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amandine Lun 22 Fév - 1:01Commencement :
Je ne saute pas à pieds joints dans ce combat pour la simple raison qu'il y a eu un gros ratage au départ. Début 2006 je me rends compte que j’ai une tâche au centre de mon œil gauche et que je ne distingue plus rien sur le côté. A cette époque mes filles ont 1 et 3 ans, je travaille et donc j'évite de m'écouter et d'avoir peur en me disant que l'ophtalmologiste va me soigner. Je prends donc rendez-vous chez un ophtalmologiste à Orléans qui après quatre mois d'attente ne sait pas me dire ce que j’ai et qu’il faut que je prenne rendez-vous à l’hôpital pour des examens complémentaires.
Je vais donc à Blois et je suis reçu par un interne qui me fait une angiographie (injection par intraveineuse d’un produit coloré pour faire apparaître les vaisseaux de l’œil) et me dit que j’ai attrapée la toxoplasmose, ce qui a provoqué la perte de mon œil.
Je fais donc le deuil de mon œil car il ne me reste même pas 1 /10e et une grosse tâche au centre. Je lui fait confiance, c'est un médecin.
Je vais donc à Blois et je suis reçu par un interne qui me fait une angiographie (injection par intraveineuse d’un produit coloré pour faire apparaître les vaisseaux de l’œil) et me dit que j’ai attrapée la toxoplasmose, ce qui a provoqué la perte de mon œil.
Je fais donc le deuil de mon œil car il ne me reste même pas 1 /10e et une grosse tâche au centre. Je lui fait confiance, c'est un médecin.
Avril 2007 :
Un matin je me rends compte que j’ai une tâche au centre de l’œil droit et que je voie moins bien. Je retourne donc à l’hôpital de Blois où je suis reçue à nouveau par le même interne qui me refait une angiographie mais ne comprends pas et devient blême. Puis le chef du service regarde à son tour et est incapable de me dire ce que j’ai.
On m’envoie donc à Nantes chez une spécialiste de la rétine et de la DMLA (il n’y a que des personnes âgées dans la salle d’attente) qui diagnostique une Choroïdite Multifocale (inflammation d’une des membranes de la rétine avec ou sans néo vaisseaux).
Le traitement se fait à l’hôpital de Blois avec des flashs de cortisone à 500mg par jour pendant trois jours puis cortisone à forte dose avec décroissance progressive sur quatre mois et suivi régulier (angiographie) à l’hôpital.
Ce traitement implique des analyses sanguines régulières pour surveiller le taux de potassium, de sel et de sucre. Les effets indésirables de la cortisone sont importants : gonflement du visage, prise de poids, apparition de bleus, augmentation de la tension artérielle, excitation et trouble du sommeil, fragilité osseuse… Mais le traitement est efficace et la tâche disparaît.
On m’envoie donc à Nantes chez une spécialiste de la rétine et de la DMLA (il n’y a que des personnes âgées dans la salle d’attente) qui diagnostique une Choroïdite Multifocale (inflammation d’une des membranes de la rétine avec ou sans néo vaisseaux).
Le traitement se fait à l’hôpital de Blois avec des flashs de cortisone à 500mg par jour pendant trois jours puis cortisone à forte dose avec décroissance progressive sur quatre mois et suivi régulier (angiographie) à l’hôpital.
Ce traitement implique des analyses sanguines régulières pour surveiller le taux de potassium, de sel et de sucre. Les effets indésirables de la cortisone sont importants : gonflement du visage, prise de poids, apparition de bleus, augmentation de la tension artérielle, excitation et trouble du sommeil, fragilité osseuse… Mais le traitement est efficace et la tâche disparaît.
Septembre 2007 :
J’ai arrêté la cortisone depuis quinze jours quand la tâche réapparait. Je retourne donc en urgence à l’hôpital de Blois. Entre temps l’interne que l’on avait entendu se faire disputer n’est plus là et l’infirmière me fait comprendre que c’est à cause de moi (mais je n’éprouve aucun remord). On reprend donc les flashs pendant trois jours puis la cortisone à haute dose. La tâche disparaît à nouveau.
Décembre 2007 :
Je ne suis plus qu’à 5mg de cortisone mais la tâche réapparaît avec à nouveau une baisse de vision. Je n’ai plus que 6/10e. A Blois, on les sens un peu dépassés par mon cas.
Ils m’envoient à Tours chez un ophtalmologiste spécialiste de la DMLA (donc que des personnes âgées dans le cabinet ; je n’ai même pas 30ans !). Mr X me fait une injection de visudine* par intraveineuse. Ce produit nécessite de rester dans le noir pendant deux jours sous peines de brûlures importantes. La preuve pendant le trajet du cabinet à la voiture ma tête me chauffe à la limite du supportable. Je retourne le voir pour vérifier les résultats, j’ai toujours une tâche et toujours 6/10e mais il m’ausculte l’œil et me dit : « Vous êtes guérie Melle MARZEC .» Je lui fais donc confiance.
Ils m’envoient à Tours chez un ophtalmologiste spécialiste de la DMLA (donc que des personnes âgées dans le cabinet ; je n’ai même pas 30ans !). Mr X me fait une injection de visudine* par intraveineuse. Ce produit nécessite de rester dans le noir pendant deux jours sous peines de brûlures importantes. La preuve pendant le trajet du cabinet à la voiture ma tête me chauffe à la limite du supportable. Je retourne le voir pour vérifier les résultats, j’ai toujours une tâche et toujours 6/10e mais il m’ausculte l’œil et me dit : « Vous êtes guérie Melle MARZEC .» Je lui fais donc confiance.
Janvier 2008 :
Je sens la tâche grossir et je voie moins bien encore. J’appelle Blois mais ils ne me prennent pas au sérieux. Je suis censé être guérie.
J’ai peur et je décide donc d’aller en urgence au 15/20 à Paris qui diagnostique une inflammation avec néo vaisseaux et je n’ai plus que 2/10e. Là, je flippe vraiment !!
Je ne veux plus retourner à Blois et encore moins à Tours chez Mr X à qui j’en veux beaucoup. Je fais donc transférer mon dossier à Orléans (après avoir fait beaucoup de forcing). A Orléans ils sont équipés d’un pôle DMLA. Là-bas on me refait une angiographie et une échographie de l’œil et on m’explique le traitement : flashs de cortisone pendant trois jours et une injection de Lucentis* dans l’œil !
Il faut savoir que je déteste les piqures (même si je peux en avoir plusieurs par mois) et la piqure dans l’œil est mon pire cauchemar.
L’hôpital m’offre la piqure car comme on n’est pas dans le schéma thérapeutique habituel et que ma maladie n’est pas reconnue, la piqure ne m’est pas remboursée et coûte 1200 euros. J’y vais donc totalement stressée car c’est juste une anesthésie locale et il faut garder l’œil ouvert. Les écarteurs me font mal et la piqure ne se passe pas bien (j’ai bougé l’œil en voyant l’aiguille arriver !). J’ai donc mal à l’œil et une tâche rouge à l’endroit de la piqure.
Les médecins m’arrêtent un mois pour cécité mais je ne m’arrête pas. Je continue de travailler car à la maison je pleure tout le temps et la cortisone à haute dose fait des ravages pour moi et mes proches qui subissent aussi ma maladie et toutes ses implications.
Au travail j’utilise des loupes pour l’ordinateur et heureusement je peux toujours lire de très prêt. Mes employeurs sont très compréhensifs et toute l’équipe m’aide.
Au bout d’un mois toujours pas d’amélioration.
Mais ensuite au fil des mois et des visites à l’hôpital je récupère 4/10e puis 6/10e , 8/10 et enfin 10/10!! Même à l’hôpital ils ne comprennent pas. Tant mieux victoire personnelle !
J’ai peur et je décide donc d’aller en urgence au 15/20 à Paris qui diagnostique une inflammation avec néo vaisseaux et je n’ai plus que 2/10e. Là, je flippe vraiment !!
Je ne veux plus retourner à Blois et encore moins à Tours chez Mr X à qui j’en veux beaucoup. Je fais donc transférer mon dossier à Orléans (après avoir fait beaucoup de forcing). A Orléans ils sont équipés d’un pôle DMLA. Là-bas on me refait une angiographie et une échographie de l’œil et on m’explique le traitement : flashs de cortisone pendant trois jours et une injection de Lucentis* dans l’œil !
Il faut savoir que je déteste les piqures (même si je peux en avoir plusieurs par mois) et la piqure dans l’œil est mon pire cauchemar.
L’hôpital m’offre la piqure car comme on n’est pas dans le schéma thérapeutique habituel et que ma maladie n’est pas reconnue, la piqure ne m’est pas remboursée et coûte 1200 euros. J’y vais donc totalement stressée car c’est juste une anesthésie locale et il faut garder l’œil ouvert. Les écarteurs me font mal et la piqure ne se passe pas bien (j’ai bougé l’œil en voyant l’aiguille arriver !). J’ai donc mal à l’œil et une tâche rouge à l’endroit de la piqure.
Les médecins m’arrêtent un mois pour cécité mais je ne m’arrête pas. Je continue de travailler car à la maison je pleure tout le temps et la cortisone à haute dose fait des ravages pour moi et mes proches qui subissent aussi ma maladie et toutes ses implications.
Au travail j’utilise des loupes pour l’ordinateur et heureusement je peux toujours lire de très prêt. Mes employeurs sont très compréhensifs et toute l’équipe m’aide.
Au bout d’un mois toujours pas d’amélioration.
Mais ensuite au fil des mois et des visites à l’hôpital je récupère 4/10e puis 6/10e , 8/10 et enfin 10/10!! Même à l’hôpital ils ne comprennent pas. Tant mieux victoire personnelle !
2008/2009 :
Suivront ensuite 3 autres crises avec à chaque fois une injection de Lucentis* dans l’œil et la reprise de la cortisone à haute dose. Je suis également sous immunosuppresseur car c’est mon corps qui à développé la maladie. Ce qui implique toujours des analyses régulières. J’ai eu aussi différents examens : scanner, biopsie de l’œil, radio des poumons. Mais les examens ne donnent rien. On change d’immunosuppresseur mais il n’empêche pas les crises.
Je suis dépendante à la cortisone. Je n’ai pas pu l’arrêter depuis la 2e crise. Les crises reprennent à 10, 15 puis 20mg de cortisone. Ce qui fait que je subie de plus en plus les effets secondaires de la cortisone. J’ai peur de grossir et de gonfler donc je dois constamment surveiller ce que je mange. Je sens que mon corps fatigue et je dois me battre tous les jours pour supporter le traitement et la maladie car je sais qu’au final c’est elle qui va gagner, moi j’essaie de gagner du temps. J’arrive à conserver 9/10e pendant ces 3 crises.
Je suis dépendante à la cortisone. Je n’ai pas pu l’arrêter depuis la 2e crise. Les crises reprennent à 10, 15 puis 20mg de cortisone. Ce qui fait que je subie de plus en plus les effets secondaires de la cortisone. J’ai peur de grossir et de gonfler donc je dois constamment surveiller ce que je mange. Je sens que mon corps fatigue et je dois me battre tous les jours pour supporter le traitement et la maladie car je sais qu’au final c’est elle qui va gagner, moi j’essaie de gagner du temps. J’arrive à conserver 9/10e pendant ces 3 crises.
Février 2010 :
A nouveau je sens que ça recommence mais cette fois-ci je perds la vision centrale et je n’ai plus que 6/10e.
J’ai donc droit à deux jours de flashs de cortisone à 500mg par jour, une nouvelle injection dans l’œil et la reprise de la cortisone à haute dose.
Les médecins m’arrêtent à nouveau un mois mais je ne prends qu’une semaine et reprend le travail. Toute l’équipe m’aide et je travaille à nouveau avec la loupe. Cependant je me sens très fatiguée et j’ai mal à l’œil. Je souffre aussi de maux de tête à force de faire des efforts pour lire car la tâche fait que je dois regarder en haut ou en bas pour pouvoir lire. D’ailleurs si je fixe un visage je ne le voie pas, les choses disparaissent quand je les regardes.
Bref je me sens mal, j’adore mon travail et je ne veux pas m’arrêter mais je sens que mon corps ne suit plus. Ce sont mes employeurs qui me proposent le mi-temps thérapeutique. Actuellement je suis en cours de démarche. J’ai commencé le mi-temps et c’est vrai que j’ai moins de maux de tête car la concentration demandée est moins longue. Je travaille un peu le matin et un peu l’après-midi car heureusement j’habite à côté de la pharmacie où je travaille.
Je supporte de plus en plus difficilement le traitement mais je sais une chose ; je ne veux pas être aveugle (on est considéré comme aveugle quand on a moins de 1/10e pour les deux yeux), JE VEUX MES YEUX !! Je sais que je ne serai pas dans le noir mais je n’aurais plus de vision de loin et surtout une grosse tâche qui m’empêchera aussi de lire. J’ai tellement peur de l’avenir que j’essaie de ne pas y penser.
AVRIL 2010 : une semaine d'hôpital pour une pneumopathie provoquée par l'immunosuppresseur et des examens complémentaires (radio, scanner des poumons et fibroscopie)...et aussi parce que mes deux filles ont la varicelle, donc le médecin interniste préfère que je reste à distance. Mes filles sont malades et je ne peux même pas être avec elles! Pour mes yeux pas d'amélioration, je reste donc avec mes 6/10e et 30mg de cortisone par jour.
J’ai donc droit à deux jours de flashs de cortisone à 500mg par jour, une nouvelle injection dans l’œil et la reprise de la cortisone à haute dose.
Les médecins m’arrêtent à nouveau un mois mais je ne prends qu’une semaine et reprend le travail. Toute l’équipe m’aide et je travaille à nouveau avec la loupe. Cependant je me sens très fatiguée et j’ai mal à l’œil. Je souffre aussi de maux de tête à force de faire des efforts pour lire car la tâche fait que je dois regarder en haut ou en bas pour pouvoir lire. D’ailleurs si je fixe un visage je ne le voie pas, les choses disparaissent quand je les regardes.
