Vivre avec ma choroidite

informations et temoignages sur la maladie et ses conséquences


    Guillaume chorio-rétinite multifocale idiopatique

    Partagez
    avatar
    Guillaume

    Messages : 4
    Date d'inscription : 25/08/2013
    Age : 41
    Localisation : Saint Etienne

    Guillaume chorio-rétinite multifocale idiopatique

    Message  Guillaume le Lun 26 Aoû - 22:07

    Bonjour Amandine, Bonjour à tous et à toutes,

    Tout d’abord, félicitations à Amandine et ceux qui ont coucourus à la création de ce blog qui permet de nous rassembler dans notre combat.

    Je vais me présenter rapidement. J’ai 40 ans , j’habite Saint-Etienne dans la Loire et je suis le père de 2 enfants. J’ai la chance d’avoir une femme qui m’accorde un soutien total.

    Voici succinctement mon histoire.

    ** MARS 2013 **
    Le 5 mars 2013, je me suis réveillé avec une tâche grise à l’oeil gauche assez importante que je n’ai pas senti venir. Optimiste par nature, je me suis dit rien de grave, tout va rentrer dans l’ordre très vite. Mon ophtalmo qui m’a reçu rapidement (une chance !) m'a envoyé aux urgences sans m’en dire trop. Mais je commençais à craindre le pire pour mon œil gauche (1/20 à l’œil gauche en mars). Ensuite, tout s’est enchaîné rapidement comme pour toi Amandine avec les traitements classiques : IVT le 11 mars, hospitalisation fin mars et démarrage de la corticothérapie (3 bolus Solumedrol 120 mg + corticothérapie décroissante à 60 mg/j jusque fin juillet). Les résultats des examens à l’hôpital qualifie ma maladie d’idio … pathie. Quelle belle appellation lorsqu’on ne connaît pas l’origine du problème ! L’ophtalmo me dit : « Vous avez sans doute une maladie auto-immune ». Allez hop, on ouvre la boite de pandore pour nous répondre, c’est plus facile ! Courant mai et juin, ma vision à l’œil gauche s’améliore (2/10) et je suis capable de lire des petits caractères (Arial 12 sur écran d’ordinateur). L’ophtalmo avouera à ½ mot qu’il ne comprend pas comment j’ai pu récupérer de la vision de près. Bref, tout semblait repartir dans le bon sens, d’autant plus que mon œil droit atteint de lésions conserve une vision après correction (je suis myope) à 10/10. En parallèle, fin mars, n’étant pas entièrement satisfait des traitements proposés qui, je le reconnais, m’ont probablement sauvé ma vision à moyen terme, j’essaie de voir un appui supplémentaire du côté de la médecine non conventionnelle. Je me lance donc dans un traitement contraignant en parallèle dont l’objectif est de soigner mes yeux. Mon ophtalmo très sceptique sur le sujet me dit que mes progrès (qu’elle ne comprend pas) sont liés à de l’autoguérison. Parfait, pour vu que ça dure !

    Fin juillet 2013, ça ne dura pas. Me voici avec une récidive comme vous en avez déjà connu. Il semblerait qu’elle soit apparue autour du seuil d’administration à 10 mg/j de Cortancyl. Néo vaisseau sur l’œil gauche donc injection le 8 août (Avastin) et reprise de la corticothérapie décroissante le 5 août. Mon œil gauche est retombé à 1/20. Mon œil droit a vu ses lésions augmentées et s’accompagner (au droit de ces lésions à mon avis) de photopsies périphériques localisées (ces scintillements permanents) sur lesquelles j’ai une perte de vision totale. Malgré tout, je conserve une vision à l’œil droit de 10/10. J’ai de la chance. Le 19 août, contrôle des yeux sous cortancyl (60 mg/j). Mon œil gauche serait passé à 1/10 mais moi je ne vois pas une grande différence et l’œil droit reste à 10/10 avec ses scintillements permanents beaucoup moins prononcés sur l’œil gauche.

    Voilà, aujourd’hui, je poursuis la décroissance de ma corticothérapie et mon traitement non conventionnel et j’imagine que je me dirige tout droit vers une récidive ou le maintien des corticoïdes (additionnés des immunosuppresseurs par Imurel m’a t-on laissé entendre) si je ne tente rien de plus … avec des risques de perdre encore de la vision.

    Voici mes raisons d’espérer: nous sommes victimes d’une maladie rare et orpheline. A ce titre, personne ne la connaît vraiment et ne peut nous prédire avec certitude son évolution. Comme vous l’avez tous (je l’espère) constater, nous sommes capables d’améliorer notre vue, de façon inexplicable pour la médecine allopathique, mais bien visible pour nous.

