Vivre avec ma choroidite

informations et temoignages sur la maladie et ses conséquences


    atteinte depuis 1990

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    babette

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    atteinte depuis 1990

    Message  babette le Sam 5 Avr - 1:37

    Après la maladie on vit, on se fait sa propre vie et elle est belle quand meme.

    Ca fait 24 ans que je suis atteinte avec des récidives presque tout les dix ans.... mais apres ce que j ai lu les médecins ont fait des grands pas et maintenant on ne colle plus la rétine a la macula avec un lazer on injecte un produit et ca fait moins de dégas. C est un super progres.

    Bon j ai lu que nous ne sommes que 32 cas, et bien il faut que l on se trouve tous et qu on fasse des échanges d infos.

    Sinon après la maladie, la douleur qu elle occasionne notamment moralement, le handicap et la peur de l avenir...
    On s en sort et on reconstruit sa vie, nous avons la chance d avoir la jeunesse pour nous et cela laisse a la pérriférie de nos yeux un sacré avantage par rapport aux personnes plus agées car avec de l entrainement on arrive a développé cette accuité moins utilisé quand le centre est opérationnel.

    De plus on ne sera jamais dans le noir total et on ne perdra jamais totalement le centre, alors c est quand meme positif tous ca, bon vous me direz oui c est bien mais je préférerai ne rien avoir eu, ca c est clair que tout le monde pense la meme chose, mais on a cet accident et comme toutes personnes privé d un membre, d un sens il faut rebondir, reconstruire et grace a cet accident on devient plus fort par rapport a des personnes qui vont bien. On est plus combatifs et peu etre aussi plus compatissant... par rapport aux différences....

    Donc c est surtout pour vous apporter un message positif face a la vie que je vous fait part de mon resenti en tant que "vieille choroidite multifocale" l avenir et toujours devant nous.

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    amandine

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    Message positif

    Message  amandine le Dim 6 Avr - 1:40

    Merci Babette,

    Je te remercie pour ce post et pour ton message. En effet, nous sommes tous des "choroïditeux" différents. Nos crises plus ou moins rapprochées, la présence ou non de néovaisseaux, notre "adaptation" face aux tâches,...

    Tu as raison aussi sur le fait que nous ne serons jamais dans le noir dans le cadre de la choroïdite multifocale classique.

    J'apprécie donc d'avoir une "big sister choroïdite" avec un vécu différent de cette maladie. Mon histoire peut faire peur à certain par le nombre de crises ou mes autres symptômes. Il s'agit de mon histoire, chacun à la sienne, et heureusement!

    Les chiffres dont je dispose à présent sont plutôt autour d'une centaine de personnes, la difficulté d'avoir le chiffre exact et la même qu'en ce qui concerne les différents traitements utilisés et leurs dosages. Il n'y a pas de centralisation des données des malades. C'est principalement là où nous devons agir.

    Notre vie continuera d'être belle si nous voulons qu'elle continue de l'être.

    Espoir, force et bonheur,

    Amandine.


    joelle

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    courage

    Message  joelle le Jeu 10 Avr - 15:16

    je viens de découvrir ce forum et franchement je suis bouleversée par le témoignage d'amandine
    courage à tous et toutes qui ont cette maladie
    apres cette lecture, j'ai du mal a me plaindre de ma maladie (dmla depuis 2008, les 2 yeux depuis 1 an)
    je viendrais vous lire régulierement pour avoir de vos nouvelles et essayer de vous soutenir
    à bientot
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    babette

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    Re: atteinte depuis 1990

    Message  babette le Jeu 17 Avr - 23:30

    Merci de votre soutient les filles
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    babette

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    Re: atteinte depuis 1990

    Message  babette le Dim 6 Nov - 22:28

    coucou tout le monde

    j ai eu 50 ans en octobre dernier, une nouvelle vie commence j ai reglée mes problèmes avec ma belle famille fait une sleeve et perdu 33 kgs en 1 ans.
    j ai retrouvé la taille de mes 20 ans;
    Et mes yeux n ont pas evolués donc tout va bien.

    Voila je voulais juste faire un ptit coucou.

    a bientôt Very Happy Very Happy Very Happy

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    Re: atteinte depuis 1990

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