Bref je me sens mal, j’adore mon travail et je ne veux pas m’arrêter mais je sens que mon corps ne suit plus. Ce sont mes employeurs qui me proposent le mi-temps thérapeutique. Actuellement je suis en cours de démarche. J’ai commencé le mi-temps et c’est vrai que j’ai moins de maux de tête car la concentration demandée est moins longue. Je travaille un peu le matin et un peu l’après-midi car heureusement j’habite à côté de la pharmacie où je travaille.
Je supporte de plus en plus difficilement le traitement mais je sais une chose ; je ne veux pas être aveugle (on est considéré comme aveugle quand on a moins de 1/10e pour les deux yeux), JE VEUX MES YEUX !! Je sais que je ne serai pas dans le noir mais je n’aurais plus de vision de loin et surtout une grosse tâche qui m’empêchera aussi de lire. J’ai tellement peur de l’avenir que j’essaie de ne pas y penser.
AVRIL 2010 : une semaine d'hôpital pour une pneumopathie provoquée par l'immunosuppresseur et des examens complémentaires (radio, scanner des poumons et fibroscopie)...et aussi parce que mes deux filles ont la varicelle, donc le médecin interniste préfère que je reste à distance. Mes filles sont malades et je ne peux même pas être avec elles! Pour mes yeux pas d'amélioration, je reste donc avec mes 6/10e et 30mg de cortisone par jour.
2010/2011 :
JUILLET 2010 : Au cours d'un simple contrôle de routine à l'hôpital, l'ophtalmo détecte un oedème (néovaisseaux) donc j'ai eu droit à une autre piqûre dans l'oeil.
Deux jours après la piqûre je vois moins bien car la tâche parait plus grosse et j'ai l'oeil tout rouge.
Ce qui m'inquiète c'est que maintenant je peux faire des néovaisseaux sans que la cortisone et l'immunosuppresseur soit en cause. Je suppose que c'est une nouvelle évolution de ma maladie.
AOUT 2010 : nouvelle injection dans l'oeil, cette fois un nouveau produit, le Lucentis n'ayant pas eu l'effet escompté. Pour l'instant, pas de nouvelle inflammation.
NOVEMBRE 2010 : à nouveau une piqûre d'Avastin dans l'oeil, ma rétine commence à s'abîmer avec toutes ces crises. Mais pas d'inflammation pour l'instant.
Je vais passer en invalidité à partir du mois de janvier, c'est la reconnaissance de la pénibilité de la maladie.
Je suis actuellement à 16mg de cortisone: on atteint le seuil critique.
DECEMBRE 2010 : Je viens d'avoir une nouvelle piqûre car j'ai toujours l'oeil qui saigne (un néovaisseaux). Malheureusement , l'aiguille s'étant bouchée, j'ai eu droit à une deuxième injection. Je n'ai jamais eue aussi mal après, de plus je ne vois pas mieux.
Mais je me dit qu'au moins j'ai réussie à gagner au moins trois ans sur l'issue de la maladie et je suis donc condamnée à en faire encore et encore.
Il ne me reste plus qu'à profiter des fêtes et après tout, demain est un autre jour...
AVRIL 2011 : Pas encore d'inflammation en vu même si j'ai eu droit à une piqûre parce que j'ai perdu 2/10° et d'après le médecin "ça a changé depuis la dernière fois!". Au moins cette fois-ci l'aiguille ne s'est pas bouchée. Donc d'un côté c'est rassurant qu'il n'y ai pas d'inflammation mais de l'autre ça veut dire que mon oeil s'abime tout seul.
C'est aussi la période la plus longue de répit, ce qui coïncide avec mon mi-temps. Donc en bref je suis grillée professionnellement mais au moins je gagne du temps !
JUILLET/AOUT 2011 : pour l'instant tout va bien. J'en profite pour aller au ciné, au Futuroscope...j'ai besoin d'en prendre "plein les yeux" car je me doute que c'est le calme avant la tempête. Je découvre aussi un nouvel effet secondaire : les courbatures. Dès que je force un peu (abdos, baignade, course avec mes filles...) j'ai des courbatures pendant 3 jours. Mais tant pis, je fais quand même parce que ça me gonflerais trop de ne plus rien faire, j'ai beaucoup de mal à rester en place.
Deux jours après la piqûre je vois moins bien car la tâche parait plus grosse et j'ai l'oeil tout rouge.
Ce qui m'inquiète c'est que maintenant je peux faire des néovaisseaux sans que la cortisone et l'immunosuppresseur soit en cause. Je suppose que c'est une nouvelle évolution de ma maladie.
AOUT 2010 : nouvelle injection dans l'oeil, cette fois un nouveau produit, le Lucentis n'ayant pas eu l'effet escompté. Pour l'instant, pas de nouvelle inflammation.
NOVEMBRE 2010 : à nouveau une piqûre d'Avastin dans l'oeil, ma rétine commence à s'abîmer avec toutes ces crises. Mais pas d'inflammation pour l'instant.
Je vais passer en invalidité à partir du mois de janvier, c'est la reconnaissance de la pénibilité de la maladie.
Je suis actuellement à 16mg de cortisone: on atteint le seuil critique.
DECEMBRE 2010 : Je viens d'avoir une nouvelle piqûre car j'ai toujours l'oeil qui saigne (un néovaisseaux). Malheureusement , l'aiguille s'étant bouchée, j'ai eu droit à une deuxième injection. Je n'ai jamais eue aussi mal après, de plus je ne vois pas mieux.
Mais je me dit qu'au moins j'ai réussie à gagner au moins trois ans sur l'issue de la maladie et je suis donc condamnée à en faire encore et encore.
Il ne me reste plus qu'à profiter des fêtes et après tout, demain est un autre jour...
AVRIL 2011 : Pas encore d'inflammation en vu même si j'ai eu droit à une piqûre parce que j'ai perdu 2/10° et d'après le médecin "ça a changé depuis la dernière fois!". Au moins cette fois-ci l'aiguille ne s'est pas bouchée. Donc d'un côté c'est rassurant qu'il n'y ai pas d'inflammation mais de l'autre ça veut dire que mon oeil s'abime tout seul.
C'est aussi la période la plus longue de répit, ce qui coïncide avec mon mi-temps. Donc en bref je suis grillée professionnellement mais au moins je gagne du temps !
JUILLET/AOUT 2011 : pour l'instant tout va bien. J'en profite pour aller au ciné, au Futuroscope...j'ai besoin d'en prendre "plein les yeux" car je me doute que c'est le calme avant la tempête. Je découvre aussi un nouvel effet secondaire : les courbatures. Dès que je force un peu (abdos, baignade, course avec mes filles...) j'ai des courbatures pendant 3 jours. Mais tant pis, je fais quand même parce que ça me gonflerais trop de ne plus rien faire, j'ai beaucoup de mal à rester en place.
2011/2012 :
Hormis une fracture du poignet due à l'ostéoporose, des injections intra-oculaires de temps en temps et de nombreux rendez-vous de contrôle...pas de crise : ouf ! Au moins jusqu'au mois de Novembre 2012. En attendant, je ne le vit pas mieux pour autant, je suis souvent malade, trop souvent enrhumée et donc fatiguée. La baisse de la cortisone à 8mg et le maintien de l'immunosuppresseur me rendent forcement plus fragile.
La fracture du poignet ne m'aide pas non plus à supporter mon traitement. Je me sens comme une vieille. J'ai de l'ostéoporose, la peau qui s'affine à cause de la cortisone donc pour moi en maillot de bain l'été c'est veines apparentes surtout sur le haut du corps et les bras et pleins de jolies bleus partout parce qu'au moindre choc une ecchymose apparaît.
Au travail même combat, je dois supporter les personnes âgées qui me disent "Vous avez de la chance d'être jeune vous ! Vous êtes en bonne santé !!" (ben voyons!) ou les autres qui font la gueule parce qu'ils ont un petit soucis mais qui peut, lui, s'arranger, ou ceux encore qui se plaignent, à moi, d'avoir la gastro ou d'être enrhumé. Le pire se sont les "vous savez les yeux c'est important !" Je ne répond pas, je souris, personne ne le voit donc personne ne sait. J'encaisse. De plus en plus mal j'avoue.
Avec mes employeurs ce n'est pas toujours facile non plus. Je me suis faite vraiment pourrir pour vingt minutes de retard, parce que j'ai du aller en urgence chez mon gynéco pour un kyste de la glande de Bartholin qui avait déjà commencé à s'infecter. Cela faisait 3 jours que j'avais repris le travail à la suite de ma fracture, sauf que, l'hôpital m'avait arrêté encore 15 jours que je n'ai pas pris! L'arroseur arrosé quoi !! La consigne maintenant c'est que quand je suis malade je ne dois aller qu'aux urgences (il me faut un bon de situation), elles ont déjà eu la gentillesse d'accepter mes horaires aménagées donc je ne devrais pas abuser (sic). Par la suite mon médecin interniste m'a confirmer que oui, j'avais bien fait, parce que aux urgences ils m'auraient juste mise sous antibiotiques en attendant d'aller voir un gynéco pour l'inciser, et en plus cette infection est sûrement liée à l'immunosuppresseur. Mdr!!
Pas facile donc d'être l'employeur d'un malade chronique mais pas plus facile d'être malade au travail.
Je sens la crise venir. Je ne sais pas comment, mais je sais. Je crois qu'en fait je me connait bien. En fait, je suis surtout très très fatiguée. Suivre ce traitement depuis si longtemps me gonfle mais je continue et donc je suis presque tout les jours malade ces temps-ci. Ce qui en prime commence à saouler ma petite famille. Pas facile de vivre avec une personne malade, donc je compense en essayant d'être la plus efficace possible. C'est aussi une façon de garder le contrôle.
Fin Octobre 2012 : La crise
Cette fois-ci j'ai encore eu très peur. La baisse de la vision est notable (plus que 5/10éme) et une grosse tache me gêne. Je suis donc hospitalisée trois jours en hôpital de jour pour des bolus de 500mg de cortisone et on reprend la cortisone, que je n'ai jamais arrêté, à grosses doses.
Une semaine plus tard on fait le bilan avec le chef de service et j'apprends que cette fois-ci le traitement n'a pas fonctionné, une injection serait inutile et donc que je vais garder cette tache. Cependant selon lui, j'ai eu de la chance car "La tache aurait pu être au centre, dans ce cas vous ne pourriez plus lire!" Là j'ai envie de lui dire LOL!! trop de chance!! Et comment je fais pour travailler si je ne peux plus lire? Donc je commence à flipper sévère, parce que j'ai peur de la suite et parce que je ferai quoi moi après? Je ne sais faire que mon métier, c'est à dire lire des ordonnances, travailler sur ordinateur et conseiller au mieux les clients, j'adore le faire et je ne sais faire que ça. Si, je sais aussi dessiner mais, c'est mort aussi, et faire des activités manuelles mais, se sera plus difficile également.
J'ai l'impression que cette tache va me rendre folle, je n'arrête pas d'y penser, je la voie dés que j'ouvre les yeux et quand je les ferme aussi (la tache apparait en surbrillance). J'arrive à faire disparaitre de près la flamme d'une bougie, à 10m l'arrière d'une voiture et au loin des maisons entières. Je passe mon temps à faire disparaitre les objets en les regardant et psychologiquement je me sens assez déprimée mais j'encaisse (pas le choix).
Un mois ou deux plus tard j'ai a nouveau besoin d'une injection intra-oculaire (la 17éme: youpi!!) et contre toute attente je récupère 6,5/10éme!! Re-youpi!!
Cette crise ma surtout fait peur parce que c'est comme de regarder le vérité en face : non, y a pas de traitements et oui, je peux perdre cette oeil là aussi.
Donc en 2013 c'est toujours le même combat!
La fracture du poignet ne m'aide pas non plus à supporter mon traitement. Je me sens comme une vieille. J'ai de l'ostéoporose, la peau qui s'affine à cause de la cortisone donc pour moi en maillot de bain l'été c'est veines apparentes surtout sur le haut du corps et les bras et pleins de jolies bleus partout parce qu'au moindre choc une ecchymose apparaît.
Au travail même combat, je dois supporter les personnes âgées qui me disent "Vous avez de la chance d'être jeune vous ! Vous êtes en bonne santé !!" (ben voyons!) ou les autres qui font la gueule parce qu'ils ont un petit soucis mais qui peut, lui, s'arranger, ou ceux encore qui se plaignent, à moi, d'avoir la gastro ou d'être enrhumé. Le pire se sont les "vous savez les yeux c'est important !" Je ne répond pas, je souris, personne ne le voit donc personne ne sait. J'encaisse. De plus en plus mal j'avoue.
Avec mes employeurs ce n'est pas toujours facile non plus. Je me suis faite vraiment pourrir pour vingt minutes de retard, parce que j'ai du aller en urgence chez mon gynéco pour un kyste de la glande de Bartholin qui avait déjà commencé à s'infecter. Cela faisait 3 jours que j'avais repris le travail à la suite de ma fracture, sauf que, l'hôpital m'avait arrêté encore 15 jours que je n'ai pas pris! L'arroseur arrosé quoi !! La consigne maintenant c'est que quand je suis malade je ne dois aller qu'aux urgences (il me faut un bon de situation), elles ont déjà eu la gentillesse d'accepter mes horaires aménagées donc je ne devrais pas abuser (sic). Par la suite mon médecin interniste m'a confirmer que oui, j'avais bien fait, parce que aux urgences ils m'auraient juste mise sous antibiotiques en attendant d'aller voir un gynéco pour l'inciser, et en plus cette infection est sûrement liée à l'immunosuppresseur. Mdr!!
Pas facile donc d'être l'employeur d'un malade chronique mais pas plus facile d'être malade au travail.
Je sens la crise venir. Je ne sais pas comment, mais je sais. Je crois qu'en fait je me connait bien. En fait, je suis surtout très très fatiguée. Suivre ce traitement depuis si longtemps me gonfle mais je continue et donc je suis presque tout les jours malade ces temps-ci. Ce qui en prime commence à saouler ma petite famille. Pas facile de vivre avec une personne malade, donc je compense en essayant d'être la plus efficace possible. C'est aussi une façon de garder le contrôle.
Fin Octobre 2012 : La crise
Cette fois-ci j'ai encore eu très peur. La baisse de la vision est notable (plus que 5/10éme) et une grosse tache me gêne. Je suis donc hospitalisée trois jours en hôpital de jour pour des bolus de 500mg de cortisone et on reprend la cortisone, que je n'ai jamais arrêté, à grosses doses.
