue au pays des tâches !

    Message  audrey2433 le Ven 5 Avr - 13:16

    Bonjour à tous et à toutes,

    Je viens de lire l'histoire d'Amandine et tout d'abord j'aimerais lui adresser toute ma sympathie et mon soutien car je me reconnais un peu dans son histoire...
    Voici la mienne :
    Je suis myope très forte de naissance et parce que j'ai été mal suivie toute petite j'ai perdu la vision centrale de mon oeil droit qui n'a jamais travaillé, atteint d'un strabisme aussi. Mes parents m'emmenaient à l'époque à Albi voir un soit disant grand ophtalmologue sauf que tout ce qu'on savait dire à mes parents c'est : myopie banale ! et hop une nouvelle paire de lunettes façons cul de bouteille !! C'est d'ailleurs comme ça qu'on m'appelait à l'école,...la taupe aussi et j'en passe... Coincée derrière ces lunettes pendant des années personne ne s'est rendu compte de rien et moi non plus... Puis je passe aux lentilles avec un soulagement énorme et du coup mon oeil gauche est fortement sollicité puisque le droit n'est plus vraiment fonctionnel.

    Résultat l'année de mes 18 ans, novembre 1996 : je suis en train de me maquiller avant d'aller au lycée et je vois sur le tube de fond de teint que les lignes sont toutes déformées, les lignes droites d'écriture font des vagues... Peur panique je ne comprends pas ce qui m'arrive... A Brive la Gaillarde là où j'habite alors on m'envoie à Limoges et on m'apprend que je fais une hémorragie rétinienne et que le seul traitement c'est la cortisone ! Donc pendant des mois j'ingère de fortes doses de cortisone avec tous les désagréments que cela occasionne... Je sors à ce moment là du système scolaire car je suis censée ne pas fatiguer mon seul oeil bon. J'arrête donc mon année de terminale littéraire et je me vois proposer d'apprendre le braille, en préventif me dit-on... Voilà qui est rassurant !! Je prends sur moi, j'encaisse... Point positif ma tâche déformante régresse progressivement et il ne reste bientôt plus qu'une cicatrice auquel mon cerveau va s'habituer au point que je ne la remarquerai presque plus dans mon champ de vision...

    7 années s'écoulent sans souci au point que je ne me doute pas que la maladie va revenir dans ma vie par la grande porte !! Je suis à mon travail un jour de décembre 2003 lorsque brutalement une énorme tâche brillante vient d'apparaitre sur ma vision centrale de mon bon oeil, le gauche. Sonnée je demande à être vite remplacée à mon poste et je cours annoncer à ma chef que je fais une hémorragie rétinienne et que je dois aller consulter en urgences. Je rentre chez moi abasourdie. Ma mère est là ainsi que mon petit garçon de presque 2 ans et on fonce chez l'ophtalmo qui après m'avoir regardé le fond de l'oeil et passé une angiographie me dit qu'effectivement il y a un néovaisseau qui a poussé sous ma rétine et qu'il saigne d'où la tâche dans mon champ de vision centrale, celle dont on a besoin pour lire, écrire...et bien sûr perte d'acuité visuelle car de 10/10e je passe à 6/10e faible. Il faut faire vite ! Je crois alors qu'on va recommencer la cortisone mais on me dit qu'il existe désormais le traitement par visudyne, injection dans les veines d'un produit photosensible et laser conjoint. Je subis donc ceci. Et je ressors du cabinet avec de grosses lunettes noires et l'ordre de rester dans l'obscurité le plus possible, le temps que le produit soit évacué de mon corps sinon je risque des brûlures importantes. Je vais rester alors 9 mois en arrêt de travail car en plus du traumatisme physique et de la difficulté à faire régresser cette tâche et à retrouver mon acuité visuelle de 10 avec mes lentilles s'ajoute le traumatisme moral et la peur de vivre désormais avec cette tâche qui m'occulte tout au milieu. Je ne peux plus regarder le visage de mon fils sans angoisser et me demander si cela ne va pas empirer... J'ai peur de garder les yeux ouverts mais peur de les fermer aussi... J'ai cette tâche qui me suit partout et avec elle l'angoisse de cette épée de Damoclès au dessus de la tête... Puis contre toute attente, mon état s'améliore : la tâche régresse progressivement et mon acuité revient elle aussi toute doucement. Je reprends le travail la boule au ventre de peur que ça ne recommence.... Je vais finalement rester tranquille quelques temps, le temps que la vie reprenne le dessus et de voir arriver mon second fils.