    1. Nous sommes tous dotés de capacités d’autoguérison dans nos yeux et plus généralement pour l’ensemble de notre corps. J’ai donc décidé d’essayer de potentialiser ses capacités d’autoguérison des yeux par le recours à la médecine non conventionnelle. J’ai commencé ce traitement fin mars et début mai. J’avais réussi à retrouver 2/10 à l’œil gauche et une bonne capacité de lecture que la récidive a malheureusement anéanti. Mais le combat continue, je poursuis ce traitement en espérant retrouver une nouvelle amélioration de mes capacités visuelles. Persévérons !!
    2. Notre maladie est liée à une inflammation de la rétine et de la choroïde de l’œil et sans doute d’autres tissus de nos yeux, voir même de notre corps. Nous prenons donc des corticoïdes pour la réduire mais les effets secondaires à long terme notamment sur les glandes surrénales et notre squelette (ostéoporose) ne sont guère encourageants. J’ai donc décidé d’adopter en douceur un régime anti - inflammatoire naturel qui viendra au moins, je l’espère, en appui des corticoïdes. Il existe une grande variété d’aliments anti-inflammatoires et inflammatoires (à supprimer bien sûr) et peut-être que l’une des deux approches combinées pourrait m’apporter une véritable aide. Je me lance donc depuis fin août également sur cette voie. Persévérons !!
    3. Notre maladie a tendance à se porter sur la macula. La DMLA qui malheureusement touche de plus en plus de personnes représente une source potentielle de profit formidable pour les laboratoires. Ils se lancent donc (notamment aux EU où les recherches sur les cellules souches sont autorisées) dans des programmes de recherches importants dont nous pourrons avoir les bénéfices à moyen terme, j’espère. Gardons espoir !

    J’aurais voulu savoir aussi si certains d’entre nous sont allés consulter les médecins suivants ou d’autres dont la renommée est excellente. Est ce que cela leur a apporté des réponses ou une aide ? J’envisage d’aller consulter à Paris pour obtenir un avis supplémentaire, ce que me déconseille mes ophtalmo locaux ! J’hésite entre :
    1. Pr Phuc Le Hoang (La pitié Salpêtrière) : chercheur sur la rétine,
    2. Hôpital 15/20 à Paris et ses spécialistes.
    Merci pour vos réponses sur cette question.

    En tout cas, je remercie une nouvelle fois Amandine pour ce blog et je te donne tout mon soutien ainsi qu’aux autres infortunés dans notre combat contre cette maladie. Ensemble nous sommes plus forts.

    Je ne manquerais pas de vous donner des nouvelles de mes tentatives en espérant ne pas vous donner de faux-espoirs mais de vraies raisons de croire en notre guérison.

    A bientôt et bon courage à tous.

    Guillaume

    ** JANVIER 2014 **
    Que le temps passe, en même temps avec cette maladie, on se demande toujours quelle sera notre champ visuel le mois prochain, dans un an ou même dans 10 ans. Que d'incertitude.
    Comme promis, je prends le temps de vous donner quelques nouvelles.
    Depuis un mois environ, j'ai arrêté tous les traitements sensés me soigner mes yeux. Par contre, j'ai conservé et axé mes efforts sur le régime anti-inflammatoire naturel.
    Bilan lors de la visite du 13 janvier 2014, j'ai récupéré à l’œil gauche (2/10 avec correction) et je conserve à l’œil droit (10/10 avec correction) sous administration uniquement de cortancyl à 12.5 mg/j. J'ai convaincu mes docs de maintenir cette dose qqles mois plutôt que de courir vers la récidive en réduisant la quantité de cortancyl ingérée (inéluctable à faible dose) sachant que j'ai (par chance) une tolérance très importante à la cortisone ce qui pousse le corps médical à s'interroger sur son ingestion au niveau de mon organisme (qqles analyses complémentaires à venir pour trancher la question). Il semblerait donc (confirmer lors de ma dernière visite du 13/01/2014) que le processus d'auto-inflammation soit peut être maîtrisé (pour combien de temps ?) au niveau de mes yeux grâce, je pense, à la combinaison du régime alimentaire et de la cortisone.
    Par ailleurs, après d'après discussions avec le corps médical qui souhaitait m'administrer des immunosuppresseurs (imurel), ils se sont convaincus difficilement du caractère non auto-immune de ma maladie et donc de l'utilité peu évidente des immuno-suppresseurs. Le protocole classique est donc remis en cause pour mon cas et je souffle car je ne souhaitais pas avaler ce type de médicaments.
    Par contre, au cours de l'examen du 13/01/2014, un néo-vaisseau serait en cours de formation au niveau de mon œil gauche. Je suis donc bon pour une nouvelle injection le 15/01 afin de le bloquer. Je suis plutôt satisfait que le diagnostic ait été fait avant une baisse de ma vision à cette œil ce qui m'évitera, je l'espère, de remonter la pente une nouvelle fois qui doit être de plus en plus raide pour l’œil (difficulté de récupération de moins en moins évidente étant donné l'altération de la choroïde et de la rétine). Étant  donné qu'il existe une solution, il ne faut pas s'en priver ...
    En conclusion, le combat continue avec des perspectives plus encourageantes. Je vais essayer d'approfondir le problème des néo-vaisseaux qui me semble beaucoup plus ardus.
    Je vous tiendrais au courant pour la date anniversaire de ma maladie en mars prochain.
    Bon courage à tous !!

