Vivre avec ma choroidite

informations et temoignages sur la maladie et ses conséquences


    ma choroidite et moi inséparable depuis 1990

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    babette

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    ma choroidite et moi inséparable depuis 1990

    Message  babette le Ven 4 Avr - 19:07

    Bonjour,

    J ai 47 ans je suis mariée et j ai deux enfants Samantha 23 ans et Jérémy 20 ans

    A 23 ANS en 1990

    Alors j était enceinte de mon 1er enfant quand les battants de la porte de la vitrine ou je travaillais sont devenus difformes j avais 23 ans, je me suis frotté œil gauche toute la journée et le lendemain je prenais rdv chez un ophtalmo privé qui chance pour moi m a fait une angio sur place (c était rare dans ce temps la) et elle a eu la présence d esprit de demander a des confrères dans l hôpital ou elle travaillait ce que pouvait être cette affection dans un premier temps ils ont pensé a une maladie masculine puis un grand ponte a dit peut être un genre de DMLA c est comme ca que je suis arrivée a l Interco de Créteil, spécialiste de la DMLA en moins de 15 jours (ce qui était aussi un record normalement les patients étaient recommandés 1 mois 1/2 âpres le début de leur maladie DMLA).

    Pour ma 1ere angio a l Interco là j ai pris conscience que mon cas était rare car a l appel de mon nom je m avance dans la salle d examen ou il y avait 4 angiographes en action et le 5eme attendait Mme B...... Babette (moi), quand je m avance il regarde derrière moi en me disant : elle est ou Mme B....... pensant que j était l accompagnant, je lui dis c est moi et il me dit vous n'avez pas 83 ans, non mais les chiffres étaient pas bien fait...... donc a sa surprise il me questionne et commence l angio et la j ai vue le défilé de tout les médecins, internes du service pour voir "cette anomalie" plus d 1 heure en angio (c est long et ca aveugle bien), puis ils ont statué sur mon cas pour stopper l hémorragie et empêcher de perdre complètement mon œil. Ils m ont fait du lazer.... Donc oui ils ont stoppé l hémorragie mais ils ont aussi détruit un bout de ma vision j ai moins de 1/10éme a cet œil. Et l autre était pas très fort depuis toujours donc 1er œil - 1/10 P14 heureusement j ai une super vision périphérique genre super woman ha ha !!! Je vois passer les araignées sur le carrelage or que les membres de ma famille les voient que quand elles arrivent très proche de leur centre de vision..... A se stade je pensais être atteinte de DMLA forme jeune.

    A 27 ANS en 1994

    Je viens d avoir mon fils depuis 6 mois quand je vois les lignes de mon papier peint qui se déforment avec mon deuxième œil, je réagis dans l instant, direction l Interco le lendemain matin en urgence sans rendez vous, résultats idem que le 1er œil sauf que pour mon moral on m avait dit que je n aurai pas d atteinte sur mon 2eme œil et c est bête mais on s y accroche a ces petites phrases, donc lazer et encore bout de la vision en moins mais ceux la des gnions (c est comme ca que je les appelle) ils sont deux ne sont pas central mais j ai une vue pitoyable. On a mis un nom sur ma maladie Choroidite Multifocale.

    A 37 ANS en 2004

    Je me reveille et là c est flagrant ca gène et je vois super trouble de mon 2eme œil le droit, on recommence urgence Interco et re-lazer et résultat des courses moins de 1-10eme P5 mais j ai toujours la vision périphérique...... super géniale. Lors de cette visite j ai entendue parler d une piqure dans l œil pour la DMLA c était expérimental donc ils ne me l ont pas faite. Par contre je perds mon travail car j étais assistante maternelle et mon renouvellement s accompagnait d un certificat obligatoire de ma vue et la les fonctionnaires qui décident n ont pas renouvelé mon agrément malgré les lettres des parents et même ma mairie qui voulait me prendre sous son aile comme l agrément et le même pour le public que le privé si ils me le donnaient pour le public j aurai tres bien pu travailler pour le privé alors ils ont résolu le problème pas de renouvellement.... donc plus de travail non plus, et plus de sous..... Car c était le conseil général qui donnait les agréments et la reconnaissance handicapé.... ils me retiraient mon travail mais ne voulait pas me reconnaitre travailleur handicapé, j en ris aujourd’hui hui mais franchement j ai bien déprimé mon monde c est écroulé..... Et la solitude s est aussi installé car quand vous vous promenez dans les rues ou faites des activités tous le monde vous reconnait ou vous demande des services par contre quand on perd tout, on perd tout et le mot solitude prend tout son sens..... Je me suis retrouvée seule chez moi comme une paria. J ai refait un dossier de demande d invalidités avec une autre affection je suis sourde d une oreille et la, ils m ont mis en invalidité...