    7 années donc se passent pendant lesquelles je suis ultra suivie, angiographies, fond d'oeil, OCT, bilans orthoptiques... Puis brutalement de nouveau un jour de novembre 2010 alors que je suis sur mon ordinateur une grosse tâche apparaît de nouveau, presque au centre de ma vision. Je ferme les paupières très fort et je me souviens avoir dit : "non pas encore..." Je les rouvre mais si elle est toujours là, cette grosse tâche qui m'empêche de lire correctement et de distinguer les visages des personnes qui m'entourent. Angoisse, pleurs je passe par tous les stades. Il faut faire vite, on me l'a toujours dit donc je file chez mon opthalmo. Résultat : encore un p... de néovaisseau qui pousse derrière ma rétine et qui saigne, près de la macula (centre de la vue). Ni une ni deux mon opthtalmo ne me laisse pas le temps de dire "ouf" que me voici à la pharmacie en train de récupérer le produit Lucentis qu'on va m'injecter directement dans l'oeil !! L'horreur pour moi, l'horreur totale !! Une piqûre dans l'oeil je ne savais même pas que c'était possible !! Cette injection se fera dans une angoisse sans nom, je suis tétanisée et sans calmant on m'allonge, me pose un champ stérile, un écarteur de paupières puis on me baigne l'oeil de désinfectant, de collyre anesthésique. L'infirmière me tient la main et on me demande de regarder en haut à droite et je sens une brusque pression contre mon oeil. La piqûre me semble durer des heures... Je me relève, sonnée et en larmes mais il faut que je me dépêche d'autres attendent leur tour ! C"est à la chaine les injections ! Mais j'ai beau regarder dans la salle d'attente ce ne sont que des personnes âgées, ça me révolte car je n'ai que que 32 ans !! Je pleure beaucoup, mes enfants ont peur pour moi même s'ils sont jeunes ils comprennent que maman a les yeux malades. Les douleurs après l'injection sont assez fortes et je fais en plus une réaction au point de la piqûre qui gonfle... Plus de peur que de mal tout redevient normal après quelques jours. Néanmoins je suis anéantie moralement car cette fois on m'a dit ce que je n'avais pas réalisé :" c'est une maladie chronique, vous allez passer votre vie à lui taper sur la tête! plus vous prendrez de l'âge et plus les crises seront fréquentes !" Dans mon malheur j'ai quand même eu la chance de n'avoir eu besoin que d'une seule piqûre de Lucentis à ce moment là. Mon acuité visuelle a pu remonter elle aussi et c'est un peu un miracle à chaque fois !