    *** MARS 2014 ***

    Joyeux anniversaire !! une petite boutade tant que je vois les bougies.

    Au terme d'une année passée avec ma choroïdite, je reste persuadé qu'une partie non négligeable de notre salut passe par l'application du précepte d'Hippocrate datant du IVe siècle avant J.-C : « On ne peut rien guérir durablement sans une diète appropriée ». Les Dc Kousmine et Signalet ont depuis largement apporté des preuves sur le bien-fondé de cette approche. Sans tomber dans l'utopie de la guérison, nous pouvons au moins espérer une stabilisation en combinant cette approche avec la cortisone ou peut-être sans ...

    Après ma visite du mois de mars, ma chroroïdite multifocale idiopathique que j’appellerais inflammation des tissus de la rétine et de la choroïde (uvéite antérieure) entraînant leur dégénérescence sous la forme de lésions atrophiques (qui s’accompagne d’une diminution de volume) et donc de la perte de leur fonction physiologique : la vue. Elle peut s’accompagner d’angiogénèse liée au phénomène d’inflammation entraîné par une réaction « naturelle » du corps cherchant à revasculariser les lésions atrophiées.

    Bilan à ce jour (après correction) : – OD (10/10) // OG (3/10)
    – cortancyl (12 mg/j) soit 0,19 mg/kg corporel

    Au niveau de l'inflammation, il semblerait que ma situation soit stabilisée à ce niveau de cortisone. Mes glandes cortico-surrénales ont d'ailleurs pu redémarrer pour apporter la dose de cortisol complémentaire à mon organisme. Cependant je dois encore essayer de réduire ma dose journalière de cortisone (objectif 10 mg/j de Cortancyl) pour en réduire les effets secondaires bien que ceux-ci soient, au moins en apparence, très réduits pour mon cas. Je continue bien sur mon régime alimentaire anti-inflammatoire qui, je l'espère, m'aide à maîtriser mon inflammation.

    Au niveau de l'angiogénèse (formation de néo-vaisseaux), le combat est plus difficile bien que le régime alimentaire anti-inflammatoire ait d'ores-et-déjà une action antiangiogénique. Pour moi, ce combat que je dois encore gagner est aussi primordial (récidive tous les 5 mois). L'enjeu sur mes capacités visuelles est clairement dépendant de la fréquence des néovaisseaux et de leurs impacts. L'idéal étant de supprimer le phénomène d'angiogénèse au niveau de mes uvéites. Il existe une nouvelle fois des aliments, proposés par Dame Nature, disposant de vertus antiangiogénique supérieurs aux meilleurs médicaments allopathiques. Je vous propose de regarder la vidéo du Dc William Lee pour vous en convaincre à l'adresse suivante :
    www.malade-mais-heureux.com/angiogénèse-aliments-combattre-cancers-et-maladies/

    Bref, le combat continue et je compte en partager les résultats avec vous. Amandine, merci pour ton message de soutien et je ne peux que t'inviter à adopter un régime alimentaire adapté à notre maladie (lis le livre du Dr Michel Lallement "Les clés de l'alimentation santé" pour t'en convaincre). En tout cas, je vous souhaite à tous courage et abnégation pour vous battre contre cette difficile maladie en oubliant pas que 3 fois pas jour, ce que nous mangeons est notre « chimiothérapie » et que la recherche chaque jour avance indirectement pour notre cause aussi.

    *** Octobre 2014 ***
    18 mois sont déjà passés. Toujours la même incertitude sur l’évolution de cette maladie et de ma vue. Je poursuis mon régime alimentaire anti-inflammatoire ainsi que mon régime de « bonne santé oculaire » qui, je l'espère, m’aide à maîtriser mon inflammation et ma maladie depuis 1 an.

    Après ma visite à l’hôpital du 25 août (réalisation de fluo, oct et fond d’œil), ma chroroïdite multifocale idiopathique qui peut-être ne correspondrait plus à une inflammation des tissus de la rétine et de la choroïde (uvéite antérieure) se manifeste de nouveau par la création d’un néovaisseaux naissant (4e depuis le début de la maladie, toujours au même œil heureusement) sur l’œil gauche. 3 jours plus tard, IVT pour le maîtriser et le médecin me demande d’augmenter ma prise de corticoïdes (12,5 mg/j pendant 3 mois).

    Si l’IVT s’est plutôt bien passée, j’ai trouvé la récupération longue et légèrement pénible. Je crois que je ne m’habitue pas à cette intervention. Ma tâche grise à l’œil gauche avait légèrement augmenté de façon asymétrique sans atteindre de grande proportion avant l'injection. Après d’âpres discussions sur le bien-fondé de l’augmentation de ma prise de corticoïdes (raisonnement de mon médecin : qui dit néovaisseau, dit inflammation donc augmentation de la prise de corticoïdes), je ne suis pas convaincu de la nécessité d’augmenter la dose journalière. En tant que patient libre de prendre des décisions sur le protocole retenu pour me soigner, je décide de prendre mes responsabilités en suivant mes convictions personnelles avec les risques potentiels qui l’accompagne.