Une semaine plus tard on fait le bilan avec le chef de service et j'apprends que cette fois-ci le traitement n'a pas fonctionné, une injection serait inutile et donc que je vais garder cette tache. Cependant selon lui, j'ai eu de la chance car "La tache aurait pu être au centre, dans ce cas vous ne pourriez plus lire!" Là j'ai envie de lui dire LOL!! trop de chance!! Et comment je fais pour travailler si je ne peux plus lire? Donc je commence à flipper sévère, parce que j'ai peur de la suite et parce que je ferai quoi moi après? Je ne sais faire que mon métier, c'est à dire lire des ordonnances, travailler sur ordinateur et conseiller au mieux les clients, j'adore le faire et je ne sais faire que ça. Si, je sais aussi dessiner mais, c'est mort aussi, et faire des activités manuelles mais, se sera plus difficile également.
J'ai l'impression que cette tache va me rendre folle, je n'arrête pas d'y penser, je la voie dés que j'ouvre les yeux et quand je les ferme aussi (la tache apparait en surbrillance). J'arrive à faire disparaitre de près la flamme d'une bougie, à 10m l'arrière d'une voiture et au loin des maisons entières. Je passe mon temps à faire disparaitre les objets en les regardant et psychologiquement je me sens assez déprimée mais j'encaisse (pas le choix).
Un mois ou deux plus tard j'ai a nouveau besoin d'une injection intra-oculaire (la 17éme: youpi!!) et contre toute attente je récupère 6,5/10éme!! Re-youpi!!
Cette crise ma surtout fait peur parce que c'est comme de regarder le vérité en face : non, y a pas de traitements et oui, je peux perdre cette oeil là aussi.
Donc en 2013 c'est toujours le même combat!
MARS 2013 :
JE SUIS FORTE. Le médecin qui me suit à la médecine interne (c'est un super médecin : la seule qui me demande comment moi je vais ainsi qu'à mon conjoint) m'a félicité pour mon courage : une piqûre équivaut au même traumatisme qu'une opération à coeur ouvert!! (l'oeil est directement relié au coeur). J'en ai eu 17!!! Je viens de prendre conscience que oui, je suis forte!! Je me sens telle une guerrière prête à subir encore quelques opérations!!. J'ai toujours autant envie de rire, m'amuser, danser et profiter du délai que je j'arrive à grignoter à chaque fois. Je voie un peu mieux car la tache parait moins noire mais il ne se passe pas une heure sans que j'y pense et la première chose que je fais le matin (et plusieurs fois dans la journée) c'est de vérifier que cette tache n'augmente pas!
La prochaine étape c'est une petite journée marathon d'exams. Au menu : perfusion pour mes os, bilan immunologique, scanner des sinus et rdv avec un ORL! Je n'aurai qu'a me munir d'un bon livre !!
Je suis donc toujours sous cortisone à 12mg.
Ce mois-ci je me suis enfin décidée à envoyer l'adresse de mon site au Téléthon, au journal de la santé sur France 5 et à un professeur ophtalmologiste de Marseille. Parce que je le vis mal en ce moment, j'ai peur. Un ras le bol aussi de me battre et de continuer à faire comme-ci rien ne m'affectait. Pour l'instant, aucunes réponses. J'ai donc l'impression qu'en plus d'être seule, que tout le monde s'en fout. Je vais donc perdre ma vision centrale et devenir handicapée, mais on s'en fout !! Eh bien moi aussi je m'en fous ! Je vais enfoncer des portes ! Je vais continuer de me battre ! Je ne lâche jamais l'affaire ! C'est aussi et surtout ça ma grande force ! Mon leitmotiv c'est "il en faut tellement peu pour être heureux..." J'y crois encore. Je veux gagner ! Je vais gagner !!
Fin Mars : Sinusite, angine, bronchite et 10/6 de tension. Je suis sous antibiotiques et encore une fois fatiguée. Youpi ! C'est Pâques, tant mieux le chocolat est plein de bonnes choses pour le moral. Je vais donc en faire une petite cure.
La prochaine étape c'est une petite journée marathon d'exams. Au menu : perfusion pour mes os, bilan immunologique, scanner des sinus et rdv avec un ORL! Je n'aurai qu'a me munir d'un bon livre !!
Je suis donc toujours sous cortisone à 12mg.
Ce mois-ci je me suis enfin décidée à envoyer l'adresse de mon site au Téléthon, au journal de la santé sur France 5 et à un professeur ophtalmologiste de Marseille. Parce que je le vis mal en ce moment, j'ai peur. Un ras le bol aussi de me battre et de continuer à faire comme-ci rien ne m'affectait. Pour l'instant, aucunes réponses. J'ai donc l'impression qu'en plus d'être seule, que tout le monde s'en fout. Je vais donc perdre ma vision centrale et devenir handicapée, mais on s'en fout !! Eh bien moi aussi je m'en fous ! Je vais enfoncer des portes ! Je vais continuer de me battre ! Je ne lâche jamais l'affaire ! C'est aussi et surtout ça ma grande force ! Mon leitmotiv c'est "il en faut tellement peu pour être heureux..." J'y crois encore. Je veux gagner ! Je vais gagner !!
Fin Mars : Sinusite, angine, bronchite et 10/6 de tension. Je suis sous antibiotiques et encore une fois fatiguée. Youpi ! C'est Pâques, tant mieux le chocolat est plein de bonnes choses pour le moral. Je vais donc en faire une petite cure.
Avril 2013 :
Avec l'aide de ma (future) belle-soeur, on tente d'ouvrir ces portes, certaines se referment d'autres sont enfin ouvertes. On envoie des messages à toutes les associations qui peuvent m'être utiles. Mis à part le Téléthon, toutes les associations répondent favorablement à ma requête. Je suis donc inscrite sur Maladie Rare Info Service, Rétina France et Orphanet. Constat marrant : dans toutes les réponses à mes mails, je reçois des liens qui me redirigent vers les deux autres. Le principe du chat qui se mord la queue !
C'est idiot parce que je savais déjà que ma maladie est rare et orpheline- mais être reconnue par ces associations me conforte dans l'idée que mon combat est légitime.
Toujours grâce à ma belle-soeur, j'obtiens un rendez-vous avec un journaliste "du" journal de ma région. J'essaie de décrire ma maladie, des répercussions qu'elle entraine sur ma vie quotidienne et de mon envie de faire connaître ma maladie (avec 32 cas on risque pas de se pencher sur nous) et toutes ces maladies qu'on ne voient pas mais qui vous pourrissent la vie. Je croise les doigts pour être publiée parce que j'ai conscience qu'il y a pleins d'autres personnes qui souffrent de maladies rares et pénibles mais en même temps je me dit "pourquoi pas moi?". Si aucuns de mes partenaires choroiditeux ne font ces démarches (sans aide j'avoue que moi aussi j'aurais vite lâché l'affaire) on ne risque pas d'attirer l'attention sur nous.
Après coup, je me rends compte que j'ai (encore une fois) été trop pudique : je ne lui parle pas des soirées que je passe à pleurer quand je suis seule (mon homme travaille la nuit), en me disant "pourquoi moi ?", "c'est pas juste" et "je veux mes yeux !!". La journée j'ai une carapace que je retire le soir. Bizarrement le fait d'évacuer la pression me permet de repartir plus forte le lendemain, je finie toujours par me dire "demain ça ira mieux".
Je me suis également inscrite sur facebook afin d'avoir une meilleure visibilité et partager plus facilement les infos sur ce type de maladie.
Grâce à toutes ces démarches j'ai pu rencontrer Cindy, une fille super sympa atteinte de la même maladie, il lui reste 3/10 et 5/10. Nous avons les mêmes peurs, les mêmes effets indésirables, la même impression d'avoir 75 ans, elle aussi s'est fracturée le poignet et souffre de l'incompréhension de son entourage et des autres en général; ça fait du bien d'être comprise et pouvoir se dire : "c'est pas dans ma tête !!".
Lors d'un de nos échanges, elle m'envoie un lien vers le blog d'un film portant sur le combat de George Nicolas, réalisé par Philippe Sauvé, celui-ci à une choroïdite multifocale bilatérale évolutive (nous aussi) et on apprend sur le blog qu'il est aveugle, qu'il a une canne blanche et un chien d'aveugle. Je préfère ne pas y penser, pas tout de suite, je ne suis pas encore prête, pour l'instant je me bats...on verra après.
blog de Cindy : http://www.choroidite.sitew.fr/#Introduction.A
C'est idiot parce que je savais déjà que ma maladie est rare et orpheline- mais être reconnue par ces associations me conforte dans l'idée que mon combat est légitime.
Toujours grâce à ma belle-soeur, j'obtiens un rendez-vous avec un journaliste "du" journal de ma région. J'essaie de décrire ma maladie, des répercussions qu'elle entraine sur ma vie quotidienne et de mon envie de faire connaître ma maladie (avec 32 cas on risque pas de se pencher sur nous) et toutes ces maladies qu'on ne voient pas mais qui vous pourrissent la vie. Je croise les doigts pour être publiée parce que j'ai conscience qu'il y a pleins d'autres personnes qui souffrent de maladies rares et pénibles mais en même temps je me dit "pourquoi pas moi?". Si aucuns de mes partenaires choroiditeux ne font ces démarches (sans aide j'avoue que moi aussi j'aurais vite lâché l'affaire) on ne risque pas d'attirer l'attention sur nous.
Après coup, je me rends compte que j'ai (encore une fois) été trop pudique : je ne lui parle pas des soirées que je passe à pleurer quand je suis seule (mon homme travaille la nuit), en me disant "pourquoi moi ?", "c'est pas juste" et "je veux mes yeux !!". La journée j'ai une carapace que je retire le soir. Bizarrement le fait d'évacuer la pression me permet de repartir plus forte le lendemain, je finie toujours par me dire "demain ça ira mieux".
Je me suis également inscrite sur facebook afin d'avoir une meilleure visibilité et partager plus facilement les infos sur ce type de maladie.
Grâce à toutes ces démarches j'ai pu rencontrer Cindy, une fille super sympa atteinte de la même maladie, il lui reste 3/10 et 5/10. Nous avons les mêmes peurs, les mêmes effets indésirables, la même impression d'avoir 75 ans, elle aussi s'est fracturée le poignet et souffre de l'incompréhension de son entourage et des autres en général; ça fait du bien d'être comprise et pouvoir se dire : "c'est pas dans ma tête !!".
Lors d'un de nos échanges, elle m'envoie un lien vers le blog d'un film portant sur le combat de George Nicolas, réalisé par Philippe Sauvé, celui-ci à une choroïdite multifocale bilatérale évolutive (nous aussi) et on apprend sur le blog qu'il est aveugle, qu'il a une canne blanche et un chien d'aveugle. Je préfère ne pas y penser, pas tout de suite, je ne suis pas encore prête, pour l'instant je me bats...on verra après.
blog de Cindy : http://www.choroidite.sitew.fr/#Introduction.A
Mai/Juin 2013
Fin mai mon article parait, j'apparais dans la rubrique "faits divers santé" à la 4ème page. Merci à mon journaliste !! Je sais pertinemment que je ne serai pas très objective en disant que je trouve cet article super. Je ne voulais surtout pas faire pitié ou avoir l'air de me plaindre. Bien sûr, j'aurais aimé que l'article mentionne les ravages de la cortisone sur le corps, la vie quotidienne et le couple, mais il ne pouvait pas faire 2 pages non plus. Sans compter que je suis plutôt du genre à voir le bon plutôt que le mauvais. Alors moi je suis ravie, donc merci beaucoup Mr Greck. (je ne sais pas si j'ai le droit de mentionner son nom : j'espère que oui).
Grâce à l'article, je rencontre quelques personnes que j'ai ému, et qui sont prêtes pour certaines à m'accorder leur aide et leur soutien. Je fait également la connaissance d'une femme ayant aussi une maladie rare des yeux : le syndrome de Usher de type 2. Son histoire me touche, son combat quotidien aussi.
J'ai une nouvelle petite victoire aussi, un tout petit pas c'est vrai, mais encore fallait-il le franchir. Il existe dorénavant un nouveau forum sur le site Maladie rare info service, celui de la choroïdite multifocale.
Avec toutes ces démarches et un peu avec mon forum, j'ai retrouvé deux autres personnes atteintes de cette maladie. Nous sommes chacun à des stades différents mais nous avons les mêmes peurs, angoisses, espoirs, souffrances et aussi cette même envie de ne pas se laisser se soumettre à la fatalité.
Juin : Le mois commence très fort, j'ai un scanner des sinus le 03 et un bilan ophtalmo le 05. Pour le bilan je ne suis pas sereine, je suis aujourd'hui à 8mg de cortisone, la même dose qu'a la reprise de la crise. Je ne suis ni triste ni amère en disant "j'attends", je suis simplement lucide et habituée à tout ça. Niveau santé, j'ai de plus en plus de bleus après un léger coup ou parfois juste à cause d'une pression sur ma peau. Pour le reste, rien qui ne soit ingérable.
Je veux continuer à faire la lumière sur cette p*** de maladie. Je pense que je pourrai arrêter quand les mots "choroïdite multifocale" n’apparaîtront plus comme une erreur sur les correcteurs automatiques !!
Que de changements depuis la dernière fois où j'ai écrit. Cela fait moins de quinze jours, j'ai l'impression d'une éternité.
Le point de départ de cette fabuleuse aventure à été le rendez-vous chez mon ophtalmologiste pour un contrôle. Côté vue, pas de soucis, mon œil se tient tranquille. C'est la suite du rendez-vous qui m'a bouleversé. Mon article a été lu dans le service, c'est l'infirmière en chef qui m'a fait la confidence et adressée ses félicitations, mais j'ai du paraître trop optimiste dans l'article. Mon ophtalmologiste m'a certifié que ni moi ni d'ailleurs les les 31 autres n'avions d'espoir, nous perdrons tous notre vision centrale.
J'ai encaissé sur le coup, pas grave je le savait déjà....mais le lendemain matin malaise....il m'a bien dit "aucun espoir"....pourquoi me battre alors, pourquoi vouloir faire connaître cette maladie, pourquoi ne pas succomber à la fatalité comme beaucoup ???
