Mon vecu !!

Bonjour

Je suis tomber sur votre forum en faisant des recherches comme tous sur la maladie que moi même j'ai .
J'ai 24 ans mes tout a commencer en 2008, je suis née avec une toxoplasmose congénitale a l'œil droit et je n'est que d acuité 3/10eme. En 2008 j'étais chez moi quand un coup j ai senti ma vue devenir flou comme si j avais regarder une lumière trop longtemps ... pensant que jetait rester sur l'ordi trop longtemps j ai attendu le lendemain. Au réveille s'était pire la tache devenant plus flou encore je suis donc parti en urgence a l'hôpital a Montpellier a gui de chauliac en ophtalmologie. J'ai était diagnostique une névrite optique qui ma vallue une hospitalisation d'urgence avec forte dose de cortisone en intraveineuse durant 3 jrs ! J'ai subis énormément d'examen tel que ponction lombaire, IRM, beaucoup de prise de sang, scanner, angio, e c t , champ etc ....
Après ses 3 jours de bollus, je rentre donc chez moi mes sans aucun traitement n'étant pas nécessaire, mes j'ai très mal supporter la cortisone ..... impossible de marcher (faisait des malaise a longueur de journées) impossibilité de dormir , déprimer .....
J'ai mis au final 1 mois 1 mois et demi pour récupérer ma vue en totalité et aucune séquelle .

Mes en Mars 2011 j'ai donc fait une récidive soit 3 ans après avec les même symptôme en gros mes la j'etait au travaille et j'au eu une tache qu iet apparue d'un cop dans l'apres midi.
Je suis donc parti une fois de plus en urgence au même hôpital, mes mon médecin qui me suit pour ma toxoplasmose et ma précédente névrite était absent, j ai donc eu affaire a une autre personne qui après tout examen champ, e c t, angio ne ses pas du tout se que j'ai mes voit bien que j'ai un oedeme dans l'oeil.
C'était un vendredi ne sachant le médecin me prescrit un traitement pour la toxoplasmose et me demande de revenir lundi pour voir l évolution. Je revient donc se fameux lundi en espérant que sa va mieux dans les examen mes moi personnellement je ne voyer pas de mieux.
Il me refont faire des examens et la voit que sa énormément empirer, la médecin ne sachant pas du tout quoi faire m'annoncer que sa va continuer a empirer et que en gros j'allais devenir aveugle et pouvais rien faire.
J'était dans un état critiquer et ma famille s'était pire, j'ai donc exiger de voir mon médecin immédiatement, il a pu se libérer et ma annoncer qu'il aller m hospitaliser et avais un petit espoir que je revoit.
Je suis donc re sous des bollus de 3 jours de cortisone, qui mon fait les même effets indésirable, insomnie , nerveuse, faiblesse envi de rien...
Cette fois ci j'ai mis 2 mois mini pour récupérer 10/10eme mes cette fois ci j'ai eu des séquelle a cause de la médecin qui ma pas hospitaliser immédiatement le vendredi j'ai donc perdu 4 jours .
J'ai des petite tache noirs volantes qui apparaissent a des moments de la journée fatigue de la vue .
Mon médecin ma dit que il se pouvais que sa revienne mes savent pas a quel fréquence sachant que ma 1er récidive ses faite au bout de 3ans .
Il ma aussi fait un document que je doit garder sur moi a vie afin d éviter tout problème avec d autre médecin, expliquant ma maladie et le traitement qui me convient que si sa revient je puisse aller directement en ophtamologie d urgence pour faire direct les examen nécessaire.

Au moment ou je vous écrit sa , j'ai l'impression depuis samedi de re avoir une tache, mes petite sur le coter de la taille de la flèche de la souris d'ordinateur. Mes je sais pas si ses aussi une autre séquelle de mars ou pas n'ayant pas de réduction de mon acuité visuel actuellement. Dans le doute demain matin j'ai décider d'aller voir mon ophtalmo en urgence pour qu' il me fasse les examen nécessaire pour voir si une inflammation se reprepare ou pas.

Voila j'ai mis en gros ma petit histoire aussi sur cette maladie .
Veuillez m'excusez d'avance pour toute les fautes d'orthographe que vous avais pu voir mes je suis très nul en français....