    Après ma visite de contrôle des effets de l’injection (réalisation de fluo, oct et fond d’œil) et de l’évolution générale du 22 septembre 2014, le néovaisseau semble s’être résorbé (bonne nouvelle) et mes tissus oculaires antérieurs ne présentent aucun signe d’inflammation. Cependant ma prise de corticoïdes doit être maintenue à 12,5 mg/j selon le corps médical. Une bizarrerie pour moi. Après de nouvelles discussions acharnées, mon médecin m’explique que seuls des examens dynamiques (angiographie) permettraient de statuer, à mon stade, sur le caractère inflammatoire ou non de mes tissus oculaires. Les examens classiques statiques (fluo, oct et fond d’œil) ne permettraient pas, dans mon cas (?), de trancher sur le niveau d’inflammation ou non de mes tissus. J’en déduis donc que l’augmentation de ma prise de corticoïdes repose sur aucun examen clinique ou résultats d’analyse tangibles. Mon médecin (interne en ophtalmo de remplacement dont la lecture des clichés est très pertinente) proposera donc à mon médecin habituel à son retour de faire un examen dynamique (angiographie) lors de ma prochaine visite pour trancher sur cet aspect. OUF, j’avance … J’oubliais, j’ai encore gentiment refusé la prise d’immunosuppresseur, médicament miracle de demain pour cet interne, en complément de mes corticoïdes. Aucun bien fondé ne justifiant pour moi, la prise de ce type de médicaments. Bref, la lutte continue contre la maladie et contre le protocole de traitement établi par ??? pour soigner notre maladie IDIOPATHIQUE si différente en fonction de chacun d'entre nous. Par contre, je m'inquiète de constater que l'ensemble du corps médical ne cherche toujours pas l'origine et la cause de notre maladie mais cherche uniquement à maîtriser nos symptômes sans savoir si LE protocole est adapté au malade par recoupement entre nous. Il est vrai que le corps médical semble bien démuni devant la complexité et la part d'inconnu de notre maladie. A nous aussi d'essayer de les aider par nos réflexions et le biais des associations comme ACOV !!

    Les extensions de la tache grise de mon œil gauche ne se sont malheureusement pas résorbées à ce jour. Peut-être que je manque de patience. À suivre ...

    Bilan à ce jour (après correction) : – OD (10/10) // OG (3/10)

    Continuons le combat ...


    *** JANVIER 2016 ***

    Que le temps passe vite ... voici quelques nouvelles.
    c’est reparti pour une année que je souhaite excellente à tous !!

    2 ans et 9 mois se sont déjà écoulés depuis ma 1ère rencontre avec cette étrange maladie rare. Je poursuis aujourd’hui toujours plutôt intensément mon régime alimentaire anti-inflammatoire (un peu moins en période de fête, je dois le reconnaître) avec très peu de compléments alimentaires (prise de compléments totalement arrêtés pendant plusieurs mois) et dans une moindre mesure mon régime de « bonne santé oculaire » (purement alimentaire) qui, je l'espère, m’aident à maîtriser mon uvéite postérieure et l’angiogénèse associé. Je dois dire que ce régime a dépassé le stade de la contrainte et qu’il répond maintenant à mes goûts culinaires.

    Début 2015, tout allait dans le bon sens avec la décroissance de la corticothérapie voir même la possibilité envisagée avec mon médecin interne de l’arrêter. Je pensais seulement risquer des néo-vaisseaux que je redoute un peu vu leur fréquence de répétition tous les 7-8 mois environ avec un dernier épisode en août 2014 et surtout les conséquences difficilement maîtrisables malgré les injections (IVT). MAIS en mai 2015, je ressens des scintillements insistants le matin dans les yeux malgré une visite de contrôle (tout allait bien d’après les examens) réalisée 15 jours auparavant. Je suis alors sous cortancyl à une dose de 8 mg/j. Je consulte en urgence le service ophtalmo qui me diagnostique une poussée inflammatoire assez sévère sur les 2 yeux sans présence de néo-vaisseux après contrôle par une angiographie (un point positif quand même presque inespéré !).

    JUIN 2015 : quelques semaines plus tard (reprise de la corticothérapie à 50 mg/j), ma tâche grise centrale « maculienne » à l’œil gauche a lentement retrouvé sa taille initiale et sa forme de PACMAN bouche ouverte. Par contre, j’ai récupéré une petite tache grise supplémentaire à l’œil droit en périphérie de la macula à la suite de ce phénomène inflammatoire aiguë. Le coup n'est pas passé loin, ouff !. J’ai le sentiment que l’observation par la vue de nos tâches ou du phénomène de scintillement permet d’anticiper le diagnostic issu des examens médicaux (FO, Fluo, OCT, angio). Soyons attentif à la perception fine de notre maladie qui doit permettre d’accélérer, le cas échéant, l’intervention médicale permettant de lutter contre la dégradation rapide de nos yeux notamment par les IVT.