La réponse de Cindy à été très rapide, nous pouvons compter l'une sur l'autre pour se remonter le moral : nous allons enfin la créer cette association (nous en parlions tout en nous disant : quel travail !!)
Nous voulons notre association dynamique et active, le but de cette association se résume dans notre slogan : "Ensemble, faire la lumière pour que cesse l'obscurité. Tout notre courage, nos espoirs et notre gaieté réunis dans un même combat afin de faire nous aussi un "clin d’œil à la vie"
Nous avons Cindy et moi, conscience que sans votre aide et votre soutien ce rêve n'aurait jamais pu se réaliser. Mais nous avons encore tellement besoin de vous, de votre vécu, votre expérience, vos compétences, votre aide quelle qu'elle soit donc, car pour nous c'est maintenant que l'aventure commence...
https://www.facebook.com/associationclindoeil
Grâce à l'article, je rencontre quelques personnes que j'ai ému, et qui sont prêtes pour certaines à m'accorder leur aide et leur soutien. Je fait également la connaissance d'une femme ayant aussi une maladie rare des yeux : le syndrome de Usher de type 2. Son histoire me touche, son combat quotidien aussi.
J'ai une nouvelle petite victoire aussi, un tout petit pas c'est vrai, mais encore fallait-il le franchir. Il existe dorénavant un nouveau forum sur le site Maladie rare info service, celui de la choroïdite multifocale.
Avec toutes ces démarches et un peu avec mon forum, j'ai retrouvé deux autres personnes atteintes de cette maladie. Nous sommes chacun à des stades différents mais nous avons les mêmes peurs, angoisses, espoirs, souffrances et aussi cette même envie de ne pas se laisser se soumettre à la fatalité.
Juin : Le mois commence très fort, j'ai un scanner des sinus le 03 et un bilan ophtalmo le 05. Pour le bilan je ne suis pas sereine, je suis aujourd'hui à 8mg de cortisone, la même dose qu'a la reprise de la crise. Je ne suis ni triste ni amère en disant "j'attends", je suis simplement lucide et habituée à tout ça. Niveau santé, j'ai de plus en plus de bleus après un léger coup ou parfois juste à cause d'une pression sur ma peau. Pour le reste, rien qui ne soit ingérable.
Je veux continuer à faire la lumière sur cette p*** de maladie. Je pense que je pourrai arrêter quand les mots "choroïdite multifocale" n’apparaîtront plus comme une erreur sur les correcteurs automatiques !!
Que de changements depuis la dernière fois où j'ai écrit. Cela fait moins de quinze jours, j'ai l'impression d'une éternité.
Le point de départ de cette fabuleuse aventure à été le rendez-vous chez mon ophtalmologiste pour un contrôle. Côté vue, pas de soucis, mon œil se tient tranquille. C'est la suite du rendez-vous qui m'a bouleversé. Mon article a été lu dans le service, c'est l'infirmière en chef qui m'a fait la confidence et adressée ses félicitations, mais j'ai du paraître trop optimiste dans l'article. Mon ophtalmologiste m'a certifié que ni moi ni d'ailleurs les les 31 autres n'avions d'espoir, nous perdrons tous notre vision centrale.
J'ai encaissé sur le coup, pas grave je le savait déjà....mais le lendemain matin malaise....il m'a bien dit "aucun espoir"....pourquoi me battre alors, pourquoi vouloir faire connaître cette maladie, pourquoi ne pas succomber à la fatalité comme beaucoup ???
La réponse de Cindy à été très rapide, nous pouvons compter l'une sur l'autre pour se remonter le moral : nous allons enfin la créer cette association (nous en parlions tout en nous disant : quel travail !!)
Nous voulons notre association dynamique et active, le but de cette association se résume dans notre slogan : "Ensemble, faire la lumière pour que cesse l'obscurité. Tout notre courage, nos espoirs et notre gaieté réunis dans un même combat afin de faire nous aussi un "clin d’œil à la vie"
Nous avons Cindy et moi, conscience que sans votre aide et votre soutien ce rêve n'aurait jamais pu se réaliser. Mais nous avons encore tellement besoin de vous, de votre vécu, votre expérience, vos compétences, votre aide quelle qu'elle soit donc, car pour nous c'est maintenant que l'aventure commence...
https://www.facebook.com/associationclindoeil
JUILLET 2013 :
Les vacances : Enfin les vacances!! Cette année, plus que les autres, j'ai besoin ou plutôt mon corps à besoin de vacances. La fatigue et les douleurs vont enfin disparaître. Youpi!! Au planning : soleil, sable fin, chaleur, plage, mer, piscine...Ma jauge de bonheur, joie de vivre et dynamisme remonte en flèche! Pourquoi les vacances sont toujours trop courtes? Et pourquoi le retour à la réalité fait-il toujours aussi mal? En attendant, pourquoi y penser? Les problèmes seront de toute façon là en rentrant, personne ne se fait d'illusion, mais on profite. C'est devenu un besoin vital, on subit trop pour ne pas avoir de séquelles, même si mon banquier ne doit avoir le même point de vue!
Une semaine de vacances en trois ans, c'est peu mais c'est devenu un luxe, c'est super triste aussi finalement, mais voir les yeux de mes filles briller, pour moi franchement, ça n'a pas de prix, elles le valent bien! Je ne pourrai jamais effacer ce qu'elles ont vécu face à ma maladie mais je ferai toujours mon possible pour continuer de voir briller dans leurs yeux : bonheur, joie, amour, gratitude et reconnaissance.
La rencontre avec Cindy : Après des heures et des heures de téléphone, de mails et de SMS, enfin la rencontre.
Peu de craintes, mais beaucoup d'interrogations : Comment est-elle? Comment nos filles vont réagir? A t-on véritablement autant de points communs et les mêmes traits de caractères? Va t-elle aussi ressentir les mêmes émotions que moi?
Le train arrive, Cindy et son étoile descendent. Une évidence, un fait, nous nous sommes enfin trouvées! Plus de craintes, plus de questions, juste profiter de cette semaine à fond. Nous sommes le reflet de l'autre dans le miroir. On dit toujours "je pense donc je suis" Cindy et moi c'est "je pense donc tu es"
je ne pourrai jamais expliquer ce sentiment, cela ne m'étais jamais arrivée, pour elle non plus d'ailleurs, c'est un fait! Mêmes caractères, même vie, mêmes attentes, mêmes volontés, mêmes révoltes, même façon de travailler, même sens de l'humour, mêmes délires, même préoccupation de rester féminine avant tout et de prendre soi de soi, même tout quoi! Même nous ça nous fait flipper tellement c'est dingue!
Par rapport à notre maladie idem! Nous avons vécu à l'identique cette semaine mais nous étions très loin de nous douter que nos corps réagiraient de la même façon également. Si j'ai mal elle a mal, si je n'arrive plus à parler elle non plus, si elle est fatiguée je suis fatiguée!
Pourquoi nos médecins sont incapables de faire le moindre rapprochement entre son histoire et la mienne? En lisant les comptes-rendus médicaux de l'autre, on se dit qu'ils ne font aucuns efforts pour nous aider!
Nous avons fourni un travail extraordinaire pour deux jeunes femmes malades. Trop en fait, beaucoup trop, mais nous ne regrettons rien, nous devions le faire, nous l'avons fait. Notre victoire : ACOV! Notre réponse à tous ceux qui ont voulu faire de nous des patients, des dossiers, des numéros de chambres d'hôpital, des fatalités, des ennuis, des mensonges, des malades imaginaires! L'Association Clin d' Œil à la Vie est né! Notre clin d’œil à la vie! Enfin!!
Le train repart, un quai de gare classique où toutes les personnes qui se disent au-revoir pleurent en pensant à tous les moments joyeux et spontanés vécus ensemble et au manque qui sera inévitable. Nous sommes ces personnes. Nous sommes aussi deux jeunes femmes courageuses et battantes qui feront la lumière pour que cesse l'obscurité. Nous sommes la lumière. Nous avons vaincu l'obscurité de l'autre. Nous voulons faire de notre lumière un soleil pour tous ceux qui vivent dans l'obscurité! Notre clin d’œil à la vie.
Fin juillet, l'hôpital : Le train est parti, je reprends le travail demain.
Le premier jour, je n'ai plus de voix et je ne peux plus bouger mon bras droit. Le deuxième jour, je n'ai toujours pas de voix et j'ai très mal au dos, je ne peux plus le bouger, je serre les dents pour me retourner, me baisser ou lever les bras.
A tout ça s'ajoute une fatigue extrême et une perte de poids, je n'ai même plus la force de manger. J'AI MAL! J'AI TROP MAL! Je ne supporte plus la douleur. Mon corps m'a lâchement abandonné!! A bout de force je téléphone à la médecine interne, bilan : "Nous vous attendons dans une heure, vous êtes hospitalisée."
Hospitalisée? simplement? J'ai trente minutes pour préparer ma valise, pour annoncer mon départ à mes princesses et les faire garder, pour trouver un chauffeur, et m'aider, me soutenir, m'empêcher de craquer. Mon homme, mon pilier, toujours, il est là, je ne craquerai pas!!
Je craque! Le médecin me touche à l'endroit où j'ai mal, je hurle, je pleure, je suis à bout, je craque! D'après lui, fractures spontanées liées à l'ostéoporose. Perfusions pour la douleur, bilans sanguins et le lendemain, radiographies thoraciques : rien de cassé, ce n'est pas ça. Incompréhension totale des médecins.
Bilan des bilans : Insuffisance surrénale aiguë, des années de cortisone avec des très hauts et des très bas ont eues raison de mes glandes surrénales. C'était un risque, c'est fait. Je devrai donc avoir toujours sur moi un certificat l'attestant. Je passe donc, comme Cindy, à l'hydrocortisone mais de façon plus brutale : arrêt définitif de la prednisone et 60mg d'hydrocortisone puis diminution à 20mg/jr pendant six mois.
Coté douleurs mystère, d'après le médecin c'est soit lié à l'hypocortisolémie soit lié à la maladie???
Autre problème et non des moindres puisque là encore les médecins n'ont aucunes réponses, aucuns médecins d'ailleurs, d'après lui. Mais ça aussi c'est un fait : je sens absolument TOUT ce qui passe dans mes veines. JAMAIS VU pour eux! Mais pour moi des HURLEMENTS et des pleurs de bébé au début lorsque les infirmières me nettoyaient la veine. Si bien que je souffrais moins lors d'une nouvelle pause de cathéter (pas du tout en fait) que lorsque l'on devait me nettoyer la veine!
C'est sûrement lié à ma maladie d'après le médecin même si pour l'instant personne ne peut l'expliquer.
Autre incompréhension, ma thyroïde. Les dosages d'hormones sont toujours un peu bas sans être alarmants. Mais je passe quand même une scintigraphie pour vérifier : d'après la scintigraphie j'aurais une thyroïdite ou une maladie de Basedow (maladie elle aussi auto-immune et auto-inflammatoire), sauf que les bilans sanguins disent le contraire!! Même chose pour Cindy.
Il y a donc un lien entre tous nos symptômes, le médecin le confirme, tout comme leur méconnaissance de la maladie.
Enfin la sortie : YOUPI!! Je sors.
Fatiguée, avec beaucoup plus de questions sans réponses qu'avant, toujours pétrie de douleurs mais je sors, enfin!!
Je n'ai plus aucune force, je suis extrêmement fatiguée, j'ai des sautes d'humeurs liées à l'augmentation brutale de cortisone et je n'arrive pas à trouver le sommeil. Je veux des réponses.
Je profite aussi de mon blog pour remercier toutes l'équipe du service de médecine interne de l'hôpital régional d'Orléans. Toute l'équipe à été géniale et très patiente avec mes veines. Tout comme ma voisine de chambre qui, malgré notre différence d'âge importante et nos vies vécues à des époques différentes, a été une formidable camarade de chambre. A toutes : MERCI.
Une semaine de vacances en trois ans, c'est peu mais c'est devenu un luxe, c'est super triste aussi finalement, mais voir les yeux de mes filles briller, pour moi franchement, ça n'a pas de prix, elles le valent bien! Je ne pourrai jamais effacer ce qu'elles ont vécu face à ma maladie mais je ferai toujours mon possible pour continuer de voir briller dans leurs yeux : bonheur, joie, amour, gratitude et reconnaissance.
La rencontre avec Cindy : Après des heures et des heures de téléphone, de mails et de SMS, enfin la rencontre.
Peu de craintes, mais beaucoup d'interrogations : Comment est-elle? Comment nos filles vont réagir? A t-on véritablement autant de points communs et les mêmes traits de caractères? Va t-elle aussi ressentir les mêmes émotions que moi?
Le train arrive, Cindy et son étoile descendent. Une évidence, un fait, nous nous sommes enfin trouvées! Plus de craintes, plus de questions, juste profiter de cette semaine à fond. Nous sommes le reflet de l'autre dans le miroir. On dit toujours "je pense donc je suis" Cindy et moi c'est "je pense donc tu es"
je ne pourrai jamais expliquer ce sentiment, cela ne m'étais jamais arrivée, pour elle non plus d'ailleurs, c'est un fait! Mêmes caractères, même vie, mêmes attentes, mêmes volontés, mêmes révoltes, même façon de travailler, même sens de l'humour, mêmes délires, même préoccupation de rester féminine avant tout et de prendre soi de soi, même tout quoi! Même nous ça nous fait flipper tellement c'est dingue!
Par rapport à notre maladie idem! Nous avons vécu à l'identique cette semaine mais nous étions très loin de nous douter que nos corps réagiraient de la même façon également. Si j'ai mal elle a mal, si je n'arrive plus à parler elle non plus, si elle est fatiguée je suis fatiguée!
Pourquoi nos médecins sont incapables de faire le moindre rapprochement entre son histoire et la mienne? En lisant les comptes-rendus médicaux de l'autre, on se dit qu'ils ne font aucuns efforts pour nous aider!
Nous avons fourni un travail extraordinaire pour deux jeunes femmes malades. Trop en fait, beaucoup trop, mais nous ne regrettons rien, nous devions le faire, nous l'avons fait. Notre victoire : ACOV! Notre réponse à tous ceux qui ont voulu faire de nous des patients, des dossiers, des numéros de chambres d'hôpital, des fatalités, des ennuis, des mensonges, des malades imaginaires! L'Association Clin d' Œil à la Vie est né! Notre clin d’œil à la vie! Enfin!!
