Le ressenti d'une proche

Je me présente Coralie, 29 ans, maman d'un petit garçon de 7 ans. Je suis la belle sœur d'Amandine.

C'est vrai que les proches s'expriment rarement, alors je me lance…

Ça fait 10 ans que je connais Amandine, je l’ai connu sans sa maladie c'est une personne pleine de vie avec du caractère.

La maladie arrive parmi nous…

En 2006, elle nous apprend qu'elle a une tâche sur l'œil. Nous n'avons pas prit l'information à la légère mais nous nous sommes dit que ça aller passer, sans se douter de l'évolution…
Elle nous apprend par la suite que c'est une maladie rare et évolutive…la choroïdite multifocale…du latin pour nous.
Nous commençons à comprendre que ce n'est pas bénin et en plus qu'elle a déjà perdu la vue d'un œil suite à une mauvaise prise en charge.

Nous restons quand même perplexes par rapport à cette nouvelle. On ce dit que ce n'est pas possible, qu'il doit y avoir un traitement, que ce sera temporaire… le temps passe et les traitements d'Amandine s'alourdissent (cortisone, injection…). Il faut savoir qu'elle nous en parle très peu, Amandine à une grosse carapace, elle n'est pas le genre se plaindre ou se lamenter. Elle préfère se battre seule. Pour les proches c'est encore plus difficile de comprendre le mal qu'il la touche. Elle n'a pas perdu sa joie de vivre, ce mal ne se voit pas.

La création du forum

Arrive la création de ce forum, je me mets donc à fouiller pour trouver le maximum d'informations sur cette maladie. Je veux la comprendre, pouvoir me mettre à la place de ma belle sœur. J'ai trouvé des images très parlantes qui m'ont permis de mieux comprendre son désarroi et mon impuissance pour lui venir en aide.
Je pense que le malade réalise sa maladie par étape, c’est pareil pour les proches. Amandine en parle peu et ne demande jamais rien. On se sent IMPUISSANTS !!! Et si elle ne nous en parle pas, doit on lui en parler? Lui demander où elle en est ? Ou au contraire, ne pas évoquer cette maladie qui lui pourrit la vie au quotidien et passer un bon moment ensemble.

Cette maladie Amandine ne peu l'oublier, elle se lève le matin… c'est la première chose qu'elle voit !!!


Moral

- Le caractère: des crises de nerfs, pour certaines fois des choses insignifiantes…(Cortisone)
Je pense qu'elle n'a pas le contrôle sur ces crises, elle est a fleur de peau au quotidien avec son traitement. Au début nous ne comprenions pas ces crises…

Amandine a raison !!! Elle est FORTE !!!
Elle n'a pas d'antidépresseurs combien en prendrai dans son cas ?

Physique

- La peau: sa peau s'affine et le moindre coup la marque(Cortisone)
- Les os: une mauvaise chute génère des fractures(Cortisone)

Effectivement sa peau s'affine, les veines sont apparentes. Je touche du bois, en 7 ans elle ne s'est faite qu'une fracture au poignet suite à une mauvaise chute.

- Les maladies: son traitement supprime ses défenses immunitaires (immunosuppresseurs)

Des maladies bénignes mais quand on en déclare trois en même temps ce n'est pas de tous repos.

- la maladie de raynaud: mauvaise circulation du sang (Cortisone)

Au quotidien

- Traitements lourds: Cortisone + immunosuppresseurs+ injection + effets secondaires
- L'alimentation: elle fait très attention à ce qu'elle mange afin de ne pas gonfler. (Cortisone)
- La lecture: le nez collé sur la feuille, et placer ses yeux pour trouver le bon angle (choroïdite multifocale)
- Les déplacements: elle distingue plus au moins bien les contours et se heurt à l'environnement qu'il l'entoure (choroïdite multifocale)
- Le travail: le mi-temps thérapeutique est mis en place


- Amandine n'a pas le permis et ne l'aura pas
- La perte de son emploi
- Ne plus voir ses proches, son environnement

Alors des questions me viennent…
Comment va-t-elle le vivre ?
Comment vont le vivre son compagnon et ses filles ?
Comment peut-on les aider?


Je trouve cette situation injuste (Amandine est malade, et en plus il faut que ce soit une maladie rare donc les traitements sont minimes). Inconfortable…pour ma belle-sœur, c'est une certitude !!! Mais le sentiment est le "même" chez les proches!!!

Je ressens de la tristesse, de l'incompréhension (surtout qu'elle vient de nulle part cette maladie), beaucoup d'impuissance…

Quand l'occasion se présente, je pose beaucoup de question à Amandine sur ce mal, pour m'informer, la faire parler. Je l'aide à ma hauteur mais aimerais faire beaucoup plus…

Je pense souvent à mes nièces et mon beau frère qui vivent cette maladie avec Amandine au quotidien. Les filles sont jeunes et pourtant comprennent bien que leur maman est malade.