    Malgré mes récents déboires de mai 2015, j’ai l’impression que le phénomène d’inflammation de ma rétine et ma choroïde pourrait être maîtrisé sous une dose de cortancyl modéré en mon sens (environ 12 mg/j soit environ 0,20 mg/kg/j). Ma dernière injection pour maîtriser un néo-vaisseau remonte maintenant à plus de 1 an ce qui est une bonne durée pour moi. L’angiogénèse semble s’espacer dans le temps malgré l’épisode inflammatoire de mai 2015 ce que je n’explique pas vraiment si ce n’est par les régimes alimentaires anti-inflammatoire et de bonne santé oculaire auxquels je m’astreins.

    Bilan à ce jour (après correction) : – OD (10/10) // OG (3/10)
    – cortancyl (13 mg/j) soit 0,21 mg/kg corporel/j

    J’ai également appris quelques points importants à connaître lors de la décroissance de la corticothérapie. À partir d’un seuil d’ingestion de corticoïdes inférieur à 10 mg/jour (à rapporter à mon sens au poids corporel étant donné que la médecine allopathique ignore et ne s’intéresse pas à la capacité d’assimilation de la cortisone par le corps via la voie digestive et son complexe microbiote et encore moins à la quantité de cortisone « active »  propre à chaque individu présente au niveau de la rétine et de la choroïde !), il semblerait que le caractère anti-inflammatoire des corticoïdes soit très, très réduit. L’enjeu, à ce seuil, est davantage de connaître les facultés de redémarrage des glandes cortico-surrénales après une longue période d’arrêt afin qu’elles reprennent leur production de cortisol. J’attendais donc avec impatience de savoir la réaction des miennes sachant que je devais poursuivre la décroissance de ma corticothérapie de manière très lente selon mes volontés (environ 1 mg tous les 3 mois). Ce sera peut-être pour plus tard ...

    Depuis le début de cette maladie, la décroissance de la corticothérapie s’est toujours soldée, pour mon cas, par une récidive lors de doses journalières comprises entre 8 et 12 mg/j. Le corps médical malgré ces constats souhaite que je poursuive ma décroissance afin d’atteindre un seuil au maximum égale à 10 mg/j ce qui serait acceptable pour lui. Ce seuil généraliste ne me paraît guère adapté à mon cas et, de toute façon, probablement insuffisant pour maîtriser ma maladie sans un autre soutien. Au regard des effets secondaires de la corticothérapie sur moi, le corps médical s’interrogeait fortement sur la dose effectivement ingérée par mon corps sans pour autant en chercher la réponse. Il me propose avec insistance de basculer sur Imurel (immuno-supresseur) afin de réduire (voir supprimer) la prise de corticoïdes alors qu’aucun résultat médical ne mettent en avant une maladie auto-immune nécessitant de freiner l’immunité. Je reste donc, à ce jour, totalement opposé à ce type de traitement dont les effets secondaires sont lourds.

    Il me faut donc définir le seuil à partir duquel l’inflammation serait maîtrisée et aussi accepté par le corps médical. Je vais donc poursuivre ma décroissance jusqu’au seuil de 10 mg/j en espérant une maîtrise de la maladie et essayer de le conserver pendant plusieurs mois (voir définitivement) avec le soutien de mes régimes alimentaires anti-inflammatoire (pour lequel je vais augmenter la prise de compléments) et de bonne santé oculaire. Je risque probablement d’être cortico-dépendant pour le reste de ma vie. C’est, à moyen terme, un moindre mal au regard des effets secondaires visibles, à ce jour, sur mon corps.

    Bon courage à tous et notamment à Amandine et Cindy qui portent l’association ACOV.
    Je fais le vœu pour 2016 de réunir, peut-être sur Lyon, une réunion des adhérents de l’association ACOV autour d’un restaurant afin que nous puissions échanger sur cette maladie de vives voies et aussi mieux nous connaître.

    *** SEPTEMBRE 2016 ***
    C'est la rentrée !! la belle et parfois difficile aventure de la vie continue !!
    Après ma visite de contrôle de fin août 2016, voici un petit bilan plutôt positif.
    --> bilan à ce jour (après correction) - OD (10/10) // OG (4/10)  
                                                      - Cortancyl (12 mg/j) soit 0.19 mg/kg poids corporel/j

    J'ai la chance d'avoir eu aucune inflammation depuis 7 mois sous cette dose journalière. Tous les feux semblent presque au vert.
    Je ne suis plus suivi depuis 1 an au niveau sanguin. Le corps médical a estimé que mes résultats (15 analyses) étaient trop constants et correctes à part parfois une légère hypokalièmie pour nécessiter un maintien du suivi. J'aurais préféré maintenir une surveillance annuelle mais c'est ainsi.

    Par contre, j'ai eu droit, après 3 ans de corticothérapie, à une ostéodensitométrie : résultats peu encourageants selon l'examen. Il s'agirait donc pour mon médecin du premier effet secondaire notoire et avéré de la corticothérapie prolongée (> 3 ans). Je ne me formalise pas vraiment de ce résultat. En effet, je n'ai aucun signe clinique de cet état et aucune connaissance de ma DMO avant la corticothérapie, sachant en plus que cet examen peut sur ou sous estimer la densité minérale osseuse (DMO) de 20 à 50 % sans prendre en compte le collagène des os qui donne la résistance à l'os en cas de choc. La supplémentation en Calcium m'a bien sur été prescrite immédiatement sans la moindre évaluation de mes apports alimentaires. Comme toujours, guère d'évolution sur l'approche intégrale de l'individu dans les soins à apporter. Un examen donc à prendre avec précaution sauf pour ceux qui le réalise (quoique pas vraiment convaincus non plus) et surtout ceux qui produisent les médicaments. Tant que l'industrie pharmaceutique tourne, ça roule !!