Le train repart, un quai de gare classique où toutes les personnes qui se disent au-revoir pleurent en pensant à tous les moments joyeux et spontanés vécus ensemble et au manque qui sera inévitable. Nous sommes ces personnes. Nous sommes aussi deux jeunes femmes courageuses et battantes qui feront la lumière pour que cesse l'obscurité. Nous sommes la lumière. Nous avons vaincu l'obscurité de l'autre. Nous voulons faire de notre lumière un soleil pour tous ceux qui vivent dans l'obscurité! Notre clin d’œil à la vie.
Fin juillet, l'hôpital : Le train est parti, je reprends le travail demain.
Le premier jour, je n'ai plus de voix et je ne peux plus bouger mon bras droit. Le deuxième jour, je n'ai toujours pas de voix et j'ai très mal au dos, je ne peux plus le bouger, je serre les dents pour me retourner, me baisser ou lever les bras.
A tout ça s'ajoute une fatigue extrême et une perte de poids, je n'ai même plus la force de manger. J'AI MAL! J'AI TROP MAL! Je ne supporte plus la douleur. Mon corps m'a lâchement abandonné!! A bout de force je téléphone à la médecine interne, bilan : "Nous vous attendons dans une heure, vous êtes hospitalisée."
Hospitalisée? simplement? J'ai trente minutes pour préparer ma valise, pour annoncer mon départ à mes princesses et les faire garder, pour trouver un chauffeur, et m'aider, me soutenir, m'empêcher de craquer. Mon homme, mon pilier, toujours, il est là, je ne craquerai pas!!
Je craque! Le médecin me touche à l'endroit où j'ai mal, je hurle, je pleure, je suis à bout, je craque! D'après lui, fractures spontanées liées à l'ostéoporose. Perfusions pour la douleur, bilans sanguins et le lendemain, radiographies thoraciques : rien de cassé, ce n'est pas ça. Incompréhension totale des médecins.
Bilan des bilans : Insuffisance surrénale aiguë, des années de cortisone avec des très hauts et des très bas ont eues raison de mes glandes surrénales. C'était un risque, c'est fait. Je devrai donc avoir toujours sur moi un certificat l'attestant. Je passe donc, comme Cindy, à l'hydrocortisone mais de façon plus brutale : arrêt définitif de la prednisone et 60mg d'hydrocortisone puis diminution à 20mg/jr pendant six mois.
Coté douleurs mystère, d'après le médecin c'est soit lié à l'hypocortisolémie soit lié à la maladie???
Autre problème et non des moindres puisque là encore les médecins n'ont aucunes réponses, aucuns médecins d'ailleurs, d'après lui. Mais ça aussi c'est un fait : je sens absolument TOUT ce qui passe dans mes veines. JAMAIS VU pour eux! Mais pour moi des HURLEMENTS et des pleurs de bébé au début lorsque les infirmières me nettoyaient la veine. Si bien que je souffrais moins lors d'une nouvelle pause de cathéter (pas du tout en fait) que lorsque l'on devait me nettoyer la veine!
C'est sûrement lié à ma maladie d'après le médecin même si pour l'instant personne ne peut l'expliquer.
Autre incompréhension, ma thyroïde. Les dosages d'hormones sont toujours un peu bas sans être alarmants. Mais je passe quand même une scintigraphie pour vérifier : d'après la scintigraphie j'aurais une thyroïdite ou une maladie de Basedow (maladie elle aussi auto-immune et auto-inflammatoire), sauf que les bilans sanguins disent le contraire!! Même chose pour Cindy.
Il y a donc un lien entre tous nos symptômes, le médecin le confirme, tout comme leur méconnaissance de la maladie.
Enfin la sortie : YOUPI!! Je sors.
Fatiguée, avec beaucoup plus de questions sans réponses qu'avant, toujours pétrie de douleurs mais je sors, enfin!!
Je n'ai plus aucune force, je suis extrêmement fatiguée, j'ai des sautes d'humeurs liées à l'augmentation brutale de cortisone et je n'arrive pas à trouver le sommeil. Je veux des réponses.
Je profite aussi de mon blog pour remercier toutes l'équipe du service de médecine interne de l'hôpital régional d'Orléans. Toute l'équipe à été géniale et très patiente avec mes veines. Tout comme ma voisine de chambre qui, malgré notre différence d'âge importante et nos vies vécues à des époques différentes, a été une formidable camarade de chambre. A toutes : MERCI.
AUTOMNE 2013 :
J'écris aujourd'hui avec 2/10 d'acuité visuelle et un Parinaud à 3 (difficulté à lire de près). Retour en arrière :
Le mois d'août est passé, je ne m'en souviens plus. La fatigue que je ressentais avant n'est rien en comparaison de celle-ci. Mes douleurs sont toujours aussi fortes, mais au moins j'ai des médicaments qui peuvent les atténuer. Ces médicaments rendent un peu vasseux et nauséeux, je les prends donc quand la douleurs est trop forte, le matin et le soir surtout. La "boule" qui apparaissait de temps en temps sous mon pieds est réapparue dans mon avant bras droit, c'est une douleur vive dans mon bras qui annonce sa venue. Parallèlement à mon état de santé je fais des recherches sur internet pour mieux comprendre mes symptômes. A chaque fois, ce sont les mêmes mots clés qui ressortent : granulomatome, sarcoïdose et atteinte neurologique. Je veux comprendre ce qui ne vas pas chez moi. C'est une période difficile où j'ai l'impression que mon corps continu de se dégrader mais qu'aucuns de mes médecins ne se soucient.
Septembre, je suis de moins en moins fatiguée malgré les douleurs. D'après mon médecin traitant, celles-ci sont sûrement liées à l'ostéoporose. Pour le dos pourquoi pas mais pour les bras et le reste je n'y crois pas trop. Je contacte également mon médecin interne par mail pour lui faire part de mes doutes et mes craintes, notre prochain rendez-vous n'étant que fin décembre, nous décidons d'attendre les résultats du bilan ORL et de l'électromyogramme. Ces deux examens ne donnent rien mais ne peuvent pas exclure une maladie générale de type sarcoîdose. Retour à la case départ. La seule info : mes douleurs dans les dents, les sinus et le cou sont sûrement d'origine articulaire, et mes douleurs dans les yeux et les maux de têtes s'expliquent peut-être par la photophobie liée à la choroïdite.
Donc toujours les mêmes discours à base de "peut-être", "cela pourrait expliquer" ou "il est possible". Au final mes médecins n'en savent pas plus que moi donc.
Octobre. Le 10, Cindy et moi participons à la journée mondiale de la vue organisée par le Lions Club. C'est notre première action et même si le froid et la pluie était au rendez-vous, cette journée à été très bénéfique pour le réseau d'ACOV.
Mi-octobre, je reprends enfin le travail. Je flippe un peu à cause de mes douleurs surtout dans le dos, j'appréhende mon rendez-vous avec le médecin du travail, mon médecin traitant m'a conseillé de ne pas trop en dire si je ne veux pas être déclarée inapte. Je ne veux pas être déclarée inapte mais en même temps j'ai conscience d'être diminuée. Je fatigue vite, je rentre du travail fatiguée et avec l'impression que les autres ne comprennent pas. Il faut dire que "le placard" que l'on vient de m'attribuer se meuble rapidement. Mais le rendez-vous se passe très bien, c'est un "vieux de la vieille" et il est très à l'écoute avec moi. On prend donc la décision de continuer comme d'habitude avec juste une petite restriction pour les postures du dos.
Cela, c'était le mardi, le mercredi je n'arrive plus à lire et je vois une tâche, moi qui attend souvent un peu avant d'aller en urgence à l'hôpital voir mon ophtalmo, je sens que cette fois-ci j'ai intérêt d'y aller rapidement. J'y vais donc le vendredi pendant mon après-midi de repos. Le bilan tombe, violent, je n'ai plus que 2/10. J'ai perdu 4/10 en 3 jours, la faute à une énième crise. Celle-ci est de configuration différente, ce qui explique la perte rapide d'acuité visuelle.
Je prends donc la sage et courageuse décision de me faire poser un implant qui diffuse de la cortisone pendant quelques mois pour stopper l'inflammation et éviter les bolus de cortisone et leurs effets sur mes os. Mon ophtalmo ne m'a pas obligé à faire ce choix, pour moi, la pose de cet implant sous anesthésie locale et l'implant sont hors AMM (non pris en charge par la sécurité sociale), mais les études cliniques de cet implant sur les uvéites postérieures sont très concluantes. J'accepte. L'implant sera posé lundi. Le principal effet indésirable à contrôler est l'augmentation de la pression intra-occulaire.
Je retourne au travail le samedi. Je n'arrive plus à lire sur l'ordi, les écrans s'ils paraissent très près pour mes collègues, sont trop loin pour moi et je n'arrive plus à lire les ordonnances, la panique. Cela aurait pu se gérer, cela aurait pu être moins difficile, si mes employeurs avaient fait l'effort de me demander : "Que pouvons nous mettre en place pour vous aider?" Au lieu de ça rien, silence complet. Ce sont mes collègues qui m'aident et essaie de trouver une solution pour le logiciel. Mais rien n'est prévu dans ce logiciel pour les malvoyants, pas même la possibilité d'agrandir la taille de police.
Je suis fatiguée de tout subir, je suis fatiguée de me sentir responsable, je suis fatiguée....
Lundi, pose de l'implant! Comme je l'ai dit à Cindy, ma raison et ma force parlent avant ma lâcheté. Je suis donc morte de peur, la pose est censée être plus douloureuse que l'injection classique, pourquoi j'ai accepté? Je suis dans "le couloir de la mort" de mon plein gré. La pose est faite, ouf, je peux respirer. Je l'ai fait, youpi! Je vais donc tester l'implant pour les choroïdites, trop forte!
Etre un cobaye ou tester des nouveaux traitements mêmes hors AMM ne me dérange plus. J'ai depuis le début fait le choix de faire passer mes yeux en priorité. Chaque jour avec une vision normale (6/10 sur un œil, c'est une vision normale pour moi) est un jour de gagné.
Je suis à nouveau en arrêt de travail. J'ai tenu deux semaines cette fois-ci! Je plaisante mais en réalité je suis en colère. En colère contre ma maladie, contre mon corps et contre moi-même.
Je continue mes démarches auprès de la MDPH. Je ne peux faire une demande à l'AGEFIPH pour réadapter mon poste de travail que lorsque que je recevrais le récépissé de réception de mon dossier à la MDPH. J'ai donc un gros soucis de timing...et rien qui puisse m'aider pour l'instant.
J'avais également revu mon médecin interne en urgence entre-temps pour ma papule bizarre dans le bras. Cela ressemble à un érythème noueux, synonyme de sarcoïdose. Je vais donc passer demain un PET scan pour vérifier tout ça. Mes douleurs dans le dos peuvent être dues à un tassement de vertèbres (le scan le dira aussi). Sa crainte est que mes douleurs mandibulaires soient liées à la perfusion d'ACLASTA* pour mes os, j'ai donc peut-être une ostéonécrose des os de face. Comme le dit mon médecin interne, la cortisone et les immunosuppresseurs ont servi de "couvercle" à mes symptômes pendant tellement longtemps qu'il est très difficile aujourd'hui de faire un diagnostic précis. La suite au prochain numéro donc....
Le mois d'août est passé, je ne m'en souviens plus. La fatigue que je ressentais avant n'est rien en comparaison de celle-ci. Mes douleurs sont toujours aussi fortes, mais au moins j'ai des médicaments qui peuvent les atténuer. Ces médicaments rendent un peu vasseux et nauséeux, je les prends donc quand la douleurs est trop forte, le matin et le soir surtout. La "boule" qui apparaissait de temps en temps sous mon pieds est réapparue dans mon avant bras droit, c'est une douleur vive dans mon bras qui annonce sa venue. Parallèlement à mon état de santé je fais des recherches sur internet pour mieux comprendre mes symptômes. A chaque fois, ce sont les mêmes mots clés qui ressortent : granulomatome, sarcoïdose et atteinte neurologique. Je veux comprendre ce qui ne vas pas chez moi. C'est une période difficile où j'ai l'impression que mon corps continu de se dégrader mais qu'aucuns de mes médecins ne se soucient.
Septembre, je suis de moins en moins fatiguée malgré les douleurs. D'après mon médecin traitant, celles-ci sont sûrement liées à l'ostéoporose. Pour le dos pourquoi pas mais pour les bras et le reste je n'y crois pas trop. Je contacte également mon médecin interne par mail pour lui faire part de mes doutes et mes craintes, notre prochain rendez-vous n'étant que fin décembre, nous décidons d'attendre les résultats du bilan ORL et de l'électromyogramme. Ces deux examens ne donnent rien mais ne peuvent pas exclure une maladie générale de type sarcoîdose. Retour à la case départ. La seule info : mes douleurs dans les dents, les sinus et le cou sont sûrement d'origine articulaire, et mes douleurs dans les yeux et les maux de têtes s'expliquent peut-être par la photophobie liée à la choroïdite.
Donc toujours les mêmes discours à base de "peut-être", "cela pourrait expliquer" ou "il est possible". Au final mes médecins n'en savent pas plus que moi donc.
Octobre. Le 10, Cindy et moi participons à la journée mondiale de la vue organisée par le Lions Club. C'est notre première action et même si le froid et la pluie était au rendez-vous, cette journée à été très bénéfique pour le réseau d'ACOV.
Mi-octobre, je reprends enfin le travail. Je flippe un peu à cause de mes douleurs surtout dans le dos, j'appréhende mon rendez-vous avec le médecin du travail, mon médecin traitant m'a conseillé de ne pas trop en dire si je ne veux pas être déclarée inapte. Je ne veux pas être déclarée inapte mais en même temps j'ai conscience d'être diminuée. Je fatigue vite, je rentre du travail fatiguée et avec l'impression que les autres ne comprennent pas. Il faut dire que "le placard" que l'on vient de m'attribuer se meuble rapidement. Mais le rendez-vous se passe très bien, c'est un "vieux de la vieille" et il est très à l'écoute avec moi. On prend donc la décision de continuer comme d'habitude avec juste une petite restriction pour les postures du dos.