Je souhaite beaucoup de courage a Amandine je n en suis pas encore la et j'espère de tout cœur ne pas y arriver ....... mes faut beaucoup de courage car perdre la vue ses atroce , horrible et savoir que sa nous pend au nez d'un jour au l'autre , se réveillez dans l'angoisse pas savoir se que l'on va devenir...

Dans mon cas a cause de cette maladie j'ai étai licencier par mon employeur, eu aucun soutien d'eux après 3ans ancienneté. Une procédure au prudhomme homme va pas tarder arriver pour eux je risque pas de me laisser faire. Du coup je suis en arrêt maladie depuis MARS j'ai décider de prendre de grande vacances et profiter a fond et faire se donc j'ai envi voyager etc .
Je n'est pas de cheri et ni d'enfant donc je peut profiter mes j'ai peur pour la suite j'espère avoir des enfants avant que sa dégénère et ne puise pas voir a quoi il ressembleront ses ma grosse peur ... Comme toute les personne ateinte de cette maladie..

Je vous souhaite courage a tous , beaucoup de soutient entre nous faut y croire on va y arriver .
Bonne soirée a vous

Ne t'inquiète pas pour les fautes d'orthographe : j'en fait aussi! Ton message m'a beaucoup touché : tu es jeune et visiblement tu as les mêmes craintes que moi. Je vis aussi avec une épée de Damoclés au dessus de ma tête et je sais que c'est difficile à gérer : la peur du lendemain.
Pourtant je me sens très chanceuse car je viens de récupérer 10/10 grâce à ma dernière piqûre, cela faisait depuis plus de 2 ans je crois que je n'avais pas vu aussi bien!! Pourquoi et comment je sais pas mais les piqûres ont sur moi des effets à retardements.
C'est cliché mais c'est un message d'espoir et de courage : quoi qu'il m'arrive je me laisserai pas aller, j'ai cette force et j'espère que toi aussi tu l'as!!
Je suis à ta disposition si tu veux en parler et merci beaucoup pour ton message car effectivement il n'y a pas beaucoup de témoignages sur notre maladie et sur ce que l'on peut ressentir.
Amicalement, Amandine.

Bonjour,

Ma mère a la meme maladie ke vous, el a perdu la vu d'un oeil et la sa fai comme vous a son deuxième oeil ( el voi sombre et flou).
El es allé a l'hopital il lui ont fai une injection de cortisone dans l'oeil mais el a peur car kan el sor dehors el voi tou blanc ( el voi rien). El es retourner a l'hopital ce matin mais il lui ont di ke cétai normal ke c'était a cause du soleil et kil fallai kel reste chez el, mais el pense ke ce n'est pas normal alor j'aimerais savoir si sa vous fai pareil kan vous avez des injesctions.
Merci de me repondre rapidement
Bon courage pour la suite, j'espère de tout mon coeur ke sa se passera bien pour vous

Cyanna, courage j espere que depuis votre message la maladie n est pas réaparue.

Sinon vous en etes ou coté travail, et famille depuis ce message ?

Le conseil du jour : Ne jamais se laisser abattre ....   

Cyanna,

J'ai le même âge que toi. Ce que je remarque dans nos vies c'est qu'à première vue, les médecins ne savent pas ce qui se passe dans nos yeux. J'ai l'impression qu'ils paniquent quand ils nous voient avec nos tâches, et nos explications de ce qu'on voit dans nos yeux. Je comprends que pour eux cela ne doit pas être évident de bien cerner ce que l'on voit.. et moi même parfois j'ai de la difficulté a mettre les bons mots sur ce que je vois et l'Explication semble parfois être fou.. Heureusement, il y a des bons médecins qui croit en nous et qui nous donne rapidement un bon service et nous donne confiance en eux. Ces médecins, il faut les remercier et les conserver Je comprend très bien ta peur du lendemain, nous vivons tous cette peur et comme moi je suis nouvelle dans cette aventure, il m'arrive d'avoir très peur du demain. Si tu as envie de voyager .. le Québec t'ouvre ses portes Courage, comme ils disent.. ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort.... et il faut vivre un jour à la fois !

Tiens nous au courant.

Kim /nuagebleu