    Au final, j'ai assez peu d'inquiétude sur ce sujet, je me soigne quand même par prévention par apport de vitamine D et de Calcium assimilable.

    Par contre, le corps médical s'appuie sur ce résultat pour tirer la sonnette d'alarme de la corticothérapie et m'invite donc à réduire davantage ma dose journalière (objectif à 10 mg/j) déjà plutôt basse. En cas d'échec, il souhaite que je couple ma corticothérapie avec un immuno-suppresseur (Imurel).
    Je n'ai toujours pas l'intention de basculer sous Imurel mais je vais devoir diminuer courant 2017 ma dose de cortisone journalière pour satisfaire au desirata non fondé de la médecine allopathique sous peine de passer sous Imurel. Le risque d'inflammation bilatérale à dose plus faible est loin d'être nul ce qui me promet peut être des jours difficiles. Heureusement, j'ai quelques cordes à mon arc "naturelles" pour essayer de franchir sans encombre ce cap des 10 mg/j de cortisone qui semble à la fois si proche et si loin de ma dose actuelle.

    2017 sera donc une année importante pour rester hors dose inflammatoire et m'affranchir, en bonne entente, des volontés du corps médical de me soigner sous immuno suppresseur comme le dicte le protocole. En tant que malade, je serais heureusement le dernier décideur quoi qu'il advienne.

    Bon courage à tous pour cette fin d'année 2016 !!

    *** SEPTEMBRE 2017 ***
    Voilà déjà 1 an découlé, il est grand de temps de faire un bilan en cette rentrée. La vie reste toujours une belle aventure parfois difficile !!
    Après ma visite de contrôle de fin août 2017, voici un petit bilan .
    --> bilan à ce jour - (après correction) OD (10/10) // OG (4/10) : la vue reste stable, l’œil gauche est à son maximum, il ne récupérera pas davantage.
    - Cortancyl (15 mg/j) soit 0.24 mg/kg poids corporel/j

    Il y a 1 an, tous les feux me semblaient au vert.
    Un an plus tard, les inflammations se sont multipliées malgré des doses encore élevées de cortisone. d'ailleurs, je suis malgré la dose actuelle de cortisone en phase inflammatoire. La dose est bien sur non satisfaisante pour le corps médical et pour moi aussi. Je ne suis toujours pas suivi au niveau sanguin dans le cadre de ma corticothérapie bien que j'aurais souhaité une surveillance annuelle minimale. C'est ainsi.

    Je reste donc un peu dans l'inconnu sur les effets potentiels secondaires de mon traitement par cortisone. Les résultats obtenus les années précédents se voulaient cependant plutôt rassurants, j'espère que ça continue. L'examen d'ostéodensitométrie réalisé début 2016 donnait des résultats inquiétants, preuve d'un effet secondaire avéré pour le corps médical. Je ne reviendrais pas sur les limites de cet examen que j'ai exposé infra mais les conclusions me semblent hâtives ! N'étant pas traité pour l'ostéoporose (biphosphonate pendant 5 ans avant nouvel examen : molécule que je ne compte pas prendre non plus), il me revient de financer un nouvel examen par ostéodensitométrie afin de connaître l'évolution par rapport au 1er examen. Incroyable mais vrai. Pourvu que l'industrie pharmaceutique tourne, ça roule !

    Au final, j'ai donc très peu d'information sur les effets secondaires de ma corticothérapie. Par contre, la dose efficace, permettant de maîtriser l'inflammation, semble s'inscrire dans une tendance à la hausse. Ce n'est pas franchement une bonne nouvelle.

    Côté bonne nouvelle, il en faut, je dois avouer que j'avais fortement réduit mes compléments alimentaires "naturels" ce qui aurait peut être pu induire une augmentation de la dose efficace. Je vais donc reprendre des compléments naturels anti-inflammatoires uniquement ceux m'ayant permis d'atteindre des doses journalières faibles. Je n'ai aucune garantie sur le résultat mais certains compléments ont été aussi l'objet de progrès donc il y a de l'espoir. Je vais poursuivre aussi le traitement naturel de l'ostéoporose et je procéderais peut être à un contrôle début 2018.

    Au final, les possibilités se réduisent à vue d’œil lol lol. Mais tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir !
    Je serais fixé dans les prochains mois.

    Bonne fin d'année 2017 à tous.


    Dernière édition par Guillaume le Mer 6 Sep - 17:39, édité 6 fois
    avatar
    pieretco

    Messages : 12
    Date d'inscription : 20/02/2010
    Age : 33
    Localisation : france

    Courage !!!

