Vivre avec ma choroidite

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    Fille d'une maman qui a une choroidite

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    Mandy en Sologne

    Messages : 1
    Date d'inscription : 03/06/2013

    Fille d'une maman qui a une choroidite

    Message  Mandy en Sologne le Lun 3 Juin - 14:13

    Bonjour Amandine,
    l'article que j'ai pu lire dans mon journal local a attiré toute mon attention parce que ma maman qui vient d'avoir 60 ans a également une choroidite. Le diagnostic a été posé en 2001: choroidite serpigineuse. Néanmoins elle a des soucis de vue depuis bien plus longtemps. Souvent quand nous étions petits, elle devait arrêter la voiture au bord de la route car elle était "éblouie". Ou quand mon père nous disait "regardez le cerf là bas", seule ma mère ne le voyait pas. Mon père la taquinait, car elle ne voyait jamais quand on se promenait les détails que mon frère ma soeur et moi voyions.
    Ma mère ne fait pas de piqure, ni de traitement. En 2003 elle a eu un cancer, alors les médecins ne traitent rien. Elle va mieux aujourd'hui, si on omet différentes choses comme l'ostéoporose et des défenses immunitaires fragiles. Son ressenti, elle pourra certainement mieux vous l'exprimer. Je lui ai parlé de votre témoignage et ma mère souhaiterait vous apporter tout son soutien. D'autant plus qu'elle m'a appelée également Amandine il y a maintenant presque 33 ans.
    En tant que fille, quand on a appris pour la choroidite de ma maman, ce fut le choc. Mes amies me disaient: "ma mère aussi est malade, elle déprime", ou "ma mère va pas bien, elle a grossi". Sans comprendre que j'avais peur du noir dans lequel ma mère risque de plonger. Peur qu'elle ne voit pas mes enfants le jour où je les aurai. Je me suis souvent demandé comment quelqu'un qui a vu et qui voit beaucoup moins bien vit. C'est comme si moi même j'avais peur d'être enfermée dans un aquarium tout noir.
    Ma mère voit quand même encore un peu. Elle ne sent pas les crises venir. Sa choroidite est comme un serpent insidieux qui mange son champ visuel. Elle perd parfois légèrement l'équilibre, a peur de la nuit, mais elle lit quand même, se sert de l'ordinateur et accepte même de garder un peu mes enfants de 3 ans et 8 mois.
    Je regrette énormément qu'aussi peu de suivi et de solutions soient proposés aux victimes de choroidite. Si les 32 personnes qui en souffrent se réunissaient pour attirer l'attention sur leur maladie?
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    babette

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    Re: Fille d'une maman qui a une choroidite

    Message  babette le Ven 4 Avr - 19:54

    Bien oui soit le bateau et tout petit dans la mer de la choroidite soit c est un paquebot dans le lac de la DMLA

    Et nous on est peu nombreux donc peu de recherche seul espoir qu en cherchant pour la DMLA les chercheurs découvrent des choses pour nous..... l espoir

    sinon il parait le dis bien parait que nous les choroidites on ne sera jamais dans le noir, un gris clair peut etre mais pas le noir total c est un petit espoir pour ta maman

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