    Je pense naïvement que je vais peut-être être tranquille pour 7 ans puisque c'est l'écart de temps auquel ma maladie m'a "habituée"... Sauf que janvier 2013, je suis en train de mettre du bois dans ma cheminée quand soudain ma "copine" la tâche que je connais bien apparaît !! Elle revient cette sournoise, sans douleur, sans prévenir ; elle s'immisce dans ma vie à nouveau. Panique car depuis la dernière fois j'ai déménagé et je n'ai pas vraiment pris la peine de me rapprocher d'un ophtalmo de ma nouvelle région... Je ne voulais pas admettre que j'en aurai un jour besoin encore. Sauf que il faut faire vite alors accompagnée de mon compagnon je file aux urgences de l'hôpital de Libourne. Là je leur dis que je fais une hémorragie sur la rétine : on me regarde et on me dit : "vous n'avez pas l'oeil rouge pourtant"... Mais non bien sûr banane car tout est à l'intérieur, rien ne se voit !! J'ai l'impression de leur en apprendre quand je raconte tout mon parcours à l'interne. Puis un interne de garde en ophtalmo arrive et rebelote on distingue bien encore un néovaisseau qui pousse derrière ma rétine et qui saigne. Cette fois encore je ne vais pas échapper à la piqûre dans l'oeil de Lucentis. Elle aura lieu 2 jours plus tard mais elle se passera beaucoup mieux que la première fois. Déjà parce qu'on a tenu compte de ma légitime angoisse et qu'on m'a administré un calmant (atarax) et qu'en plus on me fait l'injection en 2 secondes le temps de me dire de regarder en bas qu'on me prend les mesures pour savoir où piquer...et c'est fait ! en fait un moyen de détourner mon attention. Je pleure bien sûr car les nerfs lâchent. L'infirmière me prend la main et elle me réconforte avec le médecin. Les suites seront moins traumatisantes que la 1ère fois : pas de douleur, pas de gonflement du blanc à l'endroit de la piqûre,... je suis presque surprise et je guette le 2ème effet kiss cool !! Pourtant il n'y en aura pas et je peux remettre mes lentilles très vite. Mon acuité n'a cette fois pas baissé. Je suis presque heureuse que tout se passe aussi bien ! Ma tâche mettra quelques semaines à disparaître.

    Aujourd'hui je suis lucide. Je ne vais pas vers du mieux car cette maladie évolue sans cesse et me rappelle souvent qu'elle est là, en moi et que je dois vivre avec. Je l'accepte puisque je n'ai pas le choix mais je sais désormais combien j'ai de la chance quand je vois un beau paysage, un beau coucher de soleil ou un oiseau posé sur mes fleurs ou encore mes enfants jouer et me sourire. Je profite de ce que la vie m'offre de répit entre les crises qui seront de plus en plus rapprochées. Je fuis le gens toxiques, ceux qui me polluent avec leurs petites misères quotidiennes et leurs petits maux. Je vis moi aussi avec les remarques de ceux qui me disent combien j'ai de la chance d'être encore jeune et en bonne santé et combien la vue c'est important !! Je le sais bon sang j'ai envie de leur dire !! Moi ma souffrance elle est à l'intérieur ! Rien ne se voit mais pourtant je souffre de ces tâches résiduelles, de ces mouches que j'ai continuellement devant les yeux (décollement du vitrée) et des petits éclairs qui apparaissent parfois devant mes yeux un court instant, le temps d'une décharge d'adrénaline car je crois que la crise recommence...
    Vite que les progrès de la médecine avancent ! En tous cas je me sens moins seule de vous en parler et de vous lire aussi. Bon courage à tous et à toutes

    Audrey
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    amandine

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    Date d'inscription : 20/02/2010
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    Localisation : Proche ORLEANS (45)

    Merci Audrey pour ton témoignage

    Message  amandine le Ven 5 Avr - 17:15

    MERCI Audrey pour ton post.

    Je suis restée longtemps à subir, les examens, les piqûres, l'incompréhension des médecins ou des proches, les maladies, les coups de blues...Aujourd'hui, je n'est plus envie de rester seule, j'ai trop peur de perdre la vue que je connaissais avant, je veux que tout le monde sache que je suis forte, que j'ai encore la rage, QU'ON EST FORTES !! Que malgré les coups de flippe on reste là, on se bat, on gère et on assume. ON VA GAGNER !! IL FAUT GAGNER !!

    COURAGE BONHEUR ESPOIR (les mots qui me viennent en te lisant:)

    Amicalement et sincèrement,

    Amandine



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