    Message  pieretco le Mar 27 Aoû - 16:17

    Bonjour Guillaume,

    Merci pour ce post, je vois que ta maladie c'est immiscer dans ta vie depuis peu.
    J'espère que le traitement que tu prend en parallèle portera ses fruits !!
    Je te souhaite bon courage à toi et ta famille.

    Cordialement

    Co (belle sœur d'amandine)
    avatar
    amandine

    Messages : 19
    Date d'inscription : 20/02/2010
    Age : 39
    Localisation : Proche ORLEANS (45)

    Quelle maîtrise!!

    Message  amandine le Mar 21 Jan - 15:55

    Maintenant que je te connais un peu mieux et en te lisant, je viens de comprendre ce que j'admirais chez toi et donc ce qui fait aussi ta force :
    Tu as une très grande lucidité de ce qu'est la maladie dans toute sa globalité. Tu as conscience des épreuves à venir et tu as déjà compris le plus gros problème de notre maladie, le fait qu'il n'y ai aucune mise en commun des dossiers, analyses et chronologies des malades. Tu as aussi très vite compris qu'être soutenu par sa moitié est très important, même si notre entourage proche est compréhensif, c'est notre moitié qui doit composer avec nos crises et les effets des traitements. Tu as également compris que nous pouvions agir nous aussi sur notre corps par différents moyens : le régime alimentaire (éviter le "tout chocolat" par exemple), les médecines parallèles (acupuncture, aromathérapie, phytothérapie,...), la combativité, la joie de vivre,...
    Bref, tu as cette lucidité que je n'avais pas à ton stade de la maladie. Moi j'avais juste l'impression d'être perdue au milieu de nul part.
    MERCI donc pour tes posts réguliers et BRAVO brother-choroïdite.

    PS: Merci aussi d'être notre testeur du régime alimentaire idéal...le mien ferait pâlir les nutritionnistes;-)
    avatar
    babette

    Messages : 15
    Date d'inscription : 04/04/2014
    Age : 51
    Localisation : pres de Versailles

    Re: Guillaume chorio-rétinite multifocale idiopatique

    Message  babette le Sam 17 Mai - 3:16

    Bonjour Guillaume

    Wahou bravo quel sérénité, on sent un homme bien dans sa peau et dans sa maladie.
    Je viens de commander sur Amazone le livre de Michel Lallement dans mon entousiasme j ai pris les deux autres qu il a ecrit dont les recettes...
    j attends avec impatience la livraison pour m y mettre

    Je te propose en tout bien tout honneur et sans arriere pensé de t héberger chez nous (j en ai parlé avec mon mari avant de te l ecrire) si tu as besoin
    d un pied a terre pres de Paris au cas ou tu desires venir voir les médecins dont tu parles dans ton post je suis pres de Versailles et on met 20 mns pour rejoindre
    Montparnasse en train de chez moi, nous avons une toute petite chambre de libre pour t accueillir si tu en a besoin car j ai lu que tu etais de SAINT ETIENNE et
    c est un peu loin de Paris....

    voila et si d autres malades ont aussi besoin d un hébergement pour pouvoir aller consulter sur Paris pas de soucis notre porte est ouverte.

    Bon courrage pour la suite en esperant que tous tes efforts, portent leurs fruits

    Babette
    avatar
    babette

    Messages : 15
    Date d'inscription : 04/04/2014
    Age : 51
    Localisation : pres de Versailles

    Re: Guillaume chorio-rétinite multifocale idiopatique

    Message  babette le Mar 29 Juil - 1:35

    Bonjour Guillaume

    Merci pour ton petit message dans mon post, a ce jour pas d évolution dans ma perte de couleur... mais il parrait d apres mon optalmo que certaine personne qui ont la dmla souffre de ce probleme c est peut etre l evolution de notre maladie (en tant qu ancetre je parle de mon vecu bien sure hi hi hi).....
    C est vrai que l on a pas beaucoup d info, pour les traitements en fait avant il n y avait que le lazer pour stopper les hemoragies, pas de medicaments, la piqure j en ai entendue parler pour les dmla il y a environ 12 ans mais je ne rentrais pas dans leur grille pour y avoir droit (c etait trop ressent).
    Puis la maladie c est endormie et depuis tout ce temps je ne prennais rien et la quand ca c est enflamé j ai eu juste une piqure d imurel pas de cortisone (heureusement car j en ai pris pendant 6 mois dans le cadre d une intervention de mon dos l an dernier et j ai pris 10kls je suis deja ennorme.....)
    Et maintenant j attends de voir comme tout le monde comment ca va evoluer, mais j espere vivement que j ai encore 12 ans devant moi comme la derniere fois avant la prochaine poussée.
    J ai definitivement adopté les conseils du docteur lallemend et j ai déja noté de grand changement dans mon corps au niveau des intestins et de l aspect de ma peau. Bon par contre j ai pas fait le tout bio mais je m en rapproche des que je peux (financierement c est plus couteux)
    Merci de nous avoir donné l info sur son livre ici on vit plus sainement depuis que nous l avons adopté et ca nous fait pas de mal bon maintenant il faut qu on trouve un truc pour maigrir hi hi hi c est urgent on frole le "mamoutisme" hi hi hi!!!
    bon porte toi bien en esperant que tout va pour le mieux chez toi
    A bientot
    Babette

    vanessa.chartier

    Messages : 3
    Date d'inscription : 05/11/2016
    Age : 34
    Localisation : 44290

    33 ans et CHORIORETINITE IDIOPATIQUE depuis 3 ans

    Message  vanessa.chartier le Sam 5 Nov - 19:13

    Bonjour,

    Désolée par avance pour les fautes d'orthographes etc...

