Vivre avec ma choroidite

informations et temoignages sur la maladie et ses conséquences


    Merci Amandine

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    AnnBerg2015

    Messages : 1
    Date d'inscription : 21/12/2015

    Merci Amandine

    Message  AnnBerg2015 le Lun 21 Déc - 23:39

    Bonjour

    Merci. Je savais que d autres jeunes femmes souffraient de cette maladie, mais tu mets en mots tellement d emotions (angoisse, peurs, souffrances, solitude) que j ai moi meme ressenties. Je suis vraiment desolee pour toutes celles a qui cela arrive et je pense que c est important d en parler comme tu le fais, car pour certaines, il sera peut etre possible d agir a temps.

    J ai 45 ans et on m'a diagnostique une choroidite multifocale en 2009 (je vis en scandinavie et j ai du retourner en France pour savoir enfin ce que j avais et que j avais perdu la vue centrale de mon oeil gauche faute de traitement dans les 3 semaines a l apparition des taches).
    J ai fait une inflammation dans l oeil droit 6 mois plus tard. On m a prescrit un fort traitement de cortisone en cachets pendant une semaine (seul conge maladie avant 2015), mais j' ai du subir plusieurs injections d'avastin les mois suivants. cela a stoppe l inflammation et reinverse la degenerescence de la macula, mais j ai perdu un peu de vue a cause des taches en periferie dans la macula, surtout celle qui se juxtapose a la grande tache de l oeil gauche, mais ma vue s est toujours retablie a 6/10. j ai eu des recidives en 2011 et 2012 a chaque fois en hiver. On m a alors administre de la cortisone directement dans l oeil en superficie. Mon ophtalmologue scandinave ne croit pas en l administration par cachets a cause des effets secondaires et du taux trop petit qui arrive dans l oeil ou du temps pour qu il arrive. L injection de cortisone ne necessite pas d aller a l hôpital comme pour l avastin. Il y a moins de risque d infection, mais elle demande une technicite que peu de medecins ont apparement. c est moins "angoissant, envahissant" (pas de champs, pas de pinces!). je vous recommende de le demander. je suis un peu fatiguee le jour meme mais rien de comparable au traitement en cachets. Le medicament reste dans l oeil pendant des semaines. Quand ce n est pas assez, on fait une injection de Fortecortin (meme technique que pour l avastin) et cela calme tout de suite l inflammation (dans mon cas).
    Je n ai subi aucune recidive en 2013 et 2014, mais je viens juste d en faire une dans les deux yeux en novembre 2015. Un vrai choc apres trois ans d accalmie. L usage de Cortisone et Fortecortin ont calme l inflammation..... Seulement maintenant chaque nouvelle tache ou d anciennes qui grossissent m handicapent et je sens que je dois quitter mon poste de manager pour quelque chose de plus calme.
    Je cherche un facteur declencheur et pour moi, c est le stress au boulot!!
    il m a donne des nuits finies a 3H du matin pendant des mots ou je ressasse tout ce que j ai accumule le jour meme et les dernieres annees, (de quoi rester eveillee!) et des infections urinaires a repetition (de quoi etre faitguee et passee par des moments d agonie).

    Une chose positive que je peux partager cependant est mon experience en 2012; apres une nouvelle crise en avril a l oeil droit, calmee par les injections comme d habitude; j ai decouvert en septembre une zone de vision retrouvee dans mon oeil gauche, juste au centre, trop petite pour l ophtalmologue pour la voir mais assez grande pour que je lise une lettre a la fois a l examen des lettres. Quel bonheur! je ne pourrais pas lire avec juste l oeil gauche mais cela aide. Je me cogne moins et tombe moins en ballade en montagne. On m avait dit que c etait impossible et mon medecin n a rien compris mais m a dit de continuer ce que je faisais. A part avoir commence a me faire des jus maison bio de fruits et legumes et de manger des baies de Goji, je n ai rien fait de nouveau. Je ne sais pas si cela a joue un role, mais j ai de nouveau la 3D! Une autre petite ouverture s est formee dans la grande tache a l oeil gauche en 2013, un peu en dessous du champs central cette fois ci......j espere que cela continuera. Je les avais presque perdues lors de cette nouvelle crise en novembre mais la cortisone les a sauve.
    Si seulement les medecins voulaient comprendre comment s est possible?? ils sont gentils mais ne sont interesses que par traiter la maladie quand elle frappe et pas assez par comprendre pourquoi.

    Courage a toutes et surtout utilisez la grid de Amsler pour tester votre vision si vous ne le faites pas deja et courez chez votre ophtalmologue si vous voyez des lumieres, taches ou autres qui apparaitrent!

    Amicalement
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    amandine

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    Merci de ton post

    Message  amandine le Sam 16 Jan - 12:31


    Bonjour AnnBerg,

    Je te remercie d'avoir partagé ton expérience avec nous, chaque histoire est différente donc chaque expérience est la bienvenue. N'hésite pas à compléter ton post au gré de tes envies ou besoins.

    Merci aussi pour tous tes gentils compliments, cela me fais toujours plaisir de savoir que mon expérience peut servir à d'autres.


    Concernant les injections de cortisone "en surface", je ne pense pas me tromper en te disant que cela n'est pas encore possible en France. L' Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) en France est trèèès difficile et longue à obtenir, une des plus difficile au monde. Pour m'injecter un implant de cortisone il y a 2 ans, mon ophtalmo me l'a fait en mode "cobaye", j'ai dû signer tout un tas de dérogations dont celle de ne pas porter plainte contre lui ou l'hôpital en cas de problème. A mes risques et périls donc.


    Tu évoques le stress au travail comme déclencheur...je valide à 100%
    Pour moi aussi, il à provoqué plus d'une crise. Elles se sont espacées lors de mon passage à mi-temps et depuis que je ne travaille plus, elles se sont carrément arrêtées (pas de crises depuis fin 2013).    En même temps, au vu de mon hypersensibilité, je ne voie pas comment ne pas ressentir un minimum de stress au travail!
    Mais relativons aussi: le stress n'est pas le seul facteur déclenchant au travail. Il y a aussi le temps passé derrière un écran (Attention: pensez à utiliser un filtre pour les lumières bleues) et surtout la fatigue. Comment y échapper dans nos vies à cent à l'heure?!
    C'est donc l'ensemble de tous ces facteurs qui favorisent les crises, même si parfois l'un des facteurs prend le dessus sur les autres.


    Un autre point que tu évoques est l'ignorance des médecins. Notre pathologie est très (très) rare, donc au mieux nous servons de cobaye aux ophtalmos, au pire ils ne connaissent même pas, ne veulent pas s'encombrer avec notre cas ou ne sont clairement pas compétents pour nous prendre en charge.  Je m'estime chanceuse, mais malheureusement cela n'est pas le cas de tous.
    D'où ce conseil: En cas de doute sur la compétence de son ophtalmo ou sa prise en charge, ne pas hésiter à en changer ou prendre d'autres avis d'ophtalmo plus compétents.
    De plus, j'imagine que pendant longtemps notre pathologie n'a dû être que survolée (si déjà elle a bien été évoquée) par les étudiants en ophtalmologie. Ils n'ont "qu'une" chance 200 000 de tomber dessus au cours de leur carrière...


    Tu as également raison de donner ces conseils à la fin de ton post, le moindre changement sur sa vision ou même le moindre doute doit nous conduire aux urgences.


    Je te souhaite beaucoup de force et de courage, de joie, de bonheurs et d'espoir, et aussi une très bonne année 2016 ...sans crise à l'horizon  Wink

    Amandine.



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