Cela, c'était le mardi, le mercredi je n'arrive plus à lire et je vois une tâche, moi qui attend souvent un peu avant d'aller en urgence à l'hôpital voir mon ophtalmo, je sens que cette fois-ci j'ai intérêt d'y aller rapidement. J'y vais donc le vendredi pendant mon après-midi de repos. Le bilan tombe, violent, je n'ai plus que 2/10. J'ai perdu 4/10 en 3 jours, la faute à une énième crise. Celle-ci est de configuration différente, ce qui explique la perte rapide d'acuité visuelle.
Je prends donc la sage et courageuse décision de me faire poser un implant qui diffuse de la cortisone pendant quelques mois pour stopper l'inflammation et éviter les bolus de cortisone et leurs effets sur mes os. Mon ophtalmo ne m'a pas obligé à faire ce choix, pour moi, la pose de cet implant sous anesthésie locale et l'implant sont hors AMM (non pris en charge par la sécurité sociale), mais les études cliniques de cet implant sur les uvéites postérieures sont très concluantes. J'accepte. L'implant sera posé lundi. Le principal effet indésirable à contrôler est l'augmentation de la pression intra-occulaire.
Je retourne au travail le samedi. Je n'arrive plus à lire sur l'ordi, les écrans s'ils paraissent très près pour mes collègues, sont trop loin pour moi et je n'arrive plus à lire les ordonnances, la panique. Cela aurait pu se gérer, cela aurait pu être moins difficile, si mes employeurs avaient fait l'effort de me demander : "Que pouvons nous mettre en place pour vous aider?" Au lieu de ça rien, silence complet. Ce sont mes collègues qui m'aident et essaie de trouver une solution pour le logiciel. Mais rien n'est prévu dans ce logiciel pour les malvoyants, pas même la possibilité d'agrandir la taille de police.
Je suis fatiguée de tout subir, je suis fatiguée de me sentir responsable, je suis fatiguée....
Lundi, pose de l'implant! Comme je l'ai dit à Cindy, ma raison et ma force parlent avant ma lâcheté. Je suis donc morte de peur, la pose est censée être plus douloureuse que l'injection classique, pourquoi j'ai accepté? Je suis dans "le couloir de la mort" de mon plein gré. La pose est faite, ouf, je peux respirer. Je l'ai fait, youpi! Je vais donc tester l'implant pour les choroïdites, trop forte!
Etre un cobaye ou tester des nouveaux traitements mêmes hors AMM ne me dérange plus. J'ai depuis le début fait le choix de faire passer mes yeux en priorité. Chaque jour avec une vision normale (6/10 sur un œil, c'est une vision normale pour moi) est un jour de gagné.
Je suis à nouveau en arrêt de travail. J'ai tenu deux semaines cette fois-ci! Je plaisante mais en réalité je suis en colère. En colère contre ma maladie, contre mon corps et contre moi-même.
Je continue mes démarches auprès de la MDPH. Je ne peux faire une demande à l'AGEFIPH pour réadapter mon poste de travail que lorsque que je recevrais le récépissé de réception de mon dossier à la MDPH. J'ai donc un gros soucis de timing...et rien qui puisse m'aider pour l'instant.
J'avais également revu mon médecin interne en urgence entre-temps pour ma papule bizarre dans le bras. Cela ressemble à un érythème noueux, synonyme de sarcoïdose. Je vais donc passer demain un PET scan pour vérifier tout ça. Mes douleurs dans le dos peuvent être dues à un tassement de vertèbres (le scan le dira aussi). Sa crainte est que mes douleurs mandibulaires soient liées à la perfusion d'ACLASTA* pour mes os, j'ai donc peut-être une ostéonécrose des os de face. Comme le dit mon médecin interne, la cortisone et les immunosuppresseurs ont servi de "couvercle" à mes symptômes pendant tellement longtemps qu'il est très difficile aujourd'hui de faire un diagnostic précis. La suite au prochain numéro donc....
PRINTEMPS 2014 :
Un zombie à Pôle Emploi
Ce n'est pas le titre d'un navet, c'est ma nouvelle vie. C'est triste, je suis en colère, non, je suis très en colère, je suis dégoûtée. J'ai conscience que je ne suis pas la seule dans ce cas mais c'est triste.
Tout est une question de timing : Ma reconnaissance de travailleur handicapé est arrivé trop tard, en mars. J'ai été licenciée en février. La sécurité sociale a suspendue le paiement des mes indemnités journalières et mise en Invalidité Catégorie 2. Mon médecin du travail m'a déclarée inapte. Et mes nouveaux employeurs ont jugé plus facile de me licencier plutôt que de réadapter mon poste.
Je devrai me battre, je devrai aller aux prud'hommes pour licenciement abusif. Je n'étais pas assez forte à ce moment là, avec mon hospitalisation traumatisante et ma nouvelle crise inflammatoire, j'étais plus en mode survie que battante, j'ai subie, j'ai tout subie et je n'est rien fait,. J'aurai du les forcer à réadapter mon emploi du temps et mon poste, je n'aurai pas du accepter leurs remarques et leurs comportement blessant. J'ai été faible, j'ai laissé mon employeur me rabaisser, j'ai accepté l'inaptitude trop vite. Qu'elle conne!!
Je ne me bats plus, je suis en mode zombie : je me lève fatiguée le matin avec l'impression d'avoir 90 ans, je prends pleins de médicaments avec un petit déjeuner pour faire couler, et j'ai déjà envie de retourner me coucher.
A contrario, je me rends compte que je retarde inconsciemment le moment d'essayer de m'endormir la nuit, je ne peux pas m'endormir sans penser et je ne veux pas penser. Je veux juste dormir.
Pas de déprime pour autant, j'apprécie toujours autant les petits plaisirs et je suis toujours une maman géniale d'après mes filles. J'essaie d'imiter au mieux la "maman normale" mais il y a des couacs, ça rend la vie plus sympa aussi.
On va pas se mentir mon état n'est pas facile pour mon homme et mes filles. Mon homme fait beaucoup pour moi, il me soutient et m'accompagne à tous mes rendez-vous, alors ça lui fait mal que les gens ne comprennent pas ce que l'on peut vivre tous les quatre au quotidien.
L'implant est super. Il a agit sur l'inflammation ET le néovaisseaux, c'est génial! Je le recommande donc. Je remercie aussi mon ophtalmo pour cette super idée.
J'ai récupéré 3/10èmes aussi. Ma vision normale est donc de moins de 1/10 OG et 5/10 OD. Cela me suffit encore pour vivre normalement, c'est à dire sans que les autres ne le voie.
Je suis également convaincu que si j'arrive à récupérer à chaque fois aussi bien vu le nombre de crises (plus de 20 dans l'OD) c'est parce que j'adore les jeux vidéo. Jouer à des jeux sur ma tablette comme un jeu de bonbons bien connu doit encourager mon cerveau et mes yeux à mieux s'adapter à ma tâche.
Point geek avec ma tablette tactile : quelle invention géniale pour nous les malvoyants, on peut pratiquement tout zoomer (livres numériques, internet,..), il y a des possibilités d'accessibilité pratiques (gros caractères, fonctions vocales si besoin,..), et je peux aussi regarder la télé en direct ou en replay et des vidéos. Sans faire de la pub, je suis fan de ma tablette.
Concernant mon état général, j'ai un nouveau médicament en plus de l'hydrocortisone, de la fludrocortisone. Avec en prime les mêmes effets indésirables que la prednisolone. Mes os ne vont pas aimer, moi non plus. Au moins mes malaises ont cessé. Cette cortisone est utilisée dans le cas d'une insuffisance surrénale et plus rarement pour traiter l'hypotension orthostatique, ce qui était mon cas.
Mes douleurs n'ont pas cessé, ma fatigue non plus malgré l'ajout de cortisone.
Mon médecin interne continu de chercher, ce n'est heureusement pas une sarcoïdose, pas un wegener non plus, je n'y crois pas. Mais il y a d'autres pistes à explorer dans les vascularites.
Ou alors, peut-être que finalement tout est lié à la cortisone et dans ce cas ça ne risque pas de s'arranger. dans quel état je vais finir? J'ai une perte de muscles dans les mains (si, si), un estomac qui se tient tranquille avec un médicament, des os en vrac, des douleurs articulaires, des problèmes veineux dont le syndrome des jambes sans repos (ce qui est pénible au possible, surtout pour le conjoint),.....
Heureusement, il y a ACOV et Cindy. Pour toutes les deux ACOV est notre espoir, nous y croyons toujours. Plus nous serons nombreux en membres de droits, plus nous aurons de poids. Un spot pour promouvoir l'association et parler des maladies rares touchant la vue a été réalisé et pensé par un formidable artiste de Beaugency : SPOT ACOV
Nous sommes le 03 avril 2014, je viens d'avoir trente-six ans et je suis un zombie.
Toujours les mêmes douleurs et toujours cette fatigue persistante. Mon corps est devenu une entité à part, mon esprit est toujours à l'intérieur mais cet "intérieur" m'est inconnu. Je n'ai donc pas d'autre solution que de me l'approprié.
Je ne me suis jamais vraiment laisser aller pendant cette année post-insuffisance surrénalienne mais l'envie de journées jogging/tee-shirt/coiffure effet "saut du lit", devient de plus en plus forte. et puis surtout il y a mon ours et mes deux princesse inflexibles en matière de mode. Et toujours ce leitmotiv : "malade oui, mais que cela ne se voit pas!"
C'est en feuilletant un magazine que je trouve le concept qui va me réconcilier avec ma féminité et mon nouveau moi. Un article sur un concept que je connaissais mais qui n'avait retenu mon attention : celui des boxes beautés. L'idée étant de recevoir tout le mois par abonnement plusieurs miniatures (ou non) de produits de beautés de grandes marques, pour un prix très convenable. Eurêka, j'ai trouvé!
Je repère donc les mieux cotées par les internautes et je me lance. A la réception je redeviens une petite fille qui reçoit un cadeau... et c'est le cas! Les produits sont géniaux et ma box est plus que rentabilisée. J'adore. Je redécouvre le plaisir de me tartiner de crèmes et me maquiller.
Mes filles sont jalouses de ma trouvaille au début, pour une fois les cadeaux sont pour moi, mais au final elles aussi aiment l'ouvrir avec moi, ça aussi j'adore, mes filles grandissent et nos discutions changent, elles explorent le mot "féminité" dans les grandes largeurs.
Si le concept vous intéresse, voici mes liens de parrainage (c'est toujours plus intéressant pour les deux parties) :
Lien de parrainage Birchbox
Lien de parrainage Glossybox
Les douleurs et la fatigue sont toujours de la même intensité mais j'ai réussi à me reconnecter avec mon corps. J'ai à nouveau envie de prendre soin de moi et je sais maintenant que, quoi-qu'il arrive, j'ai deux instants de bonheurs assurés par mois.
Je reçois également le compte-rendu de la commission de la MDPH : je suis reconnu handicapée de 50 à 80%. J'ai droit à une carte de priorité qui me donne droit à prendre la place d'un "valide" dans la file d'attente. Rien d'autre. Ni compensation, ni allocation, ni carte d'invalidité. Cela me gonfle tellement que je ne demande même pas la carte de priorité. Finalement cela n'aura rien changé dans ma vie, avec ou sans ma vie reste la même. Ah si, une chose : maintenant je sais que je suis handicapée! Rien de nouveau sous le soleil donc...
Ce mois-ci mon homme travaille. Normal. En réalité son but est de travailler plus de 300 heures ce mois-ci pour que je ne manque de rien et puisse me faire plaisir. Je l'aime. Mon ours est toujours mon pilier et mon plus grand soutien, mais je ne lui en demande pas temps. En fait, il ne me le dit pas vraiment, je découvre pratiquement soir après soir qu'il ne sera toujours pas en repos le lendemain. J'ai beau lui hurler de penser à sa santé, il ne m'écoute pas. Il travaille et il dort.
Je me retrouve donc seule avec mes filles tout le mois. J'ai de plus en plus mal dans le dos et les bras, les jambes et le reste aussi d'ailleurs.
Lors de mon rendez-vous avec mon médecin interne je m'effondre, je suis fatiguée et j'ai mal partout quelque soit le taux d'hydrocortisone. Elle me laisse sous-entendre que je fait peut-être une dépression. Intérieurement j'explose, je ne déprime pas, je ne m'invente pas des symptômes. Je refuse les médicaments proposés, je ne veux surtout pas être "heureuse" pour de faux. Par contre, j'accepte la deuxième solution : prendre rendez-vous avec la psychologue du service de médecine interne. Son plus : sa formation spécifique et son efficacité sur les douleurs neurologiques, je découvre le CHI, une médecine chinoise.
Sans aucun a priori je prends un rendez-vous pour le mois d'août. Pour deux raisons : prouver que je ne suis pas en dépression et comprendre et/ou savoir si c'est ma "tête" qui fabrique ces douleurs. (on ne sait jamais!)
Enfin à Lyon!!
Le voyage en train est un peu long, économie oblige, mais pour mes filles c'est la grande aventure.
Je pourrai perdre du temps à écrire sur le sujet mais en réalité le plus simple serait de faire un copier/coller de notre précédant séjour.
Toujours la même évidence, toujours la même synchronicité dans les douleurs ou la fatigue, toujours la même volonté de continuer notre combat grâce à ACOV tout en sachant qu'en ce moment nous prenons cher toutes les deux.
Nos filles s'adorent et pleurent lors des aux-revoir, nous aussi.
C'était encore trop court, vivement la prochaine.
A peine rentrée et déjà trois rendez-vous médicaux : deux pour un IRM en deux parties tête et tronc cérébral et un pour le fameux CHI.
Je savais que le courant passerait car ce n'était pas la première fois que j'avais affaire à elle, je l'avais vu lors d'une hospitalisation d'urgence.
Le CHI ou QI consiste à faire des "manipulations" sur le corps en ne touchant que certaines zones spécifiques commes le cou, le ventre, les chevilles,...
Pour en savoir plus : Lien Wikipédia - Le QI
Pendant la séance, détente, je suis allongée, on discute un peu et les manipulations sont perçues par ma peau (très sensible) comme des massages.