    Je suis ravie d’être tombée sur ce site ou j ai enfin trouvé des témoignages correspondant à cette satanée maladie dont je souffre et dont aucun médecin n' en connais la cause, ni de traitement approprié. A part les IVT que je déteste et dont j 'ai pu recevoir à 8 reprises. (Avastin et lucentis)

    En septembre 2013, je venais d'avoir 30 ans, j'ai commencé à voir apparaître un nuage sur la partie centrale de ma vision de l’œil gauche. Ceci étant très gênant car je ne pouvait plus lire les lignes inscrites sur mon ordinateur lorsque je fermais l’œil droit.
    Apres une semaine, je décide d'en parler à mon doc qui me dit de voir l ophtalmo. Ce dernier, me faisant passer une batterie d’examen pour voir à quoi cela serai dû. Prise de sang pour écarter certaines maladies, test de tuberculose, scanner, angiographie.... et la on me dit, on ne sait pas ce que vous avez et ce qui provoque les neovaisseaux, créant un oedeme maculaire et donc une baisse soudaine de la vue.

    la solution proposé étant les injections intra vitréenne. j'en fait 3 sur une période de 3 mois avec 1 mois d intervalle entre chaque IVT. Et la, miracle je recouvre une bonne partie de ma vision centrale de mon oeil gauche. Avec une cicatrice, ce qui ne me permettra jamais de récupérer l intégralité de ma vue initiale. j'était tombé à 2/10 em et remonté à 8/10em. Apres un suivi tous les mois chez l ophtalmo puis, 1 fois par semestre puis plus rien car aucune récidive, j'ai été tranquille pendant 3 ans. Jusqu'au jour ou...... rebelote Sad

    En mai 2016, je récidive et j’étais repartis sur une série de 3 injections, 3 mois plus tard, amélioration puis le mois suivant, à l examin de contrôle récidive.J aurai penser être tranquille pour de nouveau 3 années mais non.

    Je pense que le stress a une incidence sur les récidives. J'ai pris des compléments alimentaires tel que le suveal duo sur 1 année + myrtille, et cela n'à rien arrangé.

    Je me suis crée un repère visuel pour savoir lorsque je rechute et la je suis en train de baisser au niveau de ma vu, et je suis resté au stade de 2/10, ne voyant plus les voitures devant moi lorsque je conduit, les panneaux de signalisation... (en fermant l'oeil droit qui lui est intacte, seul ma vision périphérique fonctionne.)

    Je ne veux plus faire d'IVT car mon œil arrive à saturation, il reste rouge plus longtemps après une injection, et une petite douleur persiste plus de jours comparer aux précédentes IVT. Si on arretes les IVT, les neovaisseaux peuvent il se resorbé seul ?

    Si certaines personnes en savent plus sur cette maladie rare dont personne n'y connais absolument rien, car on nous propose des traitements expérimentales sans connaitre les effets secondaires à longs terme, je suis preneuse.

    Je ne souhaite pas prendre de corticoïde car même si cela permet de retarder les récidives, les effets secondaires sont graves. Existe t-il d'autre moyen plus naturelle et efficace pour retarder la réapparition des saignements dans l’œil,peut être d'autre anti inflamatoire? ou des aliments (alicaments)

    Voila, si je peux avoir quelques conseils Wink

    avatar
    Guillaume

    Messages : 4
    Date d'inscription : 25/08/2013
    Age : 41
    Localisation : Saint Etienne

    Re: Guillaume chorio-rétinite multifocale idiopatique

    Message  Guillaume le Mer 11 Oct - 17:46

    Bonjour,
    j'ai vraiment tardé à te répondre. désolé. J'espérai t'apporter un peu d'espoir.
    Actuellement je suis corticodépendant à une dose de 17 mg/j de cortisone donc une dose élevée. Ca dure depus plus de 5 ans !
    Je n'ai aucune alternative pour maitriser mes inflammations qui redémarrent dès que la dose atteint un seuil critique.
    Je suis en perpétuelle recherche de solution alternative mais c'est très difficile. Je ne renonce pas. j'ai qqles espoirs sur ce que j'essaie actuellement mais à voir.
    je te tiendrais au courant si les résultats sont positifs.
    Garde le moral.
    Courage à toi.
    Guillaume

    Contenu sponsorisé

    Re: Guillaume chorio-rétinite multifocale idiopatique

    Message  Contenu sponsorisé


      La date/heure actuelle est Mer 22 Nov - 10:28