Il m'arrive de penser à amandine et de fermer les yeux quelques minutes.
Là, je comprends ses peurs et ses incertitudes pour l'avenir…
Mais a-t-elle a besoin de connaitre nos inquiétudes ?? Nous DEVONS la soutenir et être fort !!! En même temps si on ne lui dit pas, elle se sent seule et incomprise. La chance que nous avons c'est qu'Amandine est une battante et pleine d'humour.

Le ressenti, les interrogations, les inquiétudes des proches sont similaires à celle du malade à la différence que nous ne sommes pas porteur de la maladie.

Une chose est sûre, nous sommes et serons là !!!

Avec Amandine, nous entamons un combat pour faire connaitre cette maladie. À ce jour, 32 cas recensés en France sur 65 000 000 d'habitants.

Je vous réponds en tant que malade. Atteinte depuis 1990 a l age de 23 ans de choroidite multifocale.

Vous m apprenez qu on est 32 cas je savais pas qu on etait si peu en France.

Félicitations Coralie pour votre investissement, comme j aurai aimé que ma famille s inquiéte plus pour mon cas, mais passé le lazer ils devaient penser que tout allait bien, combien de fois on ne me crois pas quand je dis pas bien voir ou etre éblouie.... ou ils pensent que j ai des super capacités..... extrahordinaire..... d adaptation.
Non je ne suis pas un lézard a qui on a coupé la queue et qui va repousser, ma vue elle ne s améliorera jamais. Ce qui est perdu et perdu.

C est dur a vivre cette maladie, je dis toujours aux personnes qui me disent "mais tu aurai du en parler..." parce que pour eux c est normal de raconter sa rage de dent ou son corp au pied dans n importe qu elle discussion..... non cette maladie ne se voit pas de l extérieur mais nous chaque matin chaque minute on la vie et elle ne nous oublie jamais.... pas de repis comme dans une quinte de toux ou un nez qui coule c est un combat de tout les instants oui on est fort car sinon on sauterai du 10eme étage. Les perspectives sont pas réjouissantes mais il faut s accrocher car on a aussi une vie, une famille, des enfants...

Les médecins disent que nous n avons pas d atteinte centrale comme la dmla, donc que nous ne seront jamais dans le noir complet. C est peut etre un peu rassurant, j ai moi meme du fait de l ancienneté et de son traitement ancien mon 1er oeil qui a été touché tres pres du centre, a cause du lazer je garde une genre de cicatrice ce qui m enleve de la vision mais la partie qui manque est plutot gris clair, je ne vois pas les forme mais ce n est pas noir. ex : si je regarde un visage avec mon oeil gauche (le plus atteint centralement)
je peux dire la couleur des cheveux si ils sont raides ou frisé long ou court, la chemise ou le pull que porte la personne et eventuellement les oreilles mais si la personne fait une grimace ou ferme les yeux je ne peux pas le voir. En résumé je vois une tete mais pas les expresions du visage c est entre le gris clair et la couleur chair.

Alors oui on resiste et bravo a vous lire j ai les larmes au yeux de votre prise de concience du calvaire que traverse Amandine, vous etes sa famille des personnes comprehensives et c est cela sont plus grand soutient.

Je m'excuse de vous répondre si tardivement, je n avais pas vu le message !
Merci pour votre message ! J'imagine le calvaire que vous devez vivre, je pense sincèrement qu'il est important d'avoir le soutient de la famille.Est ce que maintenant votre entourage est plus présent ?
Je me pose une question : en 24 ans comment à évoluer votre maladie ? Avez vous eu autant de traitement qu'Amandine ?
Cette maladie étant déjà assez violente tant par les symptômes que par le fait qu'elle ne ce voit pas. Il ne faut jamais baisser les bras (je sais facile à dire), Courage Babette !!!

Cordialement,

Coralie.

Coucou Coralie

Pas de soucis on est pas pressé, le temps voila un truc dont on ne manque pas.... ennormément de temps de libre...

En fait ca dépend des jours je crois que ma famille ne veux pas voir le handicap.... car dans l incontient collectif plus on cache et moins on voit....(en plus ca marche aussi
pour nous les malades le fait de ne plus voir)... je rigole un peu d humour dans ce monde de brute ca peut pas faire de mal

Concernant l evolution de ma maladie j ai ouvert un post dans le forum ou j explique tout ici
https://amandine-marzec.keuf.net/t31-ma-choroidite-et-moi-inseparable-depuis-1990#58

j espere que vous trouverez des reponses

en tout cas merci de votre soutient a bientot

Babette