A la fin du premier rendez-vous je ne sens plus mes bras, j'entends par là qu'enfin les douleurs ont disparues. Cela ne dure pas mais au bout de deux rendez-vous mon homme me trouve plus calme. c'est vrai, j'arrive à mieux gérer mes émotions.
La psychologue me trouve "énergiquement équilibrée" : mon esprit est en adéquation avec mon corps. Et BAM!! (comme dirait mes filles) Je savais que je n'étais pas déprimée et que mes douleurs ne sont pas feintes!
Je préviens toujours que ce blog est le mien et n'engage que moi. Point de propagande ni de racolage, j'offre ici ma vision et mon vécu. Mais personnellement je continue parce que cela me fait beaucoup de bien.
Sur l'IRM rien. Je passe... sauf qu'il y a écrit en note que j'aurais une "discrète protusion discale paramédiane en C3 et C4"
Je tape donc ces mots sur google, résultat : il s'agirait en réalité d'une hernie discale aux cervicales. Les symptômes peuvent être : maux de tête persistants, douleur dans un bras, maux de dos et faiblesse musculaire dans les bras et les mains. BINGO!
Je n'avais jamais pensé à un problème mécanique mais cela me convient très bien. C'est mieux qu'une autre maladie pourrie!
IDÉE IRRECEVABLE ! Au bout d'un mois, la secrétaire de mon médecin interne me téléphone pour m'annoncer que la discrète protusion ne peut pas expliquer à elle seule mes symptômes. Retour à la case départ.
Ma résolution pour cette nouvelle année scolaire est de réussir à me lever, m'habiller et aller conduire Lila à l'école tous les matins (ou presque) sachant que mon organisme a besoin d'environ une heure pour absorber sa dose d'énergie et la redistribuer et que mes os ont besoin du même temps pour me faire tenir bien droite.
Nous sommes le 05 septembre et pour l'instant c'est un sans fautes! ;-)
Nous pensons tous au mariage de mon frère et ma belle-sœur qui aura lieu le 13. Que du bonheur!
J'y pense d'autant plus que je viens d'apprendre hier que je dois subir une opération et dont les suites sont assez invalidantes : Je dois subir une ablation de la glande de Bartholin car mon kyste à récidivé. C'est assez urgent puisque le risque est l'abcès, je suis donc sous antibiotiques depuis plus d'une semaine.
Le kyste est une affection d'origine inflammatoire. Nous approchons de l'automne, la saison de prédilection des récidives inflammatoires de ma choroïde ...mais je n'aurai jamais pensé à ça!
A la suite de l'opération sous anesthésie générale, la position assise peut être difficile et douloureuse pendant plusieurs semaines et la zone peut rester sensible plusieurs mois.
Je vais donc essayer de repousser l'opération APRÈS le mariage de mon frère, je continuerai les antibiotiques et prendrai des antalgiques pour la douleur.
Ce midi, le facteur vient de m'apporter une de mes boxes, j'ai été très gâtée et franchement, elle est arrivée au bon moment vous ne trouvez pas ? ;-)
Une fois de plus, la phrase qui sonne comme un glas à mes oreilles: "On vous garde Mme MARZEC." Celle-ci était suivie de : "On vous opère demain!"
J'ai finalement dû être opérée en urgence le 10 septembre, le mariage de mon frère étant le 13!! La flippe totale. Dans ma tête c'est déjà clair : il est hors de question que je rate ce mariage.
J'ai été opéré sous anesthésie locale (rachis anesthésie) à cause de mes problèmes respiratoires. Pour la petite histoire, j'ai accouché de Lila SANS péridurale parce que la première m'avait traumatisé. C'était sans compter sans l'anesthésiste du bloc opératoire, il a été gentil et prévenant du début à la fin.
Le moment le plus douloureux pour moi a été le retrait de la mèche, elle était particulièrement longue d'après l'infirmière. Je suis rentrée à l'hôpital le 09 et ressortie le 11 (en mode canard boiteux), cette hospitalisation m'a paru pourtant très longue. Bizarrement, ce n'est pas moi qui ai le plus mal vécu cette hospitalisation, ce sont mes filles et mon homme, eux n'arrivent pas encore à s'habituer à ces hospitalisations d'urgence.
Pour cette hospitalisation, je tiens à remercier tout le service de gynécologie chirurgicale de l'hôpital d'Orléans.
De plus, j'aimerai adresser de vives remerciements à quatre personnes plus particulièrement :
- L'anesthésiste et l'infirmier du bloc opératoire qui ont su me réconcilier avec la péridurale.
- L'infirmière qui m'a installé ma perfusion. Je me suis rendue compte que je pouvais à nouveau "sentir" le liquide couler dans mes veines. Elle n'a pas sortie sa pince et à été d'une douceur et d'une gentillesse exemplaire.
- Le dernier remerciement est pour l'infirmière qui m'a enlevé la mèche. Elle a été d'une grande compassion et d'un immense réconfort malgré la douleur.
Cette opération était salutaire, j'ai l'impression de revivre. pendant cinq jours une infirmière est venue me faire des soins post-opératoires. Le hic, ma tenue de mariage, j'avais prévu un bustier et un pantalon très chic cintré, avec la rachis anesthésie et l'opération cela ne va pas être possible. Malgré la fatigue et la douleur me voilà partie dans une séance shopping sitôt sortie de l'hôpital et j'opte pour une combinaison bien large. Tant pis pour le style!
Le vendredi j'essaie de me reposer en prévision du lendemain. Le jour du mariage arrive, un pur concentré de bonheurs, joies de vivre et émotions. Au début je me demande franchement si je vais tenir le coup et surtout combien de temps... jusqu'à la fin finalement! Au bout d'un moment l'alcool a dû anesthésier mes douleurs!;-) C'est même moi qui ai attrapé le bouquet de la mariée...pour le plus grand bonheur de mes filles!!
Le lendemain je tiens aussi pour le départ des invités. Le lundi, mon corps refuse de m’obéir, j'ai trop tiré sur la ficelle mais ça en valait la peine!
Ma bonne résolution du début d'année n'a pas tenu très longtemps donc, il y a eu quelques ratés mais cela semble bien repartit, je touche du bois et croise les doigts.
Mon premier est une bartholinite qui dégénère en quinze jours malgré la prise d'antibiotique et une prise en charge médicale très rapide (moins de 24h)
Mon second est un phénomène bizarroïde qui fait que j'arrive de nouveau à sentir les liquides couler dans mes veines lors des perfusions
Mon troisième est une révélation de la psychologue lors d'une séance de CHI : "Attention, vos yeux c'est moins bien!"
Mon tout ne pourrait-il pas être une période inflammatoire généralisée ?
Je dois consulter mon médecin interne le 29 septembre, j'attends sa réponse mais je ne suis pas du tout convaincue que cela fasse avancer le schmilblick.
Plus de place sur ce post pour écrire la suite de l'histoire. Rendez-vous sur un nouveau post : Amandine - mon histoire (la suite)
Tout est une question de timing : Ma reconnaissance de travailleur handicapé est arrivé trop tard, en mars. J'ai été licenciée en février. La sécurité sociale a suspendue le paiement des mes indemnités journalières et mise en Invalidité Catégorie 2. Mon médecin du travail m'a déclarée inapte. Et mes nouveaux employeurs ont jugé plus facile de me licencier plutôt que de réadapter mon poste.
Je devrai me battre, je devrai aller aux prud'hommes pour licenciement abusif. Je n'étais pas assez forte à ce moment là, avec mon hospitalisation traumatisante et ma nouvelle crise inflammatoire, j'étais plus en mode survie que battante, j'ai subie, j'ai tout subie et je n'est rien fait,. J'aurai du les forcer à réadapter mon emploi du temps et mon poste, je n'aurai pas du accepter leurs remarques et leurs comportement blessant. J'ai été faible, j'ai laissé mon employeur me rabaisser, j'ai accepté l'inaptitude trop vite. Qu'elle conne!!
Je ne me bats plus, je suis en mode zombie : je me lève fatiguée le matin avec l'impression d'avoir 90 ans, je prends pleins de médicaments avec un petit déjeuner pour faire couler, et j'ai déjà envie de retourner me coucher.
A contrario, je me rends compte que je retarde inconsciemment le moment d'essayer de m'endormir la nuit, je ne peux pas m'endormir sans penser et je ne veux pas penser. Je veux juste dormir.
Pas de déprime pour autant, j'apprécie toujours autant les petits plaisirs et je suis toujours une maman géniale d'après mes filles. J'essaie d'imiter au mieux la "maman normale" mais il y a des couacs, ça rend la vie plus sympa aussi.
On va pas se mentir mon état n'est pas facile pour mon homme et mes filles. Mon homme fait beaucoup pour moi, il me soutient et m'accompagne à tous mes rendez-vous, alors ça lui fait mal que les gens ne comprennent pas ce que l'on peut vivre tous les quatre au quotidien.
L'implant est super. Il a agit sur l'inflammation ET le néovaisseaux, c'est génial! Je le recommande donc. Je remercie aussi mon ophtalmo pour cette super idée.
J'ai récupéré 3/10èmes aussi. Ma vision normale est donc de moins de 1/10 OG et 5/10 OD. Cela me suffit encore pour vivre normalement, c'est à dire sans que les autres ne le voie.
Je suis également convaincu que si j'arrive à récupérer à chaque fois aussi bien vu le nombre de crises (plus de 20 dans l'OD) c'est parce que j'adore les jeux vidéo. Jouer à des jeux sur ma tablette comme un jeu de bonbons bien connu doit encourager mon cerveau et mes yeux à mieux s'adapter à ma tâche.
Point geek avec ma tablette tactile : quelle invention géniale pour nous les malvoyants, on peut pratiquement tout zoomer (livres numériques, internet,..), il y a des possibilités d'accessibilité pratiques (gros caractères, fonctions vocales si besoin,..), et je peux aussi regarder la télé en direct ou en replay et des vidéos. Sans faire de la pub, je suis fan de ma tablette.
Concernant mon état général, j'ai un nouveau médicament en plus de l'hydrocortisone, de la fludrocortisone. Avec en prime les mêmes effets indésirables que la prednisolone. Mes os ne vont pas aimer, moi non plus. Au moins mes malaises ont cessé. Cette cortisone est utilisée dans le cas d'une insuffisance surrénale et plus rarement pour traiter l'hypotension orthostatique, ce qui était mon cas.
Mes douleurs n'ont pas cessé, ma fatigue non plus malgré l'ajout de cortisone.
Mon médecin interne continu de chercher, ce n'est heureusement pas une sarcoïdose, pas un wegener non plus, je n'y crois pas. Mais il y a d'autres pistes à explorer dans les vascularites.
Ou alors, peut-être que finalement tout est lié à la cortisone et dans ce cas ça ne risque pas de s'arranger. dans quel état je vais finir? J'ai une perte de muscles dans les mains (si, si), un estomac qui se tient tranquille avec un médicament, des os en vrac, des douleurs articulaires, des problèmes veineux dont le syndrome des jambes sans repos (ce qui est pénible au possible, surtout pour le conjoint),.....
Heureusement, il y a ACOV et Cindy. Pour toutes les deux ACOV est notre espoir, nous y croyons toujours. Plus nous serons nombreux en membres de droits, plus nous aurons de poids. Un spot pour promouvoir l'association et parler des maladies rares touchant la vue a été réalisé et pensé par un formidable artiste de Beaugency : SPOT ACOV
Nous sommes le 03 avril 2014, je viens d'avoir trente-six ans et je suis un zombie.
MAI/JUIN 2014 :
Mon nouveau MOI.
Toujours les mêmes douleurs et toujours cette fatigue persistante. Mon corps est devenu une entité à part, mon esprit est toujours à l'intérieur mais cet "intérieur" m'est inconnu. Je n'ai donc pas d'autre solution que de me l'approprié.
Je ne me suis jamais vraiment laisser aller pendant cette année post-insuffisance surrénalienne mais l'envie de journées jogging/tee-shirt/coiffure effet "saut du lit", devient de plus en plus forte. et puis surtout il y a mon ours et mes deux princesse inflexibles en matière de mode. Et toujours ce leitmotiv : "malade oui, mais que cela ne se voit pas!"
C'est en feuilletant un magazine que je trouve le concept qui va me réconcilier avec ma féminité et mon nouveau moi. Un article sur un concept que je connaissais mais qui n'avait retenu mon attention : celui des boxes beautés. L'idée étant de recevoir tout le mois par abonnement plusieurs miniatures (ou non) de produits de beautés de grandes marques, pour un prix très convenable. Eurêka, j'ai trouvé!
Je repère donc les mieux cotées par les internautes et je me lance. A la réception je redeviens une petite fille qui reçoit un cadeau... et c'est le cas! Les produits sont géniaux et ma box est plus que rentabilisée. J'adore. Je redécouvre le plaisir de me tartiner de crèmes et me maquiller.
Mes filles sont jalouses de ma trouvaille au début, pour une fois les cadeaux sont pour moi, mais au final elles aussi aiment l'ouvrir avec moi, ça aussi j'adore, mes filles grandissent et nos discutions changent, elles explorent le mot "féminité" dans les grandes largeurs.
Si le concept vous intéresse, voici mes liens de parrainage (c'est toujours plus intéressant pour les deux parties) :
Lien de parrainage Birchbox
Lien de parrainage Glossybox
Les douleurs et la fatigue sont toujours de la même intensité mais j'ai réussi à me reconnecter avec mon corps. J'ai à nouveau envie de prendre soin de moi et je sais maintenant que, quoi-qu'il arrive, j'ai deux instants de bonheurs assurés par mois.
Je reçois également le compte-rendu de la commission de la MDPH : je suis reconnu handicapée de 50 à 80%. J'ai droit à une carte de priorité qui me donne droit à prendre la place d'un "valide" dans la file d'attente. Rien d'autre. Ni compensation, ni allocation, ni carte d'invalidité. Cela me gonfle tellement que je ne demande même pas la carte de priorité. Finalement cela n'aura rien changé dans ma vie, avec ou sans ma vie reste la même. Ah si, une chose : maintenant je sais que je suis handicapée! Rien de nouveau sous le soleil donc...
ÉTÉ 2014 :
Juillet : direction Lyon avec mes princesses.
Ce mois-ci mon homme travaille. Normal. En réalité son but est de travailler plus de 300 heures ce mois-ci pour que je ne manque de rien et puisse me faire plaisir. Je l'aime. Mon ours est toujours mon pilier et mon plus grand soutien, mais je ne lui en demande pas temps. En fait, il ne me le dit pas vraiment, je découvre pratiquement soir après soir qu'il ne sera toujours pas en repos le lendemain. J'ai beau lui hurler de penser à sa santé, il ne m'écoute pas. Il travaille et il dort.
Je me retrouve donc seule avec mes filles tout le mois. J'ai de plus en plus mal dans le dos et les bras, les jambes et le reste aussi d'ailleurs.
Lors de mon rendez-vous avec mon médecin interne je m'effondre, je suis fatiguée et j'ai mal partout quelque soit le taux d'hydrocortisone. Elle me laisse sous-entendre que je fait peut-être une dépression. Intérieurement j'explose, je ne déprime pas, je ne m'invente pas des symptômes. Je refuse les médicaments proposés, je ne veux surtout pas être "heureuse" pour de faux. Par contre, j'accepte la deuxième solution : prendre rendez-vous avec la psychologue du service de médecine interne. Son plus : sa formation spécifique et son efficacité sur les douleurs neurologiques, je découvre le CHI, une médecine chinoise.
Sans aucun a priori je prends un rendez-vous pour le mois d'août. Pour deux raisons : prouver que je ne suis pas en dépression et comprendre et/ou savoir si c'est ma "tête" qui fabrique ces douleurs. (on ne sait jamais!)
Enfin à Lyon!!
Le voyage en train est un peu long, économie oblige, mais pour mes filles c'est la grande aventure.
Je pourrai perdre du temps à écrire sur le sujet mais en réalité le plus simple serait de faire un copier/coller de notre précédant séjour.
Toujours la même évidence, toujours la même synchronicité dans les douleurs ou la fatigue, toujours la même volonté de continuer notre combat grâce à ACOV tout en sachant qu'en ce moment nous prenons cher toutes les deux.
Nos filles s'adorent et pleurent lors des aux-revoir, nous aussi.
C'était encore trop court, vivement la prochaine.
Août : Le mois du CHI.
A peine rentrée et déjà trois rendez-vous médicaux : deux pour un IRM en deux parties tête et tronc cérébral et un pour le fameux CHI.
Je savais que le courant passerait car ce n'était pas la première fois que j'avais affaire à elle, je l'avais vu lors d'une hospitalisation d'urgence.
Le CHI ou QI consiste à faire des "manipulations" sur le corps en ne touchant que certaines zones spécifiques commes le cou, le ventre, les chevilles,...
Pour en savoir plus : Lien Wikipédia - Le QI
Pendant la séance, détente, je suis allongée, on discute un peu et les manipulations sont perçues par ma peau (très sensible) comme des massages.
A la fin du premier rendez-vous je ne sens plus mes bras, j'entends par là qu'enfin les douleurs ont disparues. Cela ne dure pas mais au bout de deux rendez-vous mon homme me trouve plus calme. c'est vrai, j'arrive à mieux gérer mes émotions.
La psychologue me trouve "énergiquement équilibrée" : mon esprit est en adéquation avec mon corps. Et BAM!! (comme dirait mes filles) Je savais que je n'étais pas déprimée et que mes douleurs ne sont pas feintes!
Je préviens toujours que ce blog est le mien et n'engage que moi. Point de propagande ni de racolage, j'offre ici ma vision et mon vécu. Mais personnellement je continue parce que cela me fait beaucoup de bien.
Un début de réponse ?
Sur l'IRM rien. Je passe... sauf qu'il y a écrit en note que j'aurais une "discrète protusion discale paramédiane en C3 et C4"
Je tape donc ces mots sur google, résultat : il s'agirait en réalité d'une hernie discale aux cervicales. Les symptômes peuvent être : maux de tête persistants, douleur dans un bras, maux de dos et faiblesse musculaire dans les bras et les mains. BINGO!
Je n'avais jamais pensé à un problème mécanique mais cela me convient très bien. C'est mieux qu'une autre maladie pourrie!
IDÉE IRRECEVABLE ! Au bout d'un mois, la secrétaire de mon médecin interne me téléphone pour m'annoncer que la discrète protusion ne peut pas expliquer à elle seule mes symptômes. Retour à la case départ.
VIVE LA RENTRÉE !
Ma résolution pour cette nouvelle année scolaire est de réussir à me lever, m'habiller et aller conduire Lila à l'école tous les matins (ou presque) sachant que mon organisme a besoin d'environ une heure pour absorber sa dose d'énergie et la redistribuer et que mes os ont besoin du même temps pour me faire tenir bien droite.
Nous sommes le 05 septembre et pour l'instant c'est un sans fautes! ;-)
Nous pensons tous au mariage de mon frère et ma belle-sœur qui aura lieu le 13. Que du bonheur!
J'y pense d'autant plus que je viens d'apprendre hier que je dois subir une opération et dont les suites sont assez invalidantes : Je dois subir une ablation de la glande de Bartholin car mon kyste à récidivé. C'est assez urgent puisque le risque est l'abcès, je suis donc sous antibiotiques depuis plus d'une semaine.
Le kyste est une affection d'origine inflammatoire. Nous approchons de l'automne, la saison de prédilection des récidives inflammatoires de ma choroïde ...mais je n'aurai jamais pensé à ça!
A la suite de l'opération sous anesthésie générale, la position assise peut être difficile et douloureuse pendant plusieurs semaines et la zone peut rester sensible plusieurs mois.
Je vais donc essayer de repousser l'opération APRÈS le mariage de mon frère, je continuerai les antibiotiques et prendrai des antalgiques pour la douleur.
Ce midi, le facteur vient de m'apporter une de mes boxes, j'ai été très gâtée et franchement, elle est arrivée au bon moment vous ne trouvez pas ? ;-)
Opération en urgence
Une fois de plus, la phrase qui sonne comme un glas à mes oreilles: "On vous garde Mme MARZEC." Celle-ci était suivie de : "On vous opère demain!"
J'ai finalement dû être opérée en urgence le 10 septembre, le mariage de mon frère étant le 13!! La flippe totale. Dans ma tête c'est déjà clair : il est hors de question que je rate ce mariage.
J'ai été opéré sous anesthésie locale (rachis anesthésie) à cause de mes problèmes respiratoires. Pour la petite histoire, j'ai accouché de Lila SANS péridurale parce que la première m'avait traumatisé. C'était sans compter sans l'anesthésiste du bloc opératoire, il a été gentil et prévenant du début à la fin.
Le moment le plus douloureux pour moi a été le retrait de la mèche, elle était particulièrement longue d'après l'infirmière. Je suis rentrée à l'hôpital le 09 et ressortie le 11 (en mode canard boiteux), cette hospitalisation m'a paru pourtant très longue. Bizarrement, ce n'est pas moi qui ai le plus mal vécu cette hospitalisation, ce sont mes filles et mon homme, eux n'arrivent pas encore à s'habituer à ces hospitalisations d'urgence.
Pour cette hospitalisation, je tiens à remercier tout le service de gynécologie chirurgicale de l'hôpital d'Orléans.
De plus, j'aimerai adresser de vives remerciements à quatre personnes plus particulièrement :
- L'anesthésiste et l'infirmier du bloc opératoire qui ont su me réconcilier avec la péridurale.
- L'infirmière qui m'a installé ma perfusion. Je me suis rendue compte que je pouvais à nouveau "sentir" le liquide couler dans mes veines. Elle n'a pas sortie sa pince et à été d'une douceur et d'une gentillesse exemplaire.
- Le dernier remerciement est pour l'infirmière qui m'a enlevé la mèche. Elle a été d'une grande compassion et d'un immense réconfort malgré la douleur.
Cette opération était salutaire, j'ai l'impression de revivre. pendant cinq jours une infirmière est venue me faire des soins post-opératoires. Le hic, ma tenue de mariage, j'avais prévu un bustier et un pantalon très chic cintré, avec la rachis anesthésie et l'opération cela ne va pas être possible. Malgré la fatigue et la douleur me voilà partie dans une séance shopping sitôt sortie de l'hôpital et j'opte pour une combinaison bien large. Tant pis pour le style!
Le vendredi j'essaie de me reposer en prévision du lendemain. Le jour du mariage arrive, un pur concentré de bonheurs, joies de vivre et émotions. Au début je me demande franchement si je vais tenir le coup et surtout combien de temps... jusqu'à la fin finalement! Au bout d'un moment l'alcool a dû anesthésier mes douleurs!;-) C'est même moi qui ai attrapé le bouquet de la mariée...pour le plus grand bonheur de mes filles!!
Le lendemain je tiens aussi pour le départ des invités. Le lundi, mon corps refuse de m’obéir, j'ai trop tiré sur la ficelle mais ça en valait la peine!
Ma bonne résolution du début d'année n'a pas tenu très longtemps donc, il y a eu quelques ratés mais cela semble bien repartit, je touche du bois et croise les doigts.
Période inflammatoire?
Mon premier est une bartholinite qui dégénère en quinze jours malgré la prise d'antibiotique et une prise en charge médicale très rapide (moins de 24h)
Mon second est un phénomène bizarroïde qui fait que j'arrive de nouveau à sentir les liquides couler dans mes veines lors des perfusions
Mon troisième est une révélation de la psychologue lors d'une séance de CHI : "Attention, vos yeux c'est moins bien!"
Mon tout ne pourrait-il pas être une période inflammatoire généralisée ?
Je dois consulter mon médecin interne le 29 septembre, j'attends sa réponse mais je ne suis pas du tout convaincue que cela fasse avancer le schmilblick.
Plus de place sur ce post pour écrire la suite de l'histoire. Rendez-vous sur un nouveau post : Amandine - mon histoire (la suite)
BILAN :
Le traitement par cortisone et immunosuppresseur est difficile à supporter pour mes proches et moi. Je suis sur les nerfs tout le temps, je suis fatiguée mais je ne dors pas, j'ai des bleus partout car je me cogne tout le temps (je distingue mal les contours), j'ai des tremblements et je suis tout le temps malade à cause de l'immunosupresseur.
Ce traitement implique aussi des analyses et des radiographies des poumons régulières.
Je vis actuellement avec une sorte de smarties devant les yeux.
Cependant j'ai toujours pris beaucoup sur moi et je ne le montre à personne (sauf ma famille qui subit tout ça avec moi), au travail je suis toujours la même et devant les autres aussi.
Je culpabilise beaucoup car je me sens responsable de ma maladie et je me sens coupable d’infliger ça à ma famille, mon homme (mon pilier!!) et mes deux filles (ma joie de vivre) qui subissent tous les ravages du traitement et mes états d’âme.
J’ai voulu créer ce forum pour faire partager mon histoire et recevoir les vôtres.
Je cherche aussi des histoires similaires à la mienne ou si vous connaissez d’autres traitements en France ou à l’étranger ou des solutions ensuite pour pouvoir continuer à vivre le plus normalement possible au quotidien quand je ne verrai plus.
Bien sur vos messages de soutien sont les bienvenus.
Mon combat n’est pas fini et je dois continuer de me battre.
J'ai commencé à écrire cette histoire à la création du forum en 2009. Depuis je l'étoffe régulièrement au gré des crises et de mes petites misères.
N'hésitez pas à vous rendre sur le forum pour en savoir plus. A mon avis le post le plus intéressant pour vous se trouve dans la galerie photo avec les exemples de visions d'une personne atteinte d'une choroïdite. N'hésitez pas non plus à en parler autour de vous. Je crois que je suis restée trop longtemps à me battre toute seule. J'ai envie que le plus de gens possibles connaissent ma maladie parce qu'avoir une choroïdite c'est aussi avoir peur, souffrir et être traumatisé. Mon oeil s'abime de plus en plus à cause de tout ce qu'il a subit, le chef de service me le fait comprendre à chaque fois maintenant et je veux crier : OUI! JE SUIS FORTE!, avant de ne plus être sûre de l'être!!
Je voudrais également remercier toutes les personnes qui ont eu la gentillesse de lire entièrement ma petite histoire.
A vous tous MERCI.Ce traitement implique aussi des analyses et des radiographies des poumons régulières.
Je vis actuellement avec une sorte de smarties devant les yeux.
Cependant j'ai toujours pris beaucoup sur moi et je ne le montre à personne (sauf ma famille qui subit tout ça avec moi), au travail je suis toujours la même et devant les autres aussi.
Je culpabilise beaucoup car je me sens responsable de ma maladie et je me sens coupable d’infliger ça à ma famille, mon homme (mon pilier!!) et mes deux filles (ma joie de vivre) qui subissent tous les ravages du traitement et mes états d’âme.
J’ai voulu créer ce forum pour faire partager mon histoire et recevoir les vôtres.
Je cherche aussi des histoires similaires à la mienne ou si vous connaissez d’autres traitements en France ou à l’étranger ou des solutions ensuite pour pouvoir continuer à vivre le plus normalement possible au quotidien quand je ne verrai plus.
Bien sur vos messages de soutien sont les bienvenus.
Mon combat n’est pas fini et je dois continuer de me battre.
J'ai commencé à écrire cette histoire à la création du forum en 2009. Depuis je l'étoffe régulièrement au gré des crises et de mes petites misères.
N'hésitez pas à vous rendre sur le forum pour en savoir plus. A mon avis le post le plus intéressant pour vous se trouve dans la galerie photo avec les exemples de visions d'une personne atteinte d'une choroïdite. N'hésitez pas non plus à en parler autour de vous. Je crois que je suis restée trop longtemps à me battre toute seule. J'ai envie que le plus de gens possibles connaissent ma maladie parce qu'avoir une choroïdite c'est aussi avoir peur, souffrir et être traumatisé. Mon oeil s'abime de plus en plus à cause de tout ce qu'il a subit, le chef de service me le fait comprendre à chaque fois maintenant et je veux crier : OUI! JE SUIS FORTE!, avant de ne plus être sûre de l'être!!
Je voudrais également remercier toutes les personnes qui ont eu la gentillesse de lire entièrement ma petite histoire.
Dernière édition par amandine le Dim 14 Déc - 14:39, édité 80 fois