    A 47 ANS en 2014

    Donc il y a deux semaines donc mi mars 2014, je regarde les citrons verts dans mon compotier et ils sont bleus, oui bleus, le genet de mon jardin est rose pale, et la nappe vert fluo et presque blanche.... les verts sont sombres et ceux qui étaient clairs sont bleus, les violets sont marrons et les autres couleurs ne sont pas éclatantes mais comme poudrées plus foncées. Je fonce voir mon ophtalmo qui m obtient un rendez vous en urgence dans un centre de la vision a Rueil, ils découvrent un néo vaisseau mais n en sont pas sure ne savent pas non plus si il y a une phase inflammatoire... Ils me font la piqure dans l œil le lendemain et m oriente vers Cochin ou j y vais en urgence, et la je me suis rendue compte que cette
    Maladie est rare je ne le savais pas j en ai pris conscience hier quand j ai eu rdv avec le médecin de Cochin qui m a expliqué qu’il ne savait pas si les couleurs reviendrai, et quand j ai dit mais y a t il d autres cas comme moi de choroidite qui ont perdu la couleur jaune elle m a dit qu’il n y avait pas assez de cas en France pour avoir du recul....
    La claque je pensais qu’on était très nombreux comme la DMLA.... je croyais que c était une forme jeune de la DMLA même si le nom était différent...

    Aujourd’hui hui je vais pas trop bien, car j espérais au fond de moi que plus jamais cette maladie se réveillerai, je m étais persuadée qu’ elle dormait a tout jamais.... et puis la vue je m était habituée mais le manque de couleur d un seul œil ce qui est pire car je peux en fermant le droit voir la couleur tel qu’ elle est avec l œil gauche et ce débile de cerveau au lieu de prendre la couleur sur l œil gauche pas atteint du tout par le manque de couleur et bien non il fait la part des choses en me supprimant le jaune de mon œil dénaturé.... Donc bref je vois en permanence les citrons bleus et le genet rose pale... Ce qui m handicap pour mon activité manuelle le scrap ma seule occupation, ma bouffé de bonheur.

    Voila je me demande même si je ne suis pas un des 1er cas français...

    MAI 2014 je vois par intermitance certaines couleurs, mais a ce jour le jaune n est pas revenu dans mon oeil gauche.... la piqure que le médecin m a fait dans l oeil a résorbé
    les deux foyers inflamés qu il avait vue a l angio, c est déja ca....
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    Guillaume

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    Old Sister Choroïdite

    Message  Guillaume le Sam 17 Mai - 23:28

    Bonsoir Babette,

    Ne prend pas mal mon Old, c'est plus dans le sens où tu as le plus de recul sur notre maladie ce qui nous apporte un éclairage très intéressant pour nous, les jeunes malades. Mais je sais que nous sommes tous différents et avons d'ailleurs des évolutions bien différentes ...
    Avant tout merci pour ta proposition d'hébergement sur Paris qui est vraiment TRES sympathique. Pour le moment, dans la mesure où ma maladie est identifiée, j'ai un peu renoncé à voir les grands pontes car, d'après nos témoignages respectifs, cela ne fera pas avancer mon problème ... J'ai l'impression que nous sommes tous à la même enseigne en terme de traitement. D'ailleurs, je m'interroge vraiment sur les traitements que tu as suivi depuis un 20aine année et que tu suis encore aujourd'hui dans le cadre de ta maladie. Comment les as tu supporté ? comment les supportes tu ? As tu des aides parallèles ?
    Côté lecture, tu me diras ce que tu penses de ces livres vraiment très intéressants !
    Merci encore pour ton témoignage et ton commentaire sur le mien.
    Garde le moral même si j'imagine que tu dois traverser une nouvelle phase difficile et délicate. Est ce qu'on te donne des (lambeaux d') explications sur ce qui t'arrive ?
    Bon courage à toi
    